座るリハビリ30分間
てんこ盛りな1日 病院に居てると誰かに会える ◎売店前でランチ中 久しぶりの◯えちゃん 中学生になるとお姉ちゃん顔になってるぅ〜 またゆっくり話そうねー ◎同じ学校の先輩が股関節で入院中 2ケ月頑張ってᕦ(ò_óˇ)ᕤください ★★★最大イベント★★★ ☆さあ座ってみよ... 続きをみる
***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***
生活…学校…入院 << 過去…現在 >> etc…
医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介
てんこ盛りな1日 病院に居てると誰かに会える ◎売店前でランチ中 久しぶりの◯えちゃん 中学生になるとお姉ちゃん顔になってるぅ〜 またゆっくり話そうねー ◎同じ学校の先輩が股関節で入院中 2ケ月頑張ってᕦ(ò_óˇ)ᕤください ★★★最大イベント★★★ ☆さあ座ってみよ... 続きをみる
★夕方 ラコール100cc+お湯100cc 無事注入できたので点滴取れました ★胃残確認…3時間前のラコールが残っている ★うつ伏せストレッチ開始 ◎もう背骨曲がりまくり(泣)右腰が上がってる ◎ベッドから手 はみ出しているよ ◎ヨダレとタンが多多多から持続吸引しながらうつ伏せストレ... 続きをみる
私の顔を見た途端に うぎゃうぎゃ と叫びだし 何?( ? _ ? )?何 まあ元気になってきた証拠でもあるが …汗(・_・;汗… ★3日ぶりの注入内容 ラコール40cc+お湯60cc 100cc✖️5回 ★SpO2 が不安定 昼頃は100%で安定していた 今日の夕方は ... 続きをみる
昨日のつづき 金曜日は 担当医外来日 土曜日 いるか?わからない?だから 急いで電話して担当医受診➡︎即点滴➡︎入院 荷物はレスパイト帰りのまま使えた そういえば去年の今頃 胃腸炎で入院している 同じ時期 点滴はとても有効的 ソリタT2 しっかり寝かせる為にエスクレ座薬使用 だが寝ないよ どうす... 続きをみる
いつもの週末熱(泣) 金曜日は1週間の疲れがたまる日 週末は疲れすぎて 熱をだす日 今週 調子が イマイチな ななっちぃ 心配していた やはりきた 金曜日は やっといつも通り登校できたが 下校前 37.3? 問診票も用意して準備OK しかし ななっちぃ帰宅してから様子が変 ふーんふーん と訴えてい... 続きをみる
レスパイトから帰宅してから 夜中起き と チョロっと嘔吐 な毎日 原因は?寒くなってきたから? ストレス?病院の室温との寒暖差? タンと一緒に吐くでもなく ゲップと一緒に吐くでもない 単独吐き 嫌だなぁ〜 夜中に起きる 何か寝れない理由があるんだよなぁ〜 なんだろ? ななっちぃの顔色を伺いな... 続きをみる
最近ぐっすりだったのに 只今3時 もちろん夜中(泣) 2時半起床?っていうのかな? 今日は検尿日と午前中おでかけの散策ユニット ◯年に3回ほどある検尿 今回は 蛋白、糖、潜血 の検査 朝1番の尿と書いてある 朝っていつ?寝る前に排尿して? 夜中起床は どうなの? 2日間の提出期限 明日にしよっか... 続きをみる
鼻注チューブ どのタイミングで入れようかな? 今回のレスパイトは いつもと違う特別態勢 午前中の病院受付&ベッドメイキングは私 午後の病院送りはパパさん ◯レスパイト初日 9時学校到着 運動場横停車 許可願い 10時病院到着 受付 書類記入etc 12時半病院出発 15時学校到着 運動場横停車 ... 続きをみる
去年 中止になった散策活動 ななっちぃは退院後でムリを伝えていたが 4人中3人体調不良で中止 天候に左右される医療的ケア児達 爽やかな秋晴れだったらいいなぁ 今年こそ 全員で行けますように! ◯目的 地域の施設見学 普段と違う人との活動体験 ◯中学部代表の 男子4人 女子1人 また女子1人^_^;... 続きをみる
木枯し1号 昨年より18日早く 風が吹くと急に寒くなった気がする ななっちぃのタンも気温が下がると増え始める まるで温度計のようだ 爽やかな秋は どこ? 昼寝できずでブルーな顔 機嫌悪ッ! 今年最後の散髪になりそう . .
小学6年生 夏に完成したチャイルドシートが 小さくなった気がする💧という事で ウォーカーと一緒に注文 厚さ6cmの板を作成してもらいカサ上げ完了 ちょい6cmは高くしすぎるけれど 只今伸び盛り これが最後の修理にしたい あと4年半の学校生活… もう少し前傾クッションと身体に隙間があ... 続きをみる
ななっちぃいの誕生日プレゼント企画 もらってばかりダヨ 明日が本番 入浴剤編 昨日の入浴介助日に ななっちぃい大好きな香り系 ラッシュのドラゴン🐉の卵を湯船に入れてみた 結構白い玉は デッカくて 湯船でクルクル回転しながら 溶けていきました フルーツ系の香りがお肌ツルツルに! 誕生日当日おでか... 続きをみる
こんなに暖かい文化祭は初めてかも…22度 だから体調も良くて安心の当日 中学部2年生 文化祭 無事終了 今年も みんな カッコよく って ステキでした 動画撮っていたのですが 笑い🤣 止まらず 画面が揺れまくってます💦 楽しかったぁ〜 ななっちぃが登校したい理由が分かりましたよ... 続きをみる
季節の中で一番調子が良い 秋なのにぃ〜 10月で 台風や大雨ばかり いろんな川が氾濫 すごく心配になる 我が町の 数年前を思い出す 怖いくらいに ひたすら大雨 交通機関がマヒして いつもの道 いつもの風景が違っていた いつもと違う に いち早く反応する ななっちぃい なんだかイマイチ調子が良くない... 続きをみる
最近 学校が休みが多くて ストレス気味の ななっちぃ だから 月曜日もお休みなんて言えない自分 パパさん1人でお迎え=引き出しの物撤収作業 スゴ─(〃''艸''〃)─ィ やれば できるじゃん!私がいなくても*(^o^)/* 1日早く帰宅できました=登校できます 通... 続きをみる
週末 超ハードスケジュール だから ななっちぃにはお泊りをお願いした いつもの病院2往復+おしりふき購入+自分の本番用衣装購入 ななっちぃ学校行けたので 満足な顔 安心帰宅 週末は 学校行事+ウクレレ発表会 自分の用事でお泊りさせている為 必要な日数だけのお泊り 月曜日は いつも通り登校したいなぁ... 続きをみる
医療的ケア児 ◯口腔ネラトン法 ななっちぃは この方法で 生きて 10年になる 特に問題がない から継続中 新しい訪問看護ステーションになり 落ち着いついきたので 尋ねてみた 口腔ネラトン法を看護師さん覚えて 夕方注入してもらえますか? 回答 チューブ挿入が危険 だからムリ 看護師さんしかできない... 続きをみる
健常者が吐く かなり体調が悪い の判断 しかし 生まれた時から吐き癖がある我が子 原因が何かが大切 〇吐く種類 1.ゲップのきっかけ少量…これは仕方ない 誰でも(* ̄△ ̄)ゲッ(* ̄3 ̄)プ~♪する しかし その後の 誤嚥 が心配 2.お腹が張っている…うんちが溜ま... 続きをみる
最近 自然災害 が多い かろうじて 免れている 我が家 パパさん通勤中 去年の電車内の地震で脱線してたら 大惨事になっているところである PTA主催 家庭教育講座「 災害 」を聞いて 我が家流のやり方 ◯ 子供より 自分の環境を作るが優先 自分がいなければ 子供の世話ができない ◯ 自宅が全壊🏠... 続きをみる
充実した日 PTの先生に良い出来栄え と褒められた 💪ガッツポーズ 仮合わせ終了 10月7日学校に仮納品 ななっちぃの注入終了後 11時頃 いかがですか? P◯Sさん承諾済 文化祭 モシカシテ…Σ(σ´∀`*)σ 間に合... 続きをみる
毎日忙しいけど 我が家には笑顔がある いつ頃?? 笑い出した?? 単独通園⇩してからかも… 幼児園と学校の時限定 大爆笑顔 家では この大爆笑顔はしません 自分 何もできないけど 笑顔は得意 だから ななっちぃにも自然と写ってる 笑顔があると頑張れる 笑顔が増えることが理想 ななっち... 続きをみる
夏休み明けに 教室でお友達から 散髪していないのを指摘され 今日 急いで行きました💦 雨降らなくて 良かった♡ このくらいの暑さなら お出かけ しやすい 行く準備で 機嫌をとる為に 20分の昼寝タイム必須 いつもの遅刻であったが 無事終了 美容院の空き と 天気 と ななっちぃの機嫌 と パパさ... 続きをみる
2012年 春 ななっちぃは 4月学校に入学 中◯さんは 5月学校に看護師さんとして勤務 だから ほぼ同期?である ななっちぃの同級生3人共だけ その3人が 医療的ケア必要 胃ろう 鼻注 ネラトン 3ケ月 学校に通って 水分 と 給食 を注入 ネラトンの私は 半年以上注入 に 学校に通った 水分と... 続きをみる
時のたつのは はやすぎるぅぅ 今週 学校が 始まった から…忙しい? 〇午後予定詰め込みすぎ 月曜日 訪問介護 入浴介助 火曜日 往診 訪問リハ 水曜日 針治療 木曜日 来客 訪問介護 入浴介助 マッサージ 散髪に行きたいが 行く時間が 見つからない Σ(゚д゚lll)カ... 続きをみる
シャワーチェアー使用 10年 もう限界?? まだまだ使える? 縦も横も ギリギリ Σ(・□・;) これ以上 大きなイスは お風呂場に入らない 今でさえ 足の部分は 水平にできず 足元を水平に すると 扉が閉まらない Σ(゚д゚lll) 146cm 自宅でお風呂に... 続きをみる
もうすぐ夏休みが終わる 今年の夏 特に ガンバった から パパさん から なでなで されている図 来週は 1週間早帰り 13時半下校 早帰りのお昼ごはん いつも 10時半の注入をなし にしている しかし この暑さ は 危険 プチ熱中症事件 いつものチューブ入れッパ登校 9時半登校 ➡︎ ... 続きをみる
今回も 2週間前の出来事 久しぶりのST 待ち中 療育時代の先生に出会えたのに 写真撮るの忘れたぁΣ(゚д゚lll) ST 怒りもせずに いつもの口腔内のお掃除 いつもながら 言う事 聞いてごじゃる 小児科受診 では いつと違いを見破られ 大人しい と褒められ 受診後 水分補給 今日は... 続きをみる
せっかく書いてあったのでUPします 最終日にもらえる 夏休み1週間キャンプ 1泊少なくなったが 今回で三回目の参加 動作法キャンプ 4泊5日 病み上がり だから ぼちぼち 頑張った 初めての場所 初めての先生 久しぶりのお泊り 一回目の小1とは違った 雰囲気を読む歳になり ... 続きをみる
我が家の最近 消費が早い物 ベスト5 お外 5分歩くだけで 汗ダク💦 夏って こんなに暑かった? 私が年とって体力低下してるから? マジっ!暑すぎで酸素薄い(T . T) 5. アイスクリーム…最近暑すぎで 体内から冷やしましょ! 私だけ!ななっちぃには不向きな食品 4. メイバラ... 続きをみる
臨床動作法 夏の1週間キャンプ無事終了 台風の影響で 1日早く終了になったが 疲れ果てている親子 ゆうべのつどい では 先生達の半端ない パフォーマンス スゴッすぎ ありがたい😎 週末は 家族の葬儀 しかし ななっちぃ緊急レスパイト お通夜も告別式も出席せず だから 今日 おじいちゃんに会ってき... 続きをみる
3日目 夜9時半に寝かせても 結局 0時まで起きている 掛け軸 が 気になり キョロキョロ´д` ; 寝つき も 夜中 も かなり 起きている 訓練中 ゴロん で ウトウト 昨晩 体位変換10回 かなり シンドい ななっちぃは 寝ているが 私が 寝られない 電気消すと のど ゴロゴロ ... 続きをみる
ぼちぼち人生!でも 愛情に溢れている人生 ななっちぃの動作法は 先生たちの愛情がなければ 生活できない 2日目 ぼちぼち のおかげ で ゆっくり ペースで 少しずつ 身体を 緩めています https://nanamy.muragon.com/entry/33.html ⬆︎ ⬆︎ ⬆︎ ななっちぃ... 続きをみる
毎日通って 外出すると また熱に(T . T)なるから いっそのこと 宿にずっといた方が 快適生活 荷物がハンパないけど 頑張って用意するしかない👊 ななっちぃの為に やるしかない! でも 6年ぶりキャンプ ぼちぼち いきたい 私も最近 老いぼれてきたから… 準備 ◯注入関係 こし... 続きをみる
通院の新品ウォーカーは 後日説明 それよりも!! 帰宅後 またまた 夕方から調子が悪くなった 2回目 まぐれ ではなさそうだ それに 月曜日と今日 の入浴も利用できず 1週間お風呂なし状態 エラいこっちゃ 今回の異常は 大量の鼻水とタン と 止まらない咳 で入浴中止 ドタキャン すいません 溢れ出... 続きをみる
熱中症に マジっ!気をつけないと いけない 1日 このパターン ななっちぃが機嫌が悪くなる ^^;よな 大汗💦かいて 怒り💢だす ^^;よな 親都合で 受診一回で済ませて おきたい と思う私 長い受診は イヤだ と ダダをこねる ななっちぃ 難しい問題だ (T ^ T) ◯ 9:10 出発 ◯... 続きをみる
体調も まずまず だから いつもの映画館にレッツゴー!! トイストーリー4 しっかし 暑すぎるから 到着と同時に チョー静か! え? 眠い? ギリギリ8時迄 寝てたのに (;´・ω・) 100分上映 ななっちぃの我慢 ギリギリライン 宣伝では大泣きしたけど 本編になって落ち... 続きをみる
ハードスケジュールが終わった途端に 眠り姫 10時間以上は 寝て💤💤 でも 夜中何度か うなされて 起きて 伸び伸びして トントンすると 安心して寝る ◯今日は 昼から 訪問診療 いつものサインしてっと! ◯夕方は マッサージ 3日間の動作法 で体幹に変化 抱っこしやすい しかし 逆を言えば ... 続きをみる
朝イチの元気な写真 と 帰りのグロッキー顔 説明せずも おわかりと思うが… わかりやすいぃ〜 かなり お疲れ顔 上は 帰り下が 朝バス 今年は 5つ の課題に挑戦 顔上げ 手首 足首 股曲げ(長座) 側臥位での側弯伸ばし ななっちぃ スゴ... 続きをみる
夏期 臨床動作法 勉強会 2日目 お外は💦💦暑いぃ💦💦 危険な暑さ 先生 西まで 来てくれて ありがとう ( 嬉泣 )ヽ(;▽;)ノ スクールバスは 快適温度 ななっちぃ号では こんなに涼しくならない から 車で行かなくて よかったかも… 学校のカーシートの弱点も 見つけた... 続きをみる
夏季臨床動作法勉強会 やはり帰りに怒られましたが…(;´・ω・) 初日報告 約60分乗車は ツラい 行きのバス中は タンの闘い 咳しても 出ず 朝 学校到着も すでに 疲れてた…(T-T)… 体調は悪くない のだが 体力がない💦 ... 続きをみる
先生が トレーナーに なってくださる 💚感謝💚 感謝💚 の 夏期 臨床動作法 勉強会 初日 夏休みに突入して いきなり お出かけ 台風に阻止されるΣ(゚д゚lll)しぃ 梅雨明け した途端に 猛暑日Σ(゚д゚lll)だしぃ のんびり しすぎ で10時間睡眠 体調整え ... 続きをみる
3日間 この予定で行くゼ!気合い!! ᕦ(ò_óˇ)ᕤ えー?いけるかな?? ちぃと不安かも(◎_◎;) ◯6時 起床 朝ごはん 6時半〜7時半 注入 350cc ◯7時45分 バス停集合 チューブ入れっぱ乗車 私は初スクールバス 楽しみスギるぅ〜 ◯ 8時50分 学校... 続きをみる
今日は 朝9時まで爆睡 + 60分の昼寝 なんで?そんなに疲れてる? だから (泣) たい? ◯ 本日の内容 一昨日の針のつづき と 昼寝 と マッサージ 今日の針は 頭に! 春頃から頭蓋骨💀が ゆがんでいる のが 気になっていた 頭のてっぺん から スジ が 引っ張られていた! 頭にも筋肉ある... 続きをみる
週2 の 15時頃訪問の訪看ステーション 今年は いつもの夏休みとちょっと違う 動作法キャンプ や 勉強会 や お出かけ など 15時帰宅が難しく 時間が読めない から 訪問を辞退依頼 結局 夏休みは 2回だけの訪問💦 それだけ 忙しい ななっちぃ 暑い夏越せるか? 体力UP と 適度な運動 適... 続きをみる
今日プール!知らなんだぁ〜 今朝 登校して 気がついた ( ̄◇ ̄;) オイオイ 週案 チェック不足でした💧 すいませんでした しかし 心配性の私は 予備を渡している ラッキー (*^◯^*) これだから 心配性 は やめられない ٩( ᐛ )و んだよなぁ〜 ! 今年 2回目 予備の水着で プー... 続きをみる
今日も早くから登校するのお返事で 怒らないでよぉぉ~ 10時間も寝たからかなり元気?? いやいや 今日の体重測定で 2Kg減は 体力なくなるわ 24Kg中の -2kg 自分でも なかなか減らないのに… そんな入院生活を みんなに知らせる? 私は 言わない派 聞かれたら 答えるくらい ... 続きをみる
2時間だけの登校 かなり お疲れ帰宅 今朝 いつもの早起きさん 4時起床 朝ごはんを済ませて 二度寝 で 9時起床 当初から 午後から登校 と ななっちぃに説明済 先生に会いたい?? はーい のお返事 昼前には 怒りだし 早く登校するとな! 了解ッス!ちぃと まっとって! 起きて すぐ登校できませ... 続きをみる
まだ体調整っていないのに 夏休みの計画 *夏季動作法勉強会の注入時間について* 今年の勉強会は 車で1時間の学校で開催 むっちゃ 遠い(T . T) ここで めげて なるものか! と 気合い入れていたら またまた 問題発生 Σ(゚д゚lll)ガーン 現地まで スクールバス を発車してく... 続きをみる
左側臥位は ご覧の通り 大っ嫌い! オイオイ なんちゅう格好やぁ (^^;; DVD付いていないから アピールしているのか? DVD📀付けた途端に この😆顔 わかりやすい! うつ伏せ で 寝る余裕も 出てきた! 時間がなく 今日は イスに座れず💧 引き続き レスパイトもうしばらく 入院してい... 続きをみる
久しぶりに 重力を感じてもらおうと 車イスに座らせる も 約10分 イヤん (泣) ゴロンする?に はーい の返事 了解👌ッス ぼちぼち 行こなー です 入浴はムリなので 身体拭き中に 足湯 いつも足先が冷たいので… そして いつものうつ伏せマッサージ15分 今日は 怒りませんでし... 続きをみる
今日も タンまみれ の1日 だから 速攻 うつ伏せ ななっちぃを 裏返す時点 で 身体棒状態 ボテッと 2人がかり で ひっくり返す 背中 パンパン 首 肩ガチガチ 首は 回らないわ 腕は上がらないわ 足首 曲がってるわ 側弯進んでるわ ななっちぃの身体 ボロボロ (´;Д;`) だか... 続きをみる
みんな 優しいよね ななっちぃも みんなからのプレゼントに笑顔 やっと平熱 もらった私は 思わず (´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`) 嬉し😂(泣) 仲間って いいよね 友達って いいよね 今日は小... 続きをみる
ヒトメタニューモ ウィルス 熱が昨日から やっと37度後半落ち着いてきた しかし 喘息気味の肺の音 に 点滴追加ステロイド + 抗生剤 点滴 左手が腫れてきたので 左足から点滴開始 ◯ 注入内容 ソリタ 50cc ➡︎ ラコール 60cc + お湯 40cc ➡︎ラコール1/3希釈 150cc 少... 続きをみる
ハイテクを駆使して!早く ななっちぃいのもとへ ということで 夕方 学校連絡の中に 愛情♡たっぷり♡お手紙 こりゃ 見せるっきゃぁ ないしょ! 1分 いや 1秒 でも早く 夫婦リレーがスタート 自宅にFAXが届き すぐパパさん写真付ラインを送信 無事 ななっちぃへ報告 スゴっ!ハヤっ! もちろん原... 続きをみる
ななっちぃの体調をも 脅かしている九州の大豪雨 みんな無事でいて と願う 去年の不安な日々を思い出すから… ななっちぃも頑張ってるヨン 38度~37度後半をウロウロ さすがに四日目には熱下がってほしいよ 8時間毎に 点滴の抗生剤 抗生剤 ビクシリン注 火曜日 20時 38... 続きをみる
ななっちぃ ウィルスに 弱いよなぁ〜 診断結果 ヒトメタニューモウイルス感染症 RSウィルスの次に多いウィルスって?マジっすか? あのシンドい RS ですか?(๑•ૅㅁ•๑)エー 幼稚園児が かかるRS (>人<;) 14歳なのに… それだけ ななっちぃ体力ないよ... 続きをみる
昨日の先生からの説明 熱の原因はヒトメタニューモウイルス 快復には一週間程度必要 ヒトメタは誰でも罹患するが抗体を持つまで時間がかかる 点滴でソリタ滴下中 伏臥位で持続吸引中 胸部X線では肺炎、気管支炎の所見なし 治療方針 基本的に自己治癒しか治療薬ない 点滴による水分補給 機器(?)による排痰促... 続きをみる
あれから 結局 入院 いえ 入院させてもらいました 異常気象と絶対関係する体調不良 去年の大豪雨も この時期 そして 今回も 同じタイミング(泣) 昨日 ◯ 6時起床&朝ごはん ◯ 60分昼寝 ◯11時水分補給 ◯ 13時 昼ごはん ◯ 15時 37.6度 ◯ 16時 37.6度 ◯ 17時 38... 続きをみる
注意深く観察する と昨日書いていた それは イヤな予感があったからだ 災害級の天気時の体調には要注意 夜はぐっすりだったが 昼から だんだん ななっちぃが訴えだした ふぅぅ〜ん ふぅぅ〜ん ➡︎ ぎゃあ の雄叫びに 高熱だが おしっこ はでている 原因は 何? この異常気象か? 風邪? みるみる上... 続きをみる
梅雨が始まった 途端 に タン と ヨダレが 滝 状態 いつもは 自分のごっくん範囲で処理できる量なのだが… ((((;゚Д゚))))))) 恐怖は 来年 この時期に 修学旅行 こんなに 溢れ出ている ヨダレ 危険さえ感じる 来年は せめて梅雨入り前に 行けないかな! なーんて(ヾノ... 続きをみる
爆睡理由 ななっちぃが いないと忙しく 疲れて爆睡状態💦 今日は 自分の事の報告 ななっちぃが宿泊学習の日 元先生の写真展へ お友達と一緒に 会いに行ってきた 体育祭の時に 撮影してくれた人 自分を見つめ直す写真に出会えた 妊婦さん 赤ちゃん 子供 女性 がズラリと 並ぶ写真に 私は 固まった ... 続きをみる
7月のおでかけ活動 生き方探求チャレンジ注入 < 案 > 木曜日は 16時半から入浴支援日 その前に 水分補給 と 訪看さん訪問の為 15時に帰宅したい 案1 1日だけの活動の場合 〇 10時 現地集合 チューブ入れっぱ 集合 〇 10時半 水分補給 ソリタ水 150cc 〇 11時半... 続きをみる