一昨年購入 水着…着れる?
2年ぶり の プール 入るに〇が付くか?? ちなみに 学校生活 7年 プール10回も入っていないけど 水着3着目 を買っている 思い出してみた 〇小1 3回程 +足湯 〇小2 2回程 〇小3 股関節手術の為なし 〇小4 1回程 入院の為 足湯 〇小5 なし タン増で 足湯 〇小6 1回程 +足湯 ... 続きをみる
***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***
生活…学校…入院 << 過去…現在 >> etc…
医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介
2年ぶり の プール 入るに〇が付くか?? ちなみに 学校生活 7年 プール10回も入っていないけど 水着3着目 を買っている 思い出してみた 〇小1 3回程 +足湯 〇小2 2回程 〇小3 股関節手術の為なし 〇小4 1回程 入院の為 足湯 〇小5 なし タン増で 足湯 〇小6 1回程 +足湯 ... 続きをみる
中2の宿泊学習 宿泊学習とは 中3修学旅行に行く為のお泊り勉強 ちなみに高校の修学旅行には宿泊学習なし いきなりで3泊4日 大丈夫か? 高1の宿泊学習を望みます 宿泊学習の時に バス帰宅できた 🎉 スゴっ! 本人 バス 乗る? に はーい のお返事 疲れ顔 だったけれど ご機嫌さん(^&nab... 続きをみる
日々の頑張りを写真に残す 親が子供を撮る写真だから 問題はない? ななっちぃの了解 Σ('◉⌓◉’)?もらってる? 体育祭 授業参観 文化祭 etc 動作法 マジっ!頑張っている 8年間 病気の時 以外 身体の学習に努めている その姿を撮りたい 私のシャッターチャン... 続きをみる
今朝 4時起床の理由は ななっちぃ 大汗💦かいて 寝てました おでこ ベタべた状態 ちなみに 私は 布団 蹴っ飛ばしてましたが ななっちぃは しっかり 布団に包まれて汗ダクだぁ~ エアコン26.5設定は暑かった💦 すまんこっちゃぁ〜 だから 17時半から 夕寝 ヤバい 19時 だぁ〜 夜寝るか... 続きをみる
8年前には目もくれず 開始1分で怒られた作品 が 真剣中 え?( ゚д゚) スゴっ! 金曜ロードショー放映と実写版上映中 を きっかけに クラスのお友達とマイブームらしい 友達との 約束どおり 真剣に見てます 友達の影響力って スゴい 月曜日に報告したいから? 実写版のアラジン見たいが時間がない?... 続きをみる
心配だったが… 昨日は 強風 と 大雨 注意報 天気安定していて良かった 子供病院で 10年お世話になった先生が開院 くまちゃん先生の初診 雨でなくて良かった とりあえず もちこたえた天気 車イス の 雨は 最悪 \(//∇//)\ で 嫌じゃぁ〜 初診なのに 受付も看護... 続きをみる
ぐっすり寝た のに まだ ネムい(_ _).。o○ 4ケ月ぶりの授業参観 注目台紙 今日の注目は ななっちぃい では なく ななっちぃの 手元の台紙 の お話し 黒い台紙 と 白い台紙 視力検査で 乱視がキツくなってきたらしいけど 私には ななっちぃの変化が 分からなかった 最近 白黒映像は じっ... 続きをみる
帰宅後 ☆学校のカード作り褒められました ちなみにパパさんは「暑中見舞い」カードにしたいそうです グーがパーに ☆2回目の訪問リハビリ いつもは✊グーの手が 手のひら✋広がってる スゴっ!! ( ̄ー ̄)ニヤリ の ななっちぃ オマケの重大な話題 今日の送迎 パパさん 工事中のかなりの段差を走行した... 続きをみる
ウォーカー用に 靴を購入 品名 サスウォークハイカットシューズ 条件 ハイカットシューズ 前面全開で履かせやすい インナーで外側方向癖をサポート 足首をしっかり締め付け 固定 工夫 23㎝ ちょっとデカいのでインナー2枚敷く 足首の広いので いつもの足首サポーターあり とてもイイ感じ 感想 足首が... 続きをみる
この時の為に 昼寝の時間を作り お昼も済ませて 行く準備完了👌 早々と 四角くちを もらい 月例会Go Go 担当の先生も出席だから みっちり40分 肩の開き 顔上げ 肩をあげながら顔上げ ついでに排痰ストレッチも… ♡ありがとうございました (⋈◍>◡<◍)。✧♡ 今... 続きをみる
大雨で ななっちぃ タンが濃ゆい 喉ゴロゴロ状態 (T_T) 除湿器のおかげで 爽やかだが… 土砂降り の雨 雨 雨 お外に出たら サワガニ 発見 おいおい こっちは 道路だぞー! ぺっちんこ に なるよ! と呼びかけて 先を急ぐ私 川に戻して あげた 方が よかったかな? 明日 い... 続きをみる
昨日から始まった 訪問リハビリテーション 訪問看護ステーションから PT 理学療法士さんが来てくれた これから 月に2,3回 依頼計画 来てくれる 理学療法士さんは 〇ななっちぃのリハ 〇子供のリハ 〇肢体不自由児のリハ すべて始めて だから まずは コミュニケーション優先 どんな事を... 続きをみる
学校のお帳面が大好き 幼児園の時も具体的に書いてくれていた 先生達 時間ないのに たくさんの事を書いてくれる 申し訳ないくらいに 親子で今日の出来事のおなし ができる喜び 先生の観察力に感謝 今日の出来事 いつもの生活の中で できたことの喜び 嬉しい瞬間がある お友達が 「 ななっち ちゃーん 」... 続きをみる
経管栄養の ななっちぃ 普段は 口腔ネラトン法 で食事をしている しかし この病院に入院する条件は 鼻注チューブ にする事 かれこれ 12年 このやり方 入院時 学校帰りの為 水分補給必要 真っ先に鼻からチューブを挿入開始 最近 は リトマス紙 で 胃残液 を採取 して チ... 続きをみる
今年も 案内がきた! 夏休み6日間キャンプ と 夏休み3日間勉強会 もちろん 参加!すでに申込書提出済 穴だらけの🕳案内ですいません! ※ 3日間の勉強会 今年は 車で60分かかる 遥か彼方の学校 しかし スクールバスに乗れば 注入できるかも 少しずつですが… 小学1年か... 続きをみる
体育祭終わりから 痰 増増 痰ゴロゴロ鳴らして 濃ゆいタン! 気温差 と 暑さ と 昨日の雨 と 体育祭の疲れ が原因かと思われます ななっちぃ流にしてもらっているが お疲れの回復も遅く 時間がかかる! それなのに おでかけ はホントに あり? だったのだろうか? 家の中 生活 ばかりだから せっ... 続きをみる
150の洋服買って ラッシュのシャンプー買って 楽器店寄って ルン!(^^)!ルン のはずだった スケジュール 6時起床―9時昼寝―10時出発―11時ショッピングモール到着―12時ショッピングモール出発 滞在時間 60分 (-_-;) 理由 到着して10分間は機嫌は良かった 到着して島村楽器GoG... 続きをみる
34.2ってかぁ!暑いハズだわ 夕方 新聞配達の いつものおっちゃんが 身体が慣れてないから シンドいわぁ…って! 毎日 新聞配達している人でも シンドい ましてや 睡眠不足 親子 シンドい しかし ななっちぃ 眠くなかった ? 工エエェェー!!(´・ω・`|... 続きをみる
週末 体育祭 この気温 ハンパじゃないよ 工エエェェー!!(´・ω・`|・ω・`)っ|)ェェエエ工ー!! 34度ってかぁ! ちなみに提案 予備日の水曜日 24度だよ ホントに24度になるか わかんないけど ちょっと 予備日に変更も考えても いいかもよ💦 みんな... 続きをみる
練習の成果が でるのか? また本番寝たらゴメンなさい 今年も寝ます たぶん きっと 確実に…すきを見て|ω・) 体育祭 本番 予想最高気温 31度((((;゚Д゚)))))))ってかぁ~ 完璧 バテます アイスノン必要 特に今週 5日+1日 追加登校 本番に備えて 週の後... 続きをみる
早いですねぇぇ~ 来月にもう宿泊学習! 基本去年と同じ 違う事を私が話をしたら指摘してください 変更点あり お風呂チェア 入浴時間etc またブログUP予定 調べやすいように 去年の記事リンク貼りました ⇩ 2018/10/11 付記事⇩ ⇩2018/10/09 付記事⇩ ... 続きをみる
5歳の時に作った ウォーカー もぉー限界 あの頃は 身長 110cmほど だった気がする P○Sさん来校 寸法採り中 4歳の時から知っている ◯田さんから ななっちぃ デカっ!のお言葉を頂き 机の高さ と 脚の長さ測ってっと! そのスキに寝てるよƪ(˘⌣˘)ʃ 今日は5時起き しっかり ぐっすり寝... 続きをみる
コレ⬇︎やっぱ いいわ! 4時起きのななっちぃでしたから 余裕でセッティング サランラップを下に敷いて 脱脂綿敷いてっと 朝ご飯スタート! オムツ平面図 30分後 手袋して 脱脂綿 紙コップへ一気に 絞りました 検尿パック貼らないから ななっちぃにも優しいかも… 今年も 脱脂綿付き ... 続きをみる
水分補給は大切 お出かけ用 と 来月 宿泊学習の為に箱買い ななっちぃの水分 メーカー 変更! ポカリスエット ➡︎ アクエリアス 注入量は いつもどおりです! 文章に ポカリ ×××cc と書いてある 別段 ポカリしかダメという事はない ポカリには250ml ... 続きをみる
検診の日 寝不足だったからなぁ~ うまく測定できなかったなぁ~ 学校で測定した結果 眼科に受診のお知らせ 外斜視は 2歳の時から あり 3歳の時1年間 眼科に通っていた アイパッチを一日30分を数回つけていた時期があった しかし 院内の眼科が2年程 休診になってから 通院しなくなってしまった 毎... 続きをみる
いつもそばに ななっちぃ がいる 泣こう が 文句言われようが いつもいる !安心 ! 私が 1人になる事は ない 昔から 1人がキラい 人恋しい自分は いつも 誰かと一緒 家族 友達 ななっちぃと一緒生活は 時間との勝負 決められたスケジュール あっという間の忙しい日々 ... 続きをみる
やってきました体育祭の練習 今年も 10時半の水分補給時間 と重なる 相談 先週から真夏日が続いているので 水分量増やしたいので確認願います 目安 タン増の時は150cc 元気な時は200cc 気温や体調を考えて当日結論だしてお帳面に書きます 200㏄注入後もすぐウォーカー乗車OK 予行練習日と当... 続きをみる
お風呂事件から 踏ん張りが奥手になっている ななっちぃ ななっちぃ流 マイナス3日で浣腸 そして 本日 下校後 お帳面を確認後 やっぱり 出ませんでした(T ^ T) の内容に 決断 夕方は 忙しい からタイミングが難しい 注入と看護師さんの訪問と夕方の入浴介助 考えた結果 まず 綿棒攻撃開始もダ... 続きをみる
あくび していたのに寝なかったのは もしかして 気にしていた? 実は (・・;)アセ ....... 14年間で過去3回 お風呂場で 大変な事になった事件 0歳の時 沐浴中の大便 2歳の時 6歳の時 そして 一昨日 お風呂のお湯が茶色に変化 Σ(゚д゚lll)ガーン お着替え中 ずっと... 続きをみる
なになに? 夜も寝ずに 何 怒ってる? わけわからんけど? 22時半のオムツ替えで おしっこ 出てなかったから 只今 夜中の水分補給中 かれこれ 1時間は 怒っている \\\٩(๑`^´๑)۶//// . .
久しぶり 四日ぶりのななっちぃ GW前半生活のご報告 ドーン!といってみよう!! とりあえず元気 タン増ですが… 夜寝てました!の 報告だけど 💦日中寝てるけど💦 |ω・)え? ⇧1日目 ⇧ パパさんとお外お散歩 ⇩2日目⇩ ななっちぃの大回診 院内を回診して回りま... 続きをみる
今日も 頑張った親子 報告 ( 夜 寝なかった ななっちぃ ) 月に1回の女の子の日が来た ふぅ〜へん ふぅ〜へん と訴えていた夜中 お腹痛いよぉ〜 だったのね (>_<) しかし 朝まで気付かず 必死に寝かしていた ゴメンちゃい! すぐカロナール飲ませてっと 結局 5時間睡眠親子 い... 続きをみる
毎日 快便 でも 要注意 昨日からの症状 よだれ増量 (・・?)? おなら多 口臭がおならの臭い お腹の張り 晩御飯時のえずきあり もしかして ((((;゚Д゚))))))) 最新 Perfume 夕食中 ライブDVD見ながら のえずき !!こりゃ いかん!! 夕食後ゲップして 即 浣腸 腸内をス... 続きをみる
昨日 4時起き 今朝 2時起き (T-T)チョー悪夢 昨日は 22時寝かせつけるも 1時間寝ず それからも 睡眠が浅くて グズグズ寝 結局 2時起き 実は 寝かせつけ係のパパさん 昨日は 飲み会の為 いなかった Σ(゚д゚lll)私では ダメだった 昼寝は うまくいくのに... 続きをみる
今日は つぶやき です 最近 アッという間に おしりふき がなくなる ななっちぃの成長のおかげ と 定期的な便 のおかげである こだわり 厚手シート ホント コレは 拭きやすい いつも箱📦買い 4箱 半年で なくなった 予想通りだが… 近くに あかちゃん本舗がない クルマで40分 ... 続きをみる
旅行するなら小さい頃と言われていたから よくおばあちゃん家に行きました 120分の旅 体調が不安定で何度か中止になったり 高熱だして途中帰宅もありました 旅行も何度か行った 友達の担当医との会話で 重度の子供のおでかけ 本人楽しんでいると思う?? 聞いて答えない ななっちぃ それは 本人しかわから... 続きをみる
最近 聞かれた事に 対して 返事をする事で 意思疎通 が できるようになってきた しかし 私たちが 気づいてあげないと いけないのだが… そんな会話の中で 夜中起きる話しを していた 何故?起きる?💤いびきがうるさい に「 はーい 」のお返事も やはり💧 そうならば ... 続きをみる
今日から平常授業スタート 我が家流 1日のスケジュールは いつも朝に伝える そんな ななっちぃ 朝からソワソワ ワクワク 伝えた途端にテンションUP きゃーきゃーしゃべりまくり💧 ʕ⁎̯͡⁎ʔ༄ 朝からからテンション上げて体力がもたない 心配をよそに💦💦💦 中2生活が始まりました 本年度は... 続きをみる
4カ月ぶり PT と 小児科 なのにぃ 朝4時起き まだ4時は マシな方? かもかも(◎_◎;) 朝ごはん後 45分間の二度寝 寝足りない ななっちぃ チョーゴキゲンナナメ でも 行かねばならぬ理由は ウォーカー新調の相談 詳しくは後日報告ネ 左上 病院のウォーカー このタイプになるかも 右... 続きをみる
ななっちぃは すごく 感染しやすい人 なんで皆 熱ださないの?? 0歳の頃から変わらない高熱 特に ウィルスに弱い マイコプラズマ RSウィルス ウィルス性胃腸炎 RSウィルス 2回も感染 ななっちぃが大きくなれば 抵抗力がついて かかりにくくなる? そんな事は ない 冬季... 続きをみる
感染予防の徹底で 今年の冬も乗り切りました 通院もお出かけも動作法もすべて無し 学校の湿度管理の協力も助かりました ひたすら 自宅介護 そして私が動作不能になってますが…(´;ω;`)… 去年の11月以来 5カ月ぶり動作法訓練会出席したい 前回... 続きをみる
🎊 ななっちぃ 人生初 🎊 始業式の日に下校バスに乗って帰宅 大げさにスイマセン (;^ω^) しかし !(^^)! スゴっ !(^^)! い事なんです だから…と言われそうですが… ななっちぃにとっては特別なこと タンも少ないし いつもの先生だから 乗... 続きをみる
ななっちぃの身体に重要な場所 キーワード 仙腸関節 最大の弱点 うつ伏せならではの治療箇所 自分は専門家ではない為詳しくはわからないが 今週 右足の股関節が広がりにくかった 側弯のゆがみ と 骨盤のゆがみ が原因のようだ 針の先生 も マッサージの先生も 必ず治療 共通する場所 だから 毎日 うつ... 続きをみる
散髪中 かなりの怒りモード ヽ(`Д´)ノプンプン なになになに?? 親でも わからんよ (。´・ω・)? 今日は忙しいから 前もって寝かすが…朝と昼に昼寝あり 13時半~ 訪看さん訪問 15時半~ 散髪予約 16時半~ 入浴介助 一日振り返り... 続きをみる
最近 よく 声をだす 歌うことも たまーに 歌を ハミング ウクレレと一緒に歌える日がくるか? ムリ(´⊙ω⊙`)ムリッス 泣いて伝達から 発語で伝達? 少しコミュニケーションがとれるようになった ななっちぃ流 発語辞書 ふ〜ん… 甘え声 ⇦人恋しい声 あじゃ... 続きをみる
春休み 日曜日以外は忙しい ななっちぃ 本日おでかけdayのはずが…(ヾノ・∀・`)ムリムリ あきらめました 移動支援中止 ( TДT)ゴメンナサイー ななっちぃ支援先で寝てくれたらいいのだが… 私が眠すぎて車運転不能 今朝??夜中?? 2時半起き な... 続きをみる
おでかけの前には必ず注入 しかしボトルがデカすぎたぁ~ 急いでいる時に限って判断ミス またまた朝ご飯終了後いつもの二度寝 おでかけ準備の時間がない💦 ななっちぃの胃より上から滴下なんですけど… S字フックで車内で吊るしたら滴下不能状態 取っ手が長すぎるぅぅ なんて文句いう前に 小... 続きをみる
過去5年間の集計 ななっちぃの分娩異常 コレが原因じゃo(`ω´ )o 2008年から2013年の5年間って?? 2005年 のななっちぃも同じ じゃぁ とりみだしました スイマセン 今日は これまで . .
はい わたしがしました💧 昨日は たいへんな一日 チョーハードスケジュール 眠い (( _ _ ))..zzzZZ 早起きの振り返り 〇 4時起き 朝ごはん 400cc 注入 〇 6時から8時 二度寝 〇 9時20分チューブいれっぱ登校 〇 9時50分 2度目の朝ごはん 200cc&n... 続きをみる
お世話になった人と別れるのは ホント つらい離任式 学校のHPで お二人の退職を知った 学校の看護師さん と 6年生の時の先生 💛看護師さんの思い出💛 小学2年生 から6年間 いつも ななっちぃに 優しく声かけてくれて感謝でした 5年前のワガママ 話し合えて 良かった ななっちぃへの愛情と医療... 続きをみる
誰も信じてもらえないが いつも予防接種後 タン増量 こんなに敏感なんて いつも思う (´;ω;`) しかし ありがたいことに ななっちぃ人生 これからは インフルエンザ予防接種のみ 年に1回だけ 我慢すればよくなった ななっちぃの成長に感謝 明日のスケジュール チューブいれ... 続きをみる
春休み ずっーと 家にいて疲れないけど 最近 昼寝増で ついにきた 久しぶり 夜中3時半起床 冬休みの寝ぼけモードがやっと抜けたのに また始まりました いつもの早起きさん Σ(゚∀゚ノ)ノキャー最悪 一日振り返り 〇朝4時から 朝食スタ... 続きをみる
あなたならどうする? Keyがまわらず 玄関ドアが開かなかったら💧 そんなこと 考えた事なかった出来事 ((((;゚Д゚))))))) の お話 先週の出来事 玄関ドア 施錠 は 当たり前 だよね ななっちぃ登校して 自分が帰宅した時 玄関を開けようと Key... 続きをみる
登校について ★離任式 出席予定 体調によるが… 小学部からお世話になった先生と看護師さんが退職(´;ω;`)泣 バス乗らず ななっちぃ号で急いで帰ります ★始業式 欠席or出席 悩み中 ★学年ライフスタディ 出席 ★入学式 欠席or出席 悩み中 ... 続きをみる
ななっちぃ 月曜 朝から 火曜迄 怒り💢モード全開 学校行っても 怒っていたようで💧すいません 理由聞いても 答えてくれない 眠い? 股関節が痛い? お腹すいた?お腹痛い? 思い当たること すべて聞いても 返事せず 泣くだけ それも涙あり 涙ありは 深刻 ( ゚Д゚)エ... 続きをみる
シャワーヘッドの手元スイッチが原因 圧力が コードに負担がかかり 切れ目が生じて お湯モレ発生 Σ(゚д゚lll)ガーン 明日からどうすっぺ 3ケ月前から切れ始めた 回想 昨日 ななっちぃの入浴介助中 終盤に プシュ〜 っと 鈍い音 終わっててよかったヨン 気になっていた... 続きをみる
実費なら 満足した 介助がある? 重度の障がい児 の 場合 技術面より 関係性 そりぁ 技術面 の 吸引してほしい でも 吸引チューブ挿入長さが 15cm 以上 が 規定外 の為 ヘルパーさんによる 吸引はダメ となる 何が 必要? 話しを聞くだけでなく ななっちぃと行動を共にして ななっちぃだけ... 続きをみる
読む人注意 💢怒りのブログ💢 気管切開と言われ続け 頑張って自己排痰ななっちぃ流をしている そのやり方に危機がせまっている レスパイト中のDr. 提案 吸入について 喘息の子には 有効的であるが 一般的に タンには吸入は 有効性なし という病院の方針 ななっちぃには 吸入は 無意味の判断 入院... 続きをみる
早いですねぇぇ~もう3月 寒ーい冬 家から出ないシーズンが終わり ななっちぃ流冬眠生活が終わる 今月から さぁ忙しくなるよ 私も今月ちぃと忙しいから二重に忙しい 気合いでがんばんべ 〇春休み中に 整形 1年ぶり 側弯と股関節 歯科 5ケ月ぶり 小児科 4ケ月ぶり PT 訓練 4ケ月ぶり 〇移動支援... 続きをみる
結局 ななっちぃ号フル回転でタクシー使わず 無事スケジュールどおり一日を終え ブログを書く元気はなく(-_-;) 昨日お休みしちゃいましたm(__)mムリムリ スケジュール ◯9時半 パパさんと一緒に登校 ◯11時 病院到着 12時半退院 ◯14時 老人ホーム 初入所 ◯ 15時半 学校お迎え ◯... 続きをみる