\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***

生活…学校…入院 << 過去…現在 >> etc…
医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/ の新着ブログ記事

  • 一昨年購入 水着…着れる?

    2年ぶり の プール 入るに〇が付くか?? ちなみに 学校生活 7年 プール10回も入っていないけど 水着3着目 を買っている 思い出してみた 〇小1 3回程 +足湯 〇小2 2回程 〇小3 股関節手術の為なし 〇小4 1回程 入院の為 足湯 〇小5 なし タン増で 足湯 〇小6 1回程 +足湯 ... 続きをみる

  • 宿泊学習無事帰宅 と 散髪日

    中2の宿泊学習 宿泊学習とは 中3修学旅行に行く為のお泊り勉強 ちなみに高校の修学旅行には宿泊学習なし  いきなりで3泊4日 大丈夫か? 高1の宿泊学習を望みます 宿泊学習の時に バス帰宅できた 🎉 スゴっ! 本人 バス 乗る? に はーい のお返事 疲れ顔 だったけれど ご機嫌さん(^&nab... 続きをみる

  • ななっちぃ了解 してる?

    日々の頑張りを写真に残す 親が子供を撮る写真だから 問題はない? ななっちぃの了解 Σ('◉⌓◉’)?もらってる? 体育祭 授業参観 文化祭 etc 動作法 マジっ!頑張っている 8年間 病気の時 以外 身体の学習に努めている その姿を撮りたい 私のシャッターチャン... 続きをみる

  • 昨日の夜は 暑かったなぁ

    今朝 4時起床の理由は ななっちぃ 大汗💦かいて 寝てました おでこ ベタべた状態 ちなみに 私は 布団 蹴っ飛ばしてましたが ななっちぃは しっかり 布団に包まれて汗ダクだぁ~ エアコン26.5設定は暑かった💦 すまんこっちゃぁ〜 だから 17時半から 夕寝 ヤバい 19時 だぁ〜 夜寝るか... 続きをみる

  • 本日 訓練日

    療育時代 PT 理学療法 ST 言語療法 OT 作業療法 を 訓練 と呼んでいた リハビリ とは 動きを思い出す しかし ななっちぃは もともと 動きを知らない から 訓練して 動きを覚えさせる 13年もお世話になってるSTの先生 ずっと同じ先生 が いいから 出産で 休む時は ななっちぃもお休み... 続きをみる

  • 宿泊準備提出完了

    私の心配を よそ に ななっちぃ かなり楽しみのようだ 授業参観 の 時 に感じた お友達 と 仲良く 生活している リラックスしている ななっちぃい^o^ シリンジの写真を撮るのを 忘れた (⌒-⌒; ) 学校提出用は 準備完了 チェックお願いします 残りは後日提出 前日 ※トリクロ 冷蔵庫保管... 続きをみる

  • かなり真剣 金曜ロードショー

    8年前には目もくれず 開始1分で怒られた作品 が 真剣中 え?( ゚д゚) スゴっ! 金曜ロードショー放映と実写版上映中 を きっかけに クラスのお友達とマイブームらしい 友達との 約束どおり 真剣に見てます 友達の影響力って スゴい 月曜日に報告したいから? 実写版のアラジン見たいが時間がない?... 続きをみる

  • 晴れ女で良かった?…くまちゃん受診

    心配だったが… 昨日は 強風 と 大雨 注意報 天気安定していて良かった 子供病院で 10年お世話になった先生が開院 くまちゃん先生の初診 雨でなくて良かった とりあえず もちこたえた天気 車イス の 雨は 最悪 \(//∇//)\ で 嫌じゃぁ〜 初診なのに 受付も看護... 続きをみる

  • 授業参観で寝る ななっちぃい

    ぐっすり寝た のに まだ ネムい(_ _).。o○ 4ケ月ぶりの授業参観 注目台紙 今日の注目は ななっちぃい では なく ななっちぃの 手元の台紙 の お話し 黒い台紙 と 白い台紙 視力検査で 乱視がキツくなってきたらしいけど 私には ななっちぃの変化が 分からなかった 最近 白黒映像は じっ... 続きをみる

  • カード と 訪問リハ と サイド(>_<)ミラー

    帰宅後 ☆学校のカード作り褒められました ちなみにパパさんは「暑中見舞い」カードにしたいそうです グーがパーに ☆2回目の訪問リハビリ いつもは✊グーの手が 手のひら✋広がってる スゴっ!! ( ̄ー ̄)ニヤリ の ななっちぃ オマケの重大な話題 今日の送迎 パパさん 工事中のかなりの段差を走行した... 続きをみる

  • 新しい靴の具合を検証

    ウォーカー用に 靴を購入 品名 サスウォークハイカットシューズ 条件 ハイカットシューズ 前面全開で履かせやすい インナーで外側方向癖をサポート 足首をしっかり締め付け 固定 工夫 23㎝ ちょっとデカいのでインナー2枚敷く 足首の広いので いつもの足首サポーターあり とてもイイ感じ 感想 足首が... 続きをみる

  • 久しぶりのタン吐き

    今日は なぜ こんなに大量のタン 久しぶりの 吸入で 即こうタンが口からゴボっと! 湿度が高く で ジメジメ室内 エアコンの除湿は ひえすぎるから 難しい 湿度 ? 気圧? 夜中の体位? ◯仰向けと横向け 最近 夜 横向きで寝てくれない だから 昨日 仰向けで 寝かせたら 翌日 大量のタン が 溜... 続きをみる

  • 動作法 6月の月例会

    この時の為に 昼寝の時間を作り お昼も済ませて 行く準備完了👌 早々と 四角くちを もらい 月例会Go Go 担当の先生も出席だから みっちり40分 肩の開き 顔上げ  肩をあげながら顔上げ ついでに排痰ストレッチも… ♡ありがとうございました (⋈◍>◡<◍)。✧♡ 今... 続きをみる

  • すごい雨で カニも 騙される?

    大雨で ななっちぃ タンが濃ゆい 喉ゴロゴロ状態 (T_T) 除湿器のおかげで 爽やかだが… 土砂降り の雨 雨 雨 お外に出たら サワガニ 発見 おいおい こっちは 道路だぞー! ぺっちんこ に なるよ! と呼びかけて 先を急ぐ私 川に戻して あげた 方が よかったかな? 明日 い... 続きをみる

  • 訪問リハ スタート と ヒマない ななっちぃ

    昨日から始まった 訪問リハビリテーション 訪問看護ステーションから PT 理学療法士さんが来てくれた これから 月に2,3回 依頼計画 来てくれる 理学療法士さんは 〇ななっちぃのリハ 〇子供のリハ 〇肢体不自由児のリハ  すべて始めて だから まずは コミュニケーション優先 どんな事を... 続きをみる

  • ななっちぃ流 あいさつ

    学校のお帳面が大好き 幼児園の時も具体的に書いてくれていた 先生達 時間ないのに たくさんの事を書いてくれる 申し訳ないくらいに 親子で今日の出来事のおなし ができる喜び 先生の観察力に感謝 今日の出来事 いつもの生活の中で できたことの喜び 嬉しい瞬間がある お友達が 「 ななっち ちゃーん 」... 続きをみる

  • 入院の度に 鼻注チューブ挿入

    経管栄養の ななっちぃ 普段は 口腔ネラトン法 で食事をしている しかし この病院に入院する条件は 鼻注チューブ にする事 かれこれ 12年 このやり方 入院時 学校帰りの為  水分補給必要  真っ先に鼻からチューブを挿入開始 最近 は リトマス紙 で 胃残液 を採取 して チ... 続きをみる

  • お泊り

    ななっちぃのお泊りレスパイト 私の希望は 金曜日10時〜月曜日10時 が理想 しかし いろんな面を考えて 今回は 金曜日15時半〜日曜日10時 今月は 学校の宿泊学習 があるので ななっちぃのご機嫌を損ねたくない から早めのお迎えにした だから 私の用事を一日に詰め込んだ 9時から19時半まで 必... 続きをみる

  • 定年 皆勤賞

    ぱぱっちぃ 通信 会社員38年間 お疲れ様でした 定年 一昨日が 最後の出勤日 みんなからの花束 我が家に花瓶ないんですけど… 苦労しましたよ! 家庭用品で代用(*゚▽゚*) 思えば 24年間 共に暮らし その内  ななっちぃ中心生活 14年 いろいろありました〜 24年で... 続きをみる

  • 今年こそは 夏の動作法 行くぞー!

    今年も 案内がきた! 夏休み6日間キャンプ と 夏休み3日間勉強会 もちろん 参加!すでに申込書提出済 穴だらけの🕳案内ですいません! ※ 3日間の勉強会 今年は 車で60分かかる 遥か彼方の学校 しかし スクールバスに乗れば 注入できるかも 少しずつですが… 小学1年か... 続きをみる

  • ゴロん とすること

    猪狩ともかさん 入院時代 ブログ読んで 影から応援している 最近は 退院して アイドルの仕事開始していた そして 一昨日のコメントで ななっちぃにも 重なる文章を見つけた ⬇︎     ⬇︎  ⬇︎     ⬇︎  ⬇... 続きをみる

  • イマイチ体調が…いつもと違う

    体育祭終わりから 痰 増増 痰ゴロゴロ鳴らして 濃ゆいタン! 気温差 と 暑さ と 昨日の雨 と 体育祭の疲れ が原因かと思われます ななっちぃ流にしてもらっているが お疲れの回復も遅く 時間がかかる! それなのに おでかけ はホントに あり? だったのだろうか? 家の中 生活 ばかりだから せっ... 続きをみる

  • 最近の笑い発作

    春休み中は 2度の昼寝あり だったので 寝起きのたびに 笑い発作10分以上 上段 かなり笑わされて 発作中 中段 笑い疲れてます ボォーっと 下段 動き出しました 発作終了 対処方法 誤嚥防止…上を向いて 大口開けて笑うので 必ず側臥位 目隠し…手の前を暗くすると 気分... 続きをみる

  • おでかけの夢が広がっていたが…

    150の洋服買って ラッシュのシャンプー買って 楽器店寄って ルン!(^^)!ルン のはずだった スケジュール 6時起床―9時昼寝―10時出発―11時ショッピングモール到着―12時ショッピングモール出発 滞在時間 60分 (-_-;) 理由 到着して10分間は機嫌は良かった 到着して島村楽器GoG... 続きをみる

  • 自慢の体育祭

    今日のブログは自慢なんです 今年もスゴすぎ !! ╰(*´︶`*)╯♡ ウォーカー両サイド見て見てっ!! 家族席から ハンパない子 と話す声が聞こえました♡ 先生スゴすぎ どうなるのか と思ったけど… 体育祭 参加できて 良かったよ! 安堵 …Σ... 続きをみる

  • 5月観測史上初の気温

    34.2ってかぁ!暑いハズだわ 夕方 新聞配達の いつものおっちゃんが 身体が慣れてないから シンドいわぁ…って! 毎日 新聞配達している人でも シンドい ましてや 睡眠不足 親子 シンドい しかし ななっちぃ 眠くなかった ? 工エエェェー!!(´・ω・`|... 続きをみる

  • 緊急投稿 6時現在

    本番の危機 とうとうきた!早起き名人! みんなが 明日の体育祭 頑張れって言うから 緊張して 寝られないのか? なぜ 2時起き ? 11時に寝たが グズグズ寝 疲れているハズなのに(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`) 只今 3時 この際 起きたので... 続きをみる

  • 明日の確認

    やること ★学校のHPで開催確認 ★ 袖なし着せる  教室で半袖にお着替え… 何?着るのか?楽しみである ★ 月例会のマットを ◯ズ君兄さんに渡す ★ 予定日の為 もしやのカロナール飲用 ★ 9時半 確実 水分200cc注入! お願い ★密着取材? 当日カメラウーマン来校 ... 続きをみる

  • 本番チョー真夏日>_<

    週末 体育祭 この気温 ハンパじゃないよ 工エエェェー!!(´・ω・`|・ω・`)っ|)ェェエエ工ー!! 34度ってかぁ! ちなみに提案 予備日の水曜日 24度だよ ホントに24度になるか わかんないけど ちょっと 予備日に変更も考えても いいかもよ💦 みんな... 続きをみる

  • 90分限定の予約

    私のつぶやき 歯医者に早く行きたい しかし行けない事情 歯が痛いのは 待てないぃ~ 先週から 奥歯 が ズキンズキンとうずく 疲れた時が 多く 治療なしの時もあったが 上と下の 奥歯 両方とも 痛いのは始めたじゃぁ 週末は ロキソニン にお世話になり 週明け さっそく歯科に予約の電話 しかし早く行... 続きをみる

  • 雨で延期の予行練習

    予行練習 は 本番と同じようにする ◯9時10分頃登校 チューブ入れっぱで教室へ ◯9時30分頃 水分150cc 〜 200cc 当日指示します 車移動🚗ですぐ注入できないから看護師さんの注入ありがたい 29度予想 暑い💦 充電式小型扇風機購入 ウォーカーや車イスに装着してください ウォーカー... 続きをみる

  • ななっちぃ流 ひとそれぞれ

    練習の成果が でるのか? また本番寝たらゴメンなさい 今年も寝ます たぶん きっと 確実に…すきを見て|ω・) 体育祭 本番 予想最高気温 31度((((;゚Д゚)))))))ってかぁ~ 完璧 バテます アイスノン必要 特に今週 5日+1日 追加登校 本番に備えて 週の後... 続きをみる

  • ひるね姫

    睡眠不足を どこかで取り戻す ななっちぃ ひるね姫 になりました ななっちぃは姫??なの?? 4時半起床 一日の始まり 朝ご飯後 すぐ 1.5時間 昼寝 水分補給後 すぐ 1.0時間 昼寝 そして夜7時間熟睡   よほど眠たかったか? 昨夜 一度も体位変換せず Σ('... 続きをみる

  • 去年の宿泊学習一覧表

    早いですねぇぇ~ 来月にもう宿泊学習! 基本去年と同じ 違う事を私が話をしたら指摘してください 変更点あり お風呂チェア 入浴時間etc またブログUP予定 調べやすいように 去年の記事リンク貼りました   ⇩ 2018/10/11 付記事⇩ ⇩2018/10/09 付記事⇩ ... 続きをみる

  • 新ウォーカー 秋目標٩( 'ω' )و オー

    5歳の時に作った ウォーカー もぉー限界 あの頃は 身長 110cmほど だった気がする P○Sさん来校 寸法採り中 4歳の時から知っている ◯田さんから ななっちぃ デカっ!のお言葉を頂き 机の高さ と 脚の長さ測ってっと! そのスキに寝てるよƪ(˘⌣˘)ʃ 今日は5時起き しっかり ぐっすり寝... 続きをみる

  • 今年の検尿 一発完了

    コレ⬇︎やっぱ いいわ! 4時起きのななっちぃでしたから 余裕でセッティング サランラップを下に敷いて 脱脂綿敷いてっと 朝ご飯スタート! オムツ平面図 30分後 手袋して 脱脂綿 紙コップへ一気に 絞りました 検尿パック貼らないから ななっちぃにも優しいかも… 今年も 脱脂綿付き ... 続きをみる

  • アクエリアス 箱買い

    水分補給は大切 お出かけ用 と 来月 宿泊学習の為に箱買い ななっちぃの水分 メーカー 変更! ポカリスエット ➡︎ アクエリアス 注入量は いつもどおりです! 文章に ポカリ ×××cc と書いてある 別段 ポカリしかダメという事はない ポカリには250ml ... 続きをみる

  • 重度の障がい者の視力

    検診の日 寝不足だったからなぁ~ うまく測定できなかったなぁ~ 学校で測定した結果 眼科に受診のお知らせ 外斜視は 2歳の時から あり 3歳の時1年間  眼科に通っていた アイパッチを一日30分を数回つけていた時期があった しかし 院内の眼科が2年程 休診になってから 通院しなくなってしまった 毎... 続きをみる

  • となり の ななっちぃ

    いつもそばに ななっちぃ がいる 泣こう が 文句言われようが いつもいる !安心 !  私が 1人になる事は ない 昔から 1人がキラい 人恋しい自分は いつも 誰かと一緒 家族  友達 ななっちぃと一緒生活は 時間との勝負 決められたスケジュール あっという間の忙しい日々 ... 続きをみる

  • 令和元年度体育祭の注入内容

    やってきました体育祭の練習 今年も 10時半の水分補給時間 と重なる 相談 先週から真夏日が続いているので 水分量増やしたいので確認願います 目安 タン増の時は150cc 元気な時は200cc 気温や体調を考えて当日結論だしてお帳面に書きます 200㏄注入後もすぐウォーカー乗車OK 予行練習日と当... 続きをみる

  • 身体のゆるめは大切

    動作法月例会の前に しっかり昼寝90分 ちょっと安心 スケジュール 朝ごはんのち昼寝のち昼ごはんのち動作法のち水分補給のちお風呂のち晩御飯 今月の動作法 SVの先生が違うと教えてもらう事も違う カメラ目線 右上…首の位置を本人に教えてます 下…エレベーター狭すぎるぅぅ ... 続きをみる

  • 殿さま登校

    5月病ならぬ GW明け病  ((((;゚Д゚)))))))  GW中の昼寝が原因 殿さま登校が続いております 重役出勤 ならぬ 重役登校? ななっちぃは女子だから 姫さま登校 ? 水曜は 11時 木曜は 10時 学校到着 今日は ちょこっと遅刻 夜中 大暴れではないのですが&h... 続きをみる

  • 今日は帰宅後が忙しい

    お風呂事件から 踏ん張りが奥手になっている ななっちぃ ななっちぃ流 マイナス3日で浣腸 そして 本日 下校後 お帳面を確認後 やっぱり 出ませんでした(T ^ T) の内容に 決断 夕方は 忙しい からタイミングが難しい 注入と看護師さんの訪問と夕方の入浴介助 考えた結果 まず 綿棒攻撃開始もダ... 続きをみる

  • 一昨日眠れなかったのは…

    あくび していたのに寝なかったのは もしかして 気にしていた? 実は (・・;)アセ ....... 14年間で過去3回 お風呂場で 大変な事になった事件 0歳の時 沐浴中の大便 2歳の時 6歳の時 そして 一昨日 お風呂のお湯が茶色に変化 Σ(゚д゚lll)ガーン お着替え中 ずっと... 続きをみる

  • 書類整理の日

    ななっちぃ関係の書類記入日 やっとゆっくり書ける(°▽°) 学校 病院 福祉事務所 etc 一気にハンコ押し 帰宅後  怒り爆発 最近💢多すぎる´д` ;んですけどもぉー 理由 昨晩 グッスリ寝られず & 5時半起き 学校では 3分寝 だけ… ... 続きをみる

  • GW後半

    前日のつづき あれから 2時半就寝の5時間睡眠 午前中の来客でお昼寝できず 午後 散髪へ 前回の散髪は怒りモード全開 中途半端なカットで終わり 怒り💢の散髪になるかと思いきや バリカン登場ウィ~ィィン ななっちぃの大好きな ヘルパーさんの助けを借り 前傾せず 笑顔で終了 いい感じに 爽やかカット... 続きをみる

  • 午前0時30分の叫び

    なになに? 夜も寝ずに 何 怒ってる? わけわからんけど? 22時半のオムツ替えで おしっこ 出てなかったから 只今 夜中の水分補給中 かれこれ 1時間は 怒っている \\\٩(๑`^&acute;๑)۶//// . .

  • GWの真ん中ダヨ

    お外は 大渋滞 昨日から スゴいことになってる 前日の雨の日に帰宅して良かったよ レスパイト無事終え帰宅初日は いつも 必ず早起きさん 過敏状態 (´;ω;`) 安心できない?のか?病院生活? やっぱり 2時半起き かよぉ〜 (´;ω;`) 二度寝 ... 続きをみる

  • おひさぁ (;^ω^) デス

    久しぶり  四日ぶりのななっちぃ GW前半生活のご報告 ドーン!といってみよう!! とりあえず元気 タン増ですが… 夜寝てました!の 報告だけど 💦日中寝てるけど💦 |ω・)え? ⇧1日目 ⇧ パパさんとお外お散歩 ⇩2日目⇩ ななっちぃの大回診 院内を回診して回りま... 続きをみる

  • GWになる前の出来事

    今日も 頑張った親子 報告 ( 夜 寝なかった ななっちぃ ) 月に1回の女の子の日が来た ふぅ〜へん ふぅ〜へん と訴えていた夜中 お腹痛いよぉ〜 だったのね (>_<) しかし 朝まで気付かず 必死に寝かしていた ゴメンちゃい! すぐカロナール飲ませてっと 結局 5時間睡眠親子 い... 続きをみる

  • まったりモード

    春休みのまったりモード   ⇩ いつもの生活モード ゴールデンウィークで まったりモード に逆戻り?なる?確実に! Σ(゚д゚lll)ガーン GW中レスパイト利用 初めてだぁ  長期のお休みはなかなか利用できず… 今月 ほぼ 毎日 夜中起き 私もう限界💦💦💦ぐっす... 続きをみる

  • 毎日出ているのに(>_<)

    毎日 快便 でも 要注意 昨日からの症状 よだれ増量 (・・?)? おなら多 口臭がおならの臭い お腹の張り 晩御飯時のえずきあり もしかして ((((;゚Д゚))))))) 最新 Perfume 夕食中 ライブDVD見ながら のえずき !!こりゃ いかん!! 夕食後ゲップして 即 浣腸 腸内をス... 続きをみる

  • 育て方 人それぞれ

    障がい児  健常児 いろいろな育て方 健常者を持つ親 の 会話で感じたこと 昔 子供の進学 で 夫婦で意見の相違 があった そうだよね 我が家の場合 こだわり が 強い自分 なぜなら みんながよく言う 出産に幸せ を感じた事がなく ひたすら ななっちぃの健康 一筋で生きている ななっちぃ... 続きをみる

  • 寝かせつけが肝心 (泣) なのに

    昨日 4時起き  今朝  2時起き (T-T)チョー悪夢 昨日は 22時寝かせつけるも 1時間寝ず それからも 睡眠が浅くて グズグズ寝 結局 2時起き 実は 寝かせつけ係のパパさん 昨日は 飲み会の為 いなかった Σ(゚д゚lll)私では ダメだった 昼寝は うまくいくのに... 続きをみる

  • 我が家の大切な おしりふき が なーい

    今日は つぶやき です 最近 アッという間に おしりふき がなくなる ななっちぃの成長のおかげ と 定期的な便 のおかげである こだわり 厚手シート ホント コレは 拭きやすい いつも箱📦買い 4箱 半年で なくなった 予想通りだが… 近くに あかちゃん本舗がない クルマで40分 ... 続きをみる

  • 10年かかって見つけた 我が子流

    旅行するなら小さい頃と言われていたから よくおばあちゃん家に行きました 120分の旅 体調が不安定で何度か中止になったり 高熱だして途中帰宅もありました 旅行も何度か行った 友達の担当医との会話で 重度の子供のおでかけ 本人楽しんでいると思う?? 聞いて答えない ななっちぃ それは 本人しかわから... 続きをみる

  • 寝たきりでも 少しは動く

    最近 聞かれた事に 対して 返事をする事で 意思疎通 が できるようになってきた しかし 私たちが 気づいてあげないと いけないのだが… そんな会話の中で 夜中起きる話しを していた 何故?起きる?💤いびきがうるさい に「 はーい 」のお返事も  やはり💧 そうならば ... 続きをみる

  • ウォーカー事情

    ⇩幼児園時代 ポニーウォーカー ⇩入学でスーパーウォーカーL作成 過去修理2回のかさ上げも もはや限界 そして現在 後ろに 倒れそうである 8年使用するとウォーカーが小さい   ななっちの足が行き場がなく内側になっている 次のステップ サイズUP相談 SRCウォーカーへ ウォーカーの使い方を知って... 続きをみる

  • 動作法の日

    とても充実した日 SVのエラい先生 久しぶりでございます 今日のポイント3つ 1.脚の裏ストレッチ スジはピンピンになってます(-_-;) 2.後ろ反り 7年前はぎゃぁ でも今回は怒らず  でも口は ちゃっかり 四角い口に(-_-;) ななっちぃの側弯だが 上半身の筋肉固さに左右差なし 柔らかいほ... 続きをみる

  • 楽しいが1番(^○^)デス

    今日から平常授業スタート 我が家流 1日のスケジュールは いつも朝に伝える そんな ななっちぃ 朝からソワソワ ワクワク 伝えた途端にテンションUP きゃーきゃーしゃべりまくり💧 ʕ⁎̯͡⁎ʔ༄ 朝からからテンション上げて体力がもたない 心配をよそに💦💦💦 中2生活が始まりました 本年度は... 続きをみる

  • 受診の早起きは やっぱツラい

    4カ月ぶり  PT と 小児科 なのにぃ 朝4時起き まだ4時は マシな方? かもかも(◎_◎;) 朝ごはん後 45分間の二度寝 寝足りない ななっちぃ チョーゴキゲンナナメ でも 行かねばならぬ理由は ウォーカー新調の相談 詳しくは後日報告ネ 左上 病院のウォーカー このタイプになるかも 右... 続きをみる

  • 感染する人 しない人

    ななっちぃは すごく 感染しやすい人 なんで皆 熱ださないの?? 0歳の頃から変わらない高熱 特に ウィルスに弱い マイコプラズマ  RSウィルス  ウィルス性胃腸炎 RSウィルス 2回も感染 ななっちぃが大きくなれば 抵抗力がついて かかりにくくなる? そんな事は ない 冬季... 続きをみる

  • 5カ月ぶりの動作法行きたいなぁ

    感染予防の徹底で  今年の冬も乗り切りました 通院もお出かけも動作法もすべて無し 学校の湿度管理の協力も助かりました ひたすら 自宅介護 そして私が動作不能になってますが…(´;ω;`)… 去年の11月以来 5カ月ぶり動作法訓練会出席したい 前回... 続きをみる

  • 今日は特別な下校バス ななっちぃ流

    🎊 ななっちぃ 人生初 🎊 始業式の日に下校バスに乗って帰宅 大げさにスイマセン (;^ω^) しかし !(^^)! スゴっ !(^^)! い事なんです だから…と言われそうですが… ななっちぃにとっては特別なこと タンも少ないし いつもの先生だから 乗... 続きをみる

  • さぁ新学期だけどね 

    実は 一番シンドいのが 春休み 夏休みはお盆 と 冬休みはお正月 で パパさんの出番ありだが…春休み中は休みがない レスパイトの予約日数使い果たしてしまった💧しぃ 親子ケンカしながらも 今年も乗り切った 毎日 DVD と 昼寝 と ご飯 の繰り返し 学校生活 ボチボチ いこなぁ~テ... 続きをみる

  • ななっちぃ流 うつ伏せストレッチ事情

    ななっちぃの身体に重要な場所 キーワード 仙腸関節 最大の弱点 うつ伏せならではの治療箇所 自分は専門家ではない為詳しくはわからないが 今週 右足の股関節が広がりにくかった 側弯のゆがみ と 骨盤のゆがみ が原因のようだ 針の先生 も マッサージの先生も 必ず治療 共通する場所 だから 毎日 うつ... 続きをみる

  • どうしようぅぅ

    こんな題でスイマセン 来週4日間 すべて11時40分 帰宅 相変わらず 水分補給 の時間がない みんなは あるけどね ななっちぃ流 口腔ネラトンの水分補給  最低 15分は必要   体育館での行事は特にムリ➡︎始業式 入学式 卒業式 など その時間が作れない 始業式 新年度 な... 続きをみる

  • 反抗期の怒りはスゴっ!!

    散髪中 かなりの怒りモード ヽ(`Д´)ノプンプン なになになに?? 親でも わからんよ (。´・ω・)? 今日は忙しいから 前もって寝かすが…朝と昼に昼寝あり 13時半~ 訪看さん訪問 15時半~ 散髪予約 16時半~ 入浴介助 一日振り返り... 続きをみる

  • ななっちぃ流 発声 と 発語

    最近 よく 声をだす 歌うことも たまーに 歌を ハミング ウクレレと一緒に歌える日がくるか? ムリ(´⊙ω⊙`)ムリッス 泣いて伝達から 発語で伝達? 少しコミュニケーションがとれるようになった ななっちぃ流 発語辞書 ふ〜ん… 甘え声 ⇦人恋しい声 あじゃ... 続きをみる

  • 本日 一日三回 一日四食

    春休み 日曜日以外は忙しい ななっちぃ 本日おでかけdayのはずが…(ヾノ・∀・`)ムリムリ あきらめました  移動支援中止 ( TДT)ゴメンナサイー ななっちぃ支援先で寝てくれたらいいのだが… 私が眠すぎて車運転不能 今朝??夜中?? 2時半起き な... 続きをみる

  • 春のトレーナー依頼

    いつもお世話になっている ハンドメイド前開きキッズさん 今回は 春の装いを依頼 ポロシャツ生地 と キルト 生地 と 裏起毛生地 💛いろんな生地をお願いしました💛 とても しっかりした生地 ポロシャツ生地 肌触りバツグン生地 キルト 生地 暖かくなって 早くコレ⇧着たいぉぉ まだまだ寒いので裏... 続きをみる

  • しまったぁ また 滴下が (>_<)

    おでかけの前には必ず注入  しかしボトルがデカすぎたぁ~ 急いでいる時に限って判断ミス またまた朝ご飯終了後いつもの二度寝 おでかけ準備の時間がない💦 ななっちぃの胃より上から滴下なんですけど… S字フックで車内で吊るしたら滴下不能状態 取っ手が長すぎるぅぅ なんて文句いう前に 小... 続きをみる

  • 子 脳性まひに 陣痛促進剤 の記事

    過去5年間の集計 ななっちぃの分娩異常 コレが原因じゃo(`&omega;&acute; )o 2008年から2013年の5年間って?? 2005年 のななっちぃも同じ じゃぁ とりみだしました スイマセン 今日は これまで . .

  • ハードスケジュール 誰がしたって?

    はい わたしがしました💧 昨日は たいへんな一日 チョーハードスケジュール 眠い (( _ _ ))..zzzZZ 早起きの振り返り 〇 4時起き 朝ごはん 400cc 注入 〇 6時から8時 二度寝 〇 9時20分チューブいれっぱ登校 〇 9時50分 2度目の朝ごはん 200cc&n... 続きをみる

  • 今年もお別れ (´;ω;`)

    お世話になった人と別れるのは ホント つらい離任式 学校のHPで お二人の退職を知った 学校の看護師さん と 6年生の時の先生 💛看護師さんの思い出💛 小学2年生 から6年間 いつも ななっちぃに 優しく声かけてくれて感謝でした 5年前のワガママ 話し合えて 良かった ななっちぃへの愛情と医療... 続きをみる

  • 予防接種で やはりタン増 と 遅刻かも(汗)

    誰も信じてもらえないが いつも予防接種後 タン増量 こんなに敏感なんて いつも思う (´;ω;`) しかし ありがたいことに ななっちぃ人生 これからは インフルエンザ予防接種のみ 年に1回だけ 我慢すればよくなった ななっちぃの成長に感謝 明日のスケジュール チューブいれ... 続きをみる

  • 早起き と すべての予防接種終了

    春休み ずっーと  家にいて疲れないけど 最近  昼寝増で ついにきた  久しぶり 夜中3時半起床 冬休みの寝ぼけモードがやっと抜けたのに また始まりました いつもの早起きさん Σ(゚∀゚ノ)ノキャー最悪 一日振り返り 〇朝4時から 朝食スタ... 続きをみる

  • 焦った(=゚ω゚)ノ 開かなかったドア

    あなたならどうする?  Keyがまわらず 玄関ドアが開かなかったら💧 そんなこと 考えた事なかった出来事 ((((;゚Д゚))))))) の お話 先週の出来事 玄関ドア  施錠 は 当たり前 だよね ななっちぃ登校して 自分が帰宅した時 玄関を開けようと  Key... 続きをみる

  • 今後の予定 ななっちぃ流

    登校について ★離任式 出席予定  体調によるが… 小学部からお世話になった先生と看護師さんが退職(´;ω;`)泣 バス乗らず ななっちぃ号で急いで帰ります ★始業式 欠席or出席 悩み中 ★学年ライフスタディ 出席 ★入学式 欠席or出席 悩み中 ... 続きをみる

  • 感染の恐れが…

    知らなかったのかな? 感染には 人一倍 敏感な家庭 今回の小児科受診 もちろん通院介助依頼 ヘルパーさん が いてくれると助かる  が しかし Σ(゚Д゚) エッ??マジッ?? 胃腸炎 発症 5日目 で 我が家の通院介助に来る 熱は 2日で下がり 3日目?? かなり感染者 間違いない... 続きをみる

  • 小児科受診の回答

    主治医からの回答 も やはり同じく 入院時の吸入行為について 病院では 基本 吸入は やらない方針 しかし 主治医の話しで 安心したのは ななっちぃへの吸入 体調を考えて 行う サーチが不安定な時などの条件付き 対策 ◯ うつ伏せを取り入れる ◯ SpO2 管理 ◯ 看護師判断 ⬅︎ コレは ちょ... 続きをみる

  • 受診内容

    担当医への相談 吸入の真相 と 主治医 医院を開業について 医院を開業して 重度の障がい者の 往診してくれる先生になるって! スゴ~イ ななっちぃも ついていきます と言っても 自宅が60分の距離 では 来てくれない??よね それならば 私達が 引越す?  大きくなっても 是非 先生に見... 続きをみる

  • 時間の使い方

    今日 ハッとした出来事 いつも 自分のことを後回し ななっちぃ優先 私の時間って 誰のもの 0歳時の母子入院は 100% ななっちぃへの時間だった それから13年 登園や登校で 徐々に ななっちぃへの時間が減り 空いた時間 自分に使っていいの?? レスパイト中 自分に使っていいの?? なんで悩んで... 続きをみる

  • イイ子にしていた反動??

    ななっちぃ 月曜 朝から 火曜迄 怒り💢モード全開 学校行っても 怒っていたようで💧すいません 理由聞いても  答えてくれない 眠い? 股関節が痛い? お腹すいた?お腹痛い? 思い当たること すべて聞いても 返事せず 泣くだけ それも涙あり 涙ありは 深刻  ( ゚Д゚)エ... 続きをみる

  • 不安なレスパイト

    レスパイト中の吸入 看護師判断 しかし 夕方の酸素低下 私しか気づいていない あえて報告もしなかった 家と同じ事が できない と言われたからには 身を守らねば自分で 吸入しない ならば 私か パパさんが行って 排痰させるしかない 家族の為の レスパイトになっていない 気がするが しょうがない だか... 続きをみる

  • 酸素低下中

    恐れていた心配が… いつも 数値 100 の ななっちぃ モニター酸素 90 ( ̄◇ ̄;) アラームがならない設定にしている? 夕方 病院に行くと タン ゴロゴロ 吸引しても 取れず うつ伏せしたいが すでに 晩御飯が始まっている 💧 やばいなぁ 同室の子のアラームは 鳴りづめなの... 続きをみる

  • 昨日のななっちぃ

    只今 レスパイト中 先週は 楽しい学校後 レスパイトだったから 仕方なく お泊りしてくれたが 今週は 朝から 入院 つまり 登校せず だった為 不機嫌 睨まれてます! キリっと!ねっ!(*゚∀゚*)タラリ 1日振り返り いつもの4時起床の早起きさん 6時 朝ごはん完了 8時〜9時 朝... 続きをみる

  • 洗面所用暖房機

    緊急 早急対応のおかげ シャワー 手元スイッチも使える 元どおりになり 安心して 入浴介助 できます 今回紹介するのは 寒がり ななっちぃの為に 洗面所用暖房機 2代目   暖房 冷房 ドライヤー の3つの選択 我が家は 暖房のみ 10月頃から5月頃まで使用 ほぼ 7ケ月は 暖房あり 寒... 続きをみる

  • 体重増加作戦結果

    学校から 一年の記録を持って帰ってきた 体調不良で前半は伸び悩み しかし 今までと違うのは 身長そのまま 体重2Kg UP ななっちぃ自身初めての体重UP率 4ケ月で 2Kg UP スゴっ!! 体重増加作戦大成功 ちなみに近視と乱視あり どうやって測定してるの?? もう限界ぃぃ 23.6Kg 瘦せ... 続きをみる

  • 育てる

    医療的ケア するのが 私の使命 最近 ななっちぃには 頑張ってレスパイトを利用してもらっている 私の用事で ななっちぃをレスパイトさせる罪悪感 ゴメンよ ななっちぃい 頑張れ ななっちぃい 2人死ぬまで 離れられない だから 私の時間も ほしいと 最近感じる それって 贅沢なこと? そもそも 出産... 続きをみる

  • こだわりマット

    ベッドメーキング前 ななっちぃ がいつもゴロンしているマット 実はオーダーメイド こだわり満載マット ⇩シーツがない状態⇩ ⇩通気性重視のメッシュ⇩ マットカバーは ⇩おばあちゃんのハンドメイド⇩ ⇩固いマットと柔らかいマット⇩ どちらからも使える バスタオルをセッティングして ななっちぃ おかえ... 続きをみる

  • シャワーが使えない事態に (>_<)

    シャワーヘッドの手元スイッチが原因 圧力が コードに負担がかかり 切れ目が生じて お湯モレ発生 Σ(゚д゚lll)ガーン 明日からどうすっぺ  3ケ月前から切れ始めた 回想 昨日 ななっちぃの入浴介助中 終盤に プシュ〜 っと 鈍い音 終わっててよかったヨン 気になっていた... 続きをみる

  • NOの回答 と 提案という手段

    実費なら 満足した 介助がある? 重度の障がい児 の 場合 技術面より 関係性 そりぁ 技術面 の 吸引してほしい でも 吸引チューブ挿入長さが 15cm 以上 が 規定外 の為 ヘルパーさんによる 吸引はダメ となる 何が 必要? 話しを聞くだけでなく ななっちぃと行動を共にして ななっちぃだけ... 続きをみる

  • タンに吸入は 無意味 !?切り捨て対象

    読む人注意 💢怒りのブログ💢 気管切開と言われ続け 頑張って自己排痰ななっちぃ流をしている そのやり方に危機がせまっている レスパイト中のDr. 提案 吸入について 喘息の子には 有効的であるが 一般的に タンには吸入は 有効性なし という病院の方針 ななっちぃには 吸入は 無意味の判断 入院... 続きをみる

  • 薬の準備

    レスパイト入院 (´;ω;`) 何かしら忘れる いつも準備万端にしているはずだが 最近物忘れが著しい 年のせいもある その中で一番多い忘れ物 ⇩コレ⇩漢方薬 分2×漢方薬3種類=4日分セット ⇩食後別⇩ テープ止め完了 今回は念入りに準備中 このまま薬剤師さんに... 続きをみる

  • 朝の登校風景

    冬場は 朝日に向かって 登校 カッコいい サングラス のはずが  しばらく 運転して 振り返ると  ズレてるぅ ! Σ(゚д゚lll)ガーン! いつも学校到着して 必ずすること ななっちぃメンテナンス用品 ① ② 口腔ケア ③ 花粉予防 フルナーゼ 点鼻薬 ④ リッ... 続きをみる

  • 学校のガラス磨き

    明日雨だぁー Σ(゚д゚lll)ガーン PTA恒例 卒業式の前に 卒業生が通る通路をキレイにしよう大作戦 こんな呼び名ではありませんが…自分流 生徒の親と スクールバスの乗務員さん達も手伝ってもらい 50分かけてキレイにお掃除 記念撮影の場になる為 ガラス拭きは念入りに... 続きをみる

  • 暖かくなると忙しくなる

    早いですねぇぇ~もう3月 寒ーい冬 家から出ないシーズンが終わり ななっちぃ流冬眠生活が終わる 今月から さぁ忙しくなるよ 私も今月ちぃと忙しいから二重に忙しい 気合いでがんばんべ 〇春休み中に 整形 1年ぶり 側弯と股関節 歯科 5ケ月ぶり 小児科 4ケ月ぶり PT 訓練 4ケ月ぶり 〇移動支援... 続きをみる

  • 疲れすぎて(-_-)zzz ぐったり家族

    結局 ななっちぃ号フル回転でタクシー使わず 無事スケジュールどおり一日を終え ブログを書く元気はなく(-_-;) 昨日お休みしちゃいましたm(__)mムリムリ スケジュール ◯9時半 パパさんと一緒に登校 ◯11時 病院到着 12時半退院 ◯14時 老人ホーム 初入所 ◯ 15時半 学校お迎え ◯... 続きをみる

  • 車かタクシーか?

    またまた 号外?  あり?なし? 今日も いつもの早起きさん お腹が痛かった?夕寝のしすぎで ストレッチできずだったから? 明日は スゴく 困る 5時55分起きならば ななっちぃ号で登校 今日みたい に 朝4時起きならば ちぃと スケジュールが変わる ななっちぃ号かタクシーどっ... 続きをみる