\/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ の新着ブログ記事

ツリーチャイムの為ならば(^^;;

５年生の時音楽クラブで大はしゃぎおぃぉぃ特にツリーチャイム大好き歩けないななっちぃどんな手段を使ってでも近づこうと必死でございます💧 本人に歩いてと言っても歩かない歩く事に興味がないしかし好きな事や褒められるとやる気UP 歩いた事がないので歩き方が分か... 続きをみる
- 学校77
2019/02/27 00:02
無茶なスケジュールで…

またまたななっちぃ号が必要おじいちゃんの退院と入所の為え？パパさん！おじいちゃんの事とななっちぃの事両方やるつもり？登校と退院と入所とお迎えスケジュール ◯９時半パパさんと一緒に登校 ◯１１時その足で病院到着１２時半退院 ◯１４時老人ホーム初入所 ◯ ケース会議の為１... 続きをみる

2019/02/26 00:02
明日は 13時20分下校

半日入学の為給食食べてすぐ下校 10時半注入なし早めの給食開始月曜は身体が固くなっているのでしっかり排痰ストレッチ必要調子が良ければスクールバス乗車だが金曜日の下校の様子だとタンが切れずゼコゼコ鳴ってバス下車してきたのでビミョ〜だなぁバスの乗務員さんには月曜日は体... 続きをみる
- 学校77
2019/02/25 00:02
午前配達指定

今日も３時半起床の早起きさんいつもと違うのは本日タイミングが悪いと昼寝できない事態に！なる説明 ◯午前配達…時間指定にしてしまったから午前中寝れず結局１１時頃到着 ◯１２時から針治療…２週間に１度 ◯入浴支援…夕方のお風呂この合間... 続きをみる

2019/02/24 00:02
帰宅の車中の会話

ななっちぃと一緒の時は話しかけているか歌っているかの毎日私の下手な歌でも文句なくきいてくれるそんな帰宅後の会話中学校生活も慣れて褒められて成長する我が子親が言うのもなんですが… 学校楽しかった？に「はーい」のお返事自分の好きな事だけの返事だけで... 続きをみる
- 学校77
2019/02/23 00:02
昨日と同じ服の理由

年に数回はあるかも💧 特に冬場昨日は我が家３人は忙しかったから 💦 バタンキュー ☆ななっちぃはいつもの登校 ☆パパさんはななっちぃ登校後その足でおじいちゃんの老人ホーム見学➡︎出勤のハードスケジュール ☆私は卒業後の施設見学ななっちぃも早く起こされチョー眠い(... 続きをみる

2019/02/22 00:02
重度の障がい者も地域で暮らす

無事電車で行けました普段歩かない自分たまには歩かないとね！＊＊＊＊＊＊心配性な私よく当たるので心配性はなくならず今日の出来事二度寝させず起こしたのでブログ更新する余裕もヽ(´o｀；自分の準備とななっちぃの準備パパさんサンキュー！ちなみにパ... 続きをみる
- 医療的ケア77
2019/02/21 00:02
<< 号外 >> いつもどおり

追加 8時現在 ◯８時無事注入終了 ◯９時１５分頃学校登校予定玄関付近ちょっと覗いてください ◯お帳面書きました昨日と同じ体調です ◯バス乗りますよろしくお願いします＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 6時現在 10時半就寝ぐっすり６時に起床し只今笑い発作中やっ... 続きをみる
- 学校77
2019/02/20 06:13
明日のブログ予定

今日の強風で花粉舞い上がったくしゅゅーんななっちぃに差していた傘がひっくり返ったぐっしょぐっしょ明日の報告〇第一報 6時半ごろ号外〇最終更新は8時半予定何事もないことをいのっててぇぇ～お帳面書く時間あるかな?? 書く時間なかったら電車の中から 9時半頃にブログUPします　更... 続きをみる
- 学校77
2019/02/20 00:02
手を洗う

冬場の手洗いななっちぃが生まれる前はこんなに手洗いした記憶はなく一般のハンドクリームを塗ると浸みて痛くなってきた１日× ５回の注入準備と終了手洗い約８回のオムツ替え手洗い自分達のご飯とトイレや帰宅時もぉ〜 50回くらい手を洗っている気がするぅハンドクリ... 続きをみる
- 生活77
2019/02/19 00:02
スマホ起動でななっちぃ起きる？

ななっちぃ通信ななっちぃが寝てから書いている事が多い夜10時半ななっちぃ就寝私は片付け終えて11時半頃急いでななっちぃの横へ 1人にしておけないのでそしてスマホ起動した途端にななっちぃ目覚める　え？ (?@_@?) 一瞬目覚めてまた寝るが…... 続きをみる
- 生活77
2019/02/18 00:02
感染情報がコワすぎぃ

こっちこないでぇぇ～と言いたくなるあべのハルカスはしか感染１８人に！の記事を読むとどうしよう電車必ず大勢のいる所はマスク着用は当たり前の私今度の見学会　つぶやき車で行こうかな?? インフルエンザの10倍の感染力ってかぁはしか感染情報がコワすぎっ! 感染者が乗った ... 続きをみる
- つぶやき77
2019/02/17 00:02
中１最後の授業参観

一年早すぎるぅぅということで中１最後の参観ライフ＆ワークの授業今年一年コースター作りを頑張りました自分で作ってプレゼントする企画やる気マンマンすぎて色（デザイン）がなかなか決まらないいつもなら好きな色を選ぶのだがプレゼントする人の色を選んでい... 続きをみる
- 学校77
2019/02/16 05:43
今日の造形の行方

毎年気になるバレンタインデーななっちぃも女の子ですから敏感です気になる行方はやはり… 同級生ならばやはりた◯ちゃんに決まり先生写真カード入れ替えて何度聞いてもた◯ちゃんを凝視もちろんでしょう！今日はちょうど授業参観とバレンタインと重なり... 続きをみる
- 学校77
2019/02/15 00:02
病院の明細

入院中ななっちぃはとても楽しみにしている事がある平日限定保育士さんが 1人ずつ歌や本でコミニュケーションをとってくれるななっちぃの大好きな時間 1人ずつの理由は注入であったり病室から移動できないからである利用後は保育士さんからメッセージ「ななっちぃさんは絵... 続きをみる
- 病院77
2019/02/14 00:02
いまさら今年の目標

今年のゆめ〇玄関スロープ計画　　車イスで玄関から部屋までバリアフリー改造第三弾過去第一弾お風呂のリフター第二弾脱衣所寝室改造 (● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ｷｬｧもう限界落とす前になんとかせねば〜５年前から言っているが ... 続きをみる

2019/02/13 00:02
最近の笑い発作ななっちぃ流

原因不明の笑い発作最近のななっちぃ二度寝は危険なぜなら寝起き発作と寝つき発作同時進行で大笑い寝起きに特に多い寝つきも大笑いするようになり二度寝が大笑いのツボになっている説明〇寝つきバージョン… ひと笑いしないと眠りにつかなくなっている即... 続きをみる
- 治療77
- 病院77
2019/02/12 00:02
まぁこんな日もあり ( ´ ▽ ` )エヘ

昨日は忙しいかったぁななっちぃ針治療と来客と入浴介助入浴前準備の Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ時間がなかったからコーディが後回しに… 赤色統一入浴後着替えてから気が付く最悪パターンチェックに縞模様に水玉模様にぎやかコーディネート！&Sig... 続きをみる
- つぶやき77
2019/02/11 00:02
続施設見学電車で行くかも…

施設見学の決定通知がきた！ナント 5分前集合とな (T-T) という事は 55分しかない (O_O)💧 Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝってつぶやいたらつぶやいてみるもんですねぇパパさん遅刻で出勤??^○^) つまりななっちぃ登校させてから会社出勤 Σ(... 続きをみる
- 学校77
2019/02/09 00:02
薬のこと

薬の名前ななっちぃたくさんの薬使用主治医の処方と訪診の処方で処方名が違うそれは ◎商品名と◎一般名称　とは主治医の処方 ➡ 商品名訪診の処方 ➡ 一般名称例えば ◎商品名エクセグラン ◎一般名称ゾニサミド例えば ◎商品名ムコダイン ◎一般名称カルボシス... 続きをみる

2019/02/08 00:02
ななっちぃの舌苔

ななっちぃの舌は　真っ白　で汚れまくり口の中過敏症で経口摂取できなくなった口の周りも過敏症で触らせてもくれませんでした！コレでもマシになった方原因不明　何がイヤなのか？わかりませーんとはいえ口腔内は清潔にしないと誤嚥したら肺炎になる確率が高くなる舌苔は ... 続きをみる
- 生活用品77
- 生活77
2019/02/07 00:02
施設見学会の案内

今まで行きたい施設見学がなかったがやっと実施してくれた学校の進路委員さんありがとう！がしかし　Σ(ﾟДﾟ；ｴｰｯ! 現地に 10 時集合とな 💦（大汗）💦 親送迎の人の事考えてないっしょ!! というより今日みたいな 4時起きなんーんてこともあるこんな日はあ... 続きをみる
- 学校77
2019/02/06 00:02
タオルカビ事件と水道代

やっぱり･:*+.\(( °ω° ))/.:+ だよ！ひぇぇ～何人家族だぁぐらいの消費なんてことだぁ～ななっちぃのタオルカビ事件から省エネモードをやめ洗濯回数多水多め３回すすぎ ... 続きをみる
- 生活77
2019/02/05 00:02
140 と 150 と XS 比較

ユニクロで購入した商品子供用 140 150 と大人用 XＳ比較してみた小っちゃくなった140たち本日友達の所にあげましたななっちぃキレいに着てるから汚れてないよ！〇子供用150 　ピンクとグリーン〇子供用150 　ピンクと ... 続きをみる
- 生活用品77
2019/02/04 00:02
(◎o◎) せっかく切ったのに…

なんてこと……結局美容院ヘルパーさんゴメンなさい m(__)m あんなに苦労したのにぃぃです木曜日の散髪にダメ出しΣ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ忙しいパパさんの一言で美容院へ暖かい日だったので行けましたが… やっぱりプロ　ビフォーアフタ... 続きをみる
- 生活77
2019/02/03 00:02
さあ問題の木曜日どうなった？

⇩コレ⇩記事のつづき加工あり写真ｏｒ加工なし写真どちらを使うか？１０年ぶりのななっちぃへの散髪もちろん 1人でできないのでヘルパーさん確保快く引き受けて頂き感謝♡ 用品はバッチリ👌用意 2人でやいのやいのいいながらさあご覧あれ　ビフォーアフター &nbs... 続きをみる
- 生活用品77
- 生活77
2019/02/01 00:02
タン増の理由

今日久しぶりにタン増増増ギリギリバス乗れました自宅帰宅するなりごっついタンボコッと！家でよかったよんタン増の理由もしかして風邪気味？実はやってもうたひんやり寝室昨日１８度いつもは２０度の快適空間快適寝室空間温度やっと見つけたんです２０度空間を作るのが大変... 続きをみる
- 生活77
2019/01/31 00:02
時間

30年前では感じなかった時間のはやさいま毎日時間があっという間に過ぎる ◎登校から下校までの４時間が早い ◎１日が早い ◎１か月が早い ◎１年が早い ◎１３年が早い大切に過ごしたいみんなも日々頑張ってる特に頑張らねばならぬ季節が冬大切な時間の為に頑張れみん... 続きをみる

2019/01/30 00:02
極寒超寒多寒

電線に雪　空気キンキン朝焼けななっちぃ４時から起床だから見れたのですが (>_>) いやぁ寒い外気温１度昨晩から降り出した雪朝には溶けてた！けど… 空気がキンキン冷たくて喉が凍りそう明日遅刻💧?? たぶん... 続きをみる
- つぶやき77
2019/01/28 00:02
UNIQLOアプリで在庫検索

今日はマジサブっ！寒いの苦手だからこだわりたかった UNIQLOアプリ在庫検索で店舗を探した素材大きさを見たかったんですこの商品が知りたかったサイズ150 店舗検索売り切ればかり Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝレッツゴー車で30分検索結果　1ｶ所みぃつけた!! 実... 続きをみる
- 生活用品77
2019/01/27 00:02
髪が多くなってきた

髪の毛の量が増えると頭がでっかくなっていくくせ毛だからクルクルと広がっていく帽子が脱げるのは爆発髪の毛が帽子を跳ね返している!! みんな子供の散髪親がカットしているんですよねスゴいなぁ不器用な私さあ　どうする?? ななっちぃの散髪日 11月下旬頃だったから２ケ月... 続きをみる
- つぶやき77
2019/01/26 00:02
ハンドメイドトレーナー届きました

前開きキッズさんのハンドメイド採寸依頼していたトレーナーが到着わ～ ✌('ω'✌ )三✌('ω')✌三( ✌'ω')✌ ～い ★首まわり　29ｃｍ ★胸まわり　68ｃｍ ★お腹まわり　服なし53ｃｍ　服あり5... 続きをみる
- 生活用品77
2019/01/25 00:02
もう飛散してるよね

くしゃみが始まったのはもしかして(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ え？？もう？早っ！！今週からやたらにくしゃみが多くなっている親子でくしゃみ連発こんな記事が！花粉症の人４割の人がすでに花粉を感じているまだ冬なんですけど… 実はすでに我が家も感じ... 続きをみる
- 生活77
2019/01/24 00:02
身長伸びココまでか？

いつも言われるげど…ななっちぃまた身長伸びた？ 146cm 23kgくらい　小6秋 143cm 21kgくらい４月から身長伸び止まりだが体重増 23kg台に突入 ◎体重ＵＰ作戦のおかげか？中学部の給食 ◎１品増のカロリーＵＰのおか... 続きをみる
- 生活77
2019/01/23 00:02
薬を見つける

当たり前のこと?? ◯ズッーと薬は飲み続けなければてんかん薬は特に忘れず！自分の身体にあった薬見つけるのは難しいてんかん薬は特に慎重に！脳の🧠損傷部位や発作具合が変わってくる ◯悩まされている便秘薬見つけた！漢方薬「麻子仁丸」半年前から飲み始めてたまに... 続きをみる
- 治療77
2019/01/22 00:02
お疲れとれず？

昨晩８時間睡眠したのに ◯朝食後パパさんと１時間お昼寝 ◯昼食後私と３０分お昼寝今日一日中あくびばかり　どうした？夜中寝れなかったか？寝れていたハズだが… それとも１週間頑張ったお疲れ？まだ冬休みタイムが抜けてない？何？寝すぎて ... 続きをみる
- 生活77
2019/01/21 00:02
普通って??

医療的ケア児との生活誰でも良いわけではないななっちぃ一人っ子近くに親戚はいない私もいつまでも元気と云えない人に見てもらうことの大切さお泊りの生活　慣れなければ慣れさせなければ　少しずつ本人とレスパイト入院偉い先生の昔話…０歳の時は実感なかったが... 続きをみる
- つぶやき77
2019/01/20 00:02
医療物品

初めてシリンジ箱買いシリンジ別名押し子別名があるんだぁ！日本語にするとなんだか寿司ネタみたいこちらもコレって必要経費？余分な経費？価格参考まで１３年も使用していると使いやすいいつものがいいのだが病院支給物品は... 続きをみる
- 生活用品77
- 医療的ケア77
2019/01/18 00:02
初めてのエアーマット体験

まず結論から言いますとマジっ！コレ欲しい！けどレスパイトの出来事毎回用意できないけれど、、という条件立派なベッドとマットを用意してくれた師長さんはなるべく大きい子供にこのマットをという願いから今回ななっちぃデカい人の部類... 続きをみる
- 生活用品77
- 病院77
2019/01/17 00:02
ななっちぃの乳歯

グラグラ乳歯１本あり経管栄養で口から食べないので歯に刺激がなくなかなか抜けない除けて永久歯がでてきていて乳歯を押し出さない為もろくなるのを待つのみそしてその瞬間がやってきたグラグラしていた歯がようやく抜けた歯科医師は前の方だから麻酔せずなるべく自然... 続きをみる
- 学校77
- 治療77
2019/01/16 00:02
入院用バナナクッションは抱き枕のハズ⁉︎

最近物忘れが多く(´;ω;｀)てぇ～よく忘れる 7点セット書き留めておこうどれかを忘れる全部大集合 ① 洋服一式…半分洋服に半分タオル ② おむつ…ビックとスーパービッグの二刀流使い単にビックが在庫があるから💧 ③ DV... 続きをみる
- 生活用品77
- 病院77
2019/01/15 00:02
外泊中の居宅介護サービスは利用不可

⇧前回のつづき⇩ 送迎介助と入浴介助は使えない福祉事務所もちろんダメの回答　しかし外泊時に居宅介護使わせてくださいとお願いしてみた使えるケースもあるらしいから病院に問い合わせしてもらった病院からの返事が　いきなり「お母さんこれからは良く考えて日程決め... 続きをみる
- 病院77
2019/01/14 00:02
医療的ケア児等コーディネーター養成研修申込み

ななっちぃ担当の相談支援専門員は福祉事務所がギブアップして紹介してくれた相談支援事業所『〇〇ト』相談支援事業所内でただ一人の医療的ケア児ななっちぃだけの為に養成研修申し込み今月我が街の第一回目の養成研修が行われるななっちぃがお世話になった園長先生も講師として参加当日使うテキスト... 続きをみる
- 医療的ケア77
2019/01/11 00:02
冬休みだからしょうがなかった

やはり (´･Д･)」夕寝が原因？ちょっと安心とはこのことです！本日１１時登校眠かっただけ?体調良好で帰りバス乗れた体力と生活リズムが狂っている夜中何度か起きて朝方 5時頃からやっと熟睡モード 9時半起床ちゃっちゃか朝ごはん食べて登校も車内あく... 続きをみる
- 学校77
- 生活77
2019/01/10 00:02
お疲れすぎて怒られた(◎_◎;)

前日にセッティングななっちぃの上着この上に朝一番寝かせてお着替え時間短縮登校日いつも２度寝の時間に起床朝から機嫌が悪いしかし先生への挨拶ハヤっ！どういうこと？午前中の授業なのに帰りの車の中でぐったりで目がうつろお昼寝する？の返事だけがハヤ... 続きをみる
- 学校77
2019/01/09 00:02
我が子流 2019 行動開始

冬休み中夜中3度寝＋昼寝付き大暴れなく小暴れ程度でもやっぱり夜中起きる💦 ななっちぃ体調崩さず吸引も3回程度ﾖｼﾖｼ部屋の環境整えていましたさぁ気合い ᕦ(ò_óˇ)ᕤ をいれて登校準備開始 ... 続きをみる
- 学校77
2019/01/08 00:02
ななっちぃ流カイロ装着とは

小さくなった靴下利用カイロ靴下包み低温やけどの経験したので工夫しました貼り付けタイプの方が平均温度が低い ➡ 靴下裏返してっと ➡ また靴下に入れっと ➡ お腹と指先の方に入れっと ➡ 手袋 2枚重ねにしてっと完成朝一番は冷え冷え :;(∩´﹏`∩);: ﾌ... 続きをみる
- 生活用品77
2019/01/07 00:02
ななっちぃの車ちぃと借ります

お正月🎍早々断捨離計画年末の大そうじでやるハズ？なのかな？我が家はやれる時にやる！ななっちぃの体調良好時が全て今日は福祉車両から作業車両に変身ななっちぃの車イスを降ろしてッと 10年分の大型処分家の隅っこにあった壊れ物たち全員集合ちぃと貯めすぎた⁇ ... 続きをみる
- その他
2019/01/05 00:02
寝袋に助けられてます

６年前の床暖房導入から我が家のお布団事情が変わってきた睡眠中も室内温度高く過ごしやすい厚手の布団がいらなくなったしかし夜中何回も体位変換して次の瞬間その場で布団なし爆睡 👉 風邪気味が日常茶飯事以前の記事にその場寝返りするほどの狭さを実現できたのは寝袋... 続きをみる
- 生活用品77
2019/01/04 00:02
おむつ交換 7点セットの消臭袋

最近のおむつ交換事情ななっちぃの周りは小物たち　準備に時間かかる (；ﾟДﾟ)ﾏｼﾞｯｽ 1. 紙オムツ　2. 消臭袋　3. オリーブオイル 4. 綿棒　5. おしりふき　6. 使い捨て手袋 7. おしりシャワースーパービッグは消臭袋 Mサイズ　パッ... 続きをみる
- 生活用品77
2019/01/03 00:02
新年のごあいさつ

今年もどうぞよろしくお願いいたします今年もマイペース　ななっちぃ流  ぼちぼちゆっくり過ごしやすい一年でありますようにななっちぃスマイルを大切にしていきたい . .
- その他
2019/01/02 00:02
今年いろいろ･:*+.\(( °ω° ))/.:+ ありすぎでした

2018年振り返り ★小学部泣く泣く卒業このまま留年するぅぅ気でいました（*´∀｀*）ｴﾍ６年の思い出が走馬灯のように… マジっ！別れはツラいT^T でも再会の喜びもありました(*≧∀≦*)ｷｬｧ… ★中学部... 続きをみる
- 生活77
2018/12/31 23:58
ヨダレがナイアガラの滝状態

この現象毎日ではない (´･ω･`)⁇なぜ⁇ 逆に毎日ではない理由が知りたいくらいだ突然くる大量よだれ？鼻水？タン？何？ななっちぃのよだれ問題起床した時朝一番 👇ぐっしょり顔 👇 けっこうスゴいっしょ！おもわず記念撮影ななっちぃゴメン！ ... 続きをみる
- 生活77
2018/12/30 00:02
今年最後の針治療

下腹パンパン事件の翌日針治療日相談下腹パンパンはガスが溜まっていた？の話しに納得だから浣腸してもあまり出ずだったのか？腰の歪み中心に治療そしたらその後二回も自力で便あり歪みが原因だったかぁすごい！ゾ針今年一年親子でお世話になりありがとうございまし... 続きをみる
- 治療77
2018/12/29 00:02
来た！来た！何年ぶり？

我が家に滅多に来ないサンタ　何年ぶり？パパサンタ🎅を待っていたがパパさん最近遅い帰りで結局ママサンタ🤶が渡すことに夕食中失礼しますなかなか中身が出てこないジャーん友達とお揃いもふもふブランケット耳までスッポリ帽子デビル👿みた... 続きをみる
- 生活用品77
2018/12/28 00:02
下腹パンパン

一昨日２２時から９時睡眠 3度寝の10時間途中２度起きましたが合計すると８時間以上は熟睡スゴッ！昼寝もついでに１時間そして昨日寝すぎたか？き♪──Ｏ（≧∇≦）Ｏ──♪たぁ夜中０時の浣腸＋ソリタ200cc 浣腸は明日だから安心し... 続きをみる
- 生活77
2018/12/27 00:02
大人用血圧計

先週の訪看さん訪問日大人の仲間入り？になるか？大人用血圧計腕にグルグルっと巻いてみた聴診器で聞くはずの脈が腕が曲がっている為聞こえにくいななっちぃの細い腕と曲がった腕には装着が不可能だった太ももグルグルっとそしてやっぱりいつもの足に!! しかし真冬は... 続きをみる
- 医療的ケア77
2018/12/26 00:02
大量透明タンと夕食付予測不可能 (＞＜)

日中ご機嫌さんだったのに (。´･ω･)?ﾅｾﾞ寸法写真撮影の為ゴロんが長かった？前傾時間が少なかった？💦 久しぶりｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━! タン大量嘔吐珍しく夜中　原因は何？ ●22時半就寝 ●23時半いきなりキツい咳グ... 続きをみる
- 生活77
2018/12/25 00:02
ななっちぃ採寸と写真撮影

写真がたくさんあるのでWi-Fi環境をオススめします上着が極端に長かったり短かったり難しい身長146cm　24kg サイズが140 襟と首と腕周りは丁度いいが袖が短いサイズが150 襟が大きく肩がはだけ袖が長い　前開き大好きななっちぃハンドメイド前開きキ... 続きをみる
- 生活用品77
2018/12/24 00:02
我が街のコーディネーターさんは？

医療的ケア児等コーディネーター及び重度心身障害児等コーディネーターについて昨年度から医療的ケア児等コーディネーター養成研修開始重度心身障害児等コーディネーターは今までも養成研修を行ってきたが今後は医療的ケア児等コーディネーターへ統合される（含まれる）予定理由としては重度心身障害児の多くが... 続きをみる
- 医療的ケア77
2018/12/23 00:02
引きこもり生活開始

今日の濃霧はドキドキしたよ無事登校でき良かった（●＾o＾●）ﾎｯ! さぁ始まりまります冬休み外出予定ゼロ＝なしさむ〜い冬休み１７日間冬眠状態一つ屋根の下女どうしのバトルがまた始まる?? 誰か邪魔しに来てぇ〜（遊びに来て）今年も... 続きをみる
- つぶやき77
2018/12/22 00:02
いつもは欠席もしくは病欠

昨日は無事バス乗車しっかり乗務員さんに一年の挨拶して来年もよろしく！とお願いして帰宅♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪できましたさあ明日は１２月最後の登校日過去６回の中・登校できたのは２回・入院で先生が荷物を自宅お届け２回・計画欠席２回明日はどうなる？ななっちぃ９時半登校 ... 続きをみる
- 学校77
2018/12/21 00:02
10時半の水分補給有り無しルール

ななっちぃ流独自ルールいつも学校では 10時半の水分とお昼の給食を注入もうすぐ冬休み今年最後の給食で 13時半下校の為いつもの生活通りではない！！給食時間を早め！！ななっちぃは早食いはできないッスから💦 給食時間を少し繰り上げる事で去年も無事乗車できている ♡給食係... 続きをみる
- 学校77
2018/12/19 00:02
ななっちぃ人生初置き針

いつも中旬頃夜中起きることが多いそれは血が騒ぐからそれを落ち着かせる為にななっちぃ成長したので初めての置き針貼り付けたまま生活が可能普通の針治療より弱い刺激で針による痛みはほとんどありません私も時々置き針あり説明細ーい　小さな針なんです ⇩コレ⇩小さな針をピン... 続きをみる
- 治療77
2018/12/17 00:02
医療と福祉と教育

医療＝病院福祉＝居宅介護教育＝学校レスパイトをしている数少ない病院５年ほど前からレスパイト入院が正式に始まったそれ以前は検査入院という形で利用入院というだけで福祉で制限される元気な時の入院という認識がないレスパイト入院中外泊届を提出して登校の注意事項病院と学校はOK 利... 続きをみる
- 病院77
2018/12/16 00:02
どうするよぉサンタさん… 小さな声でお願い

いつまで続ける？自分の時いつまで続いてた？サンタさんと悩みつつ本日イオンモールでプレゼント内容探し友達のアドバイスをもらいディズニーストアで初めてお買い物浦安以外ね見つけたぁ中身はななっちぃ見てから報告ね！私が買ったって言わないでね！まだまだ内緒それにしても... 続きをみる
- 生活用品77
- 生活77
2018/12/15 00:02
通信障害で感じたこと

Y! B と SB　先週の通信トラブル圏外表示で繋がらず　夕方メール再受信やっぱりメール来てた日頃当たり前のように通信を利用して感じたこと我が家の場合バッテリー🔋低下を心配しての 2台持ちガラケーとスマホななっちぃ用…ガラケー Y! B / スマホ ... 続きをみる

2018/12/14 00:02
魚釣りするぅぅ

写真かなり多め　データに注意してネ本日　授業参観本人より楽しんでしまいましたホント尊敬するわ先生方のパワー参観楽しい魚釣り名人は誰だぁ～ ⇩コレ⇩棒スイッチONすると上から撮影何の帽子? スイッチ操作用釣竿⇩コレ⇩ ほらほらみてみてｸﾙｸﾙと自動で釣り糸が巻かれて... 続きをみる
- 学校77
2018/12/13 00:02
オキシクリーン大作戦

！！コレはスグレもの！！半日お湯に浸けて我が家のタオルたちキレいになるのか?? 実行日が難しいお風呂場が占領されるのでななっちぃの入浴支援でない日半日浸けて置くがポイントだから洗濯機の中での浸けて置きは次の洗濯ができないから却下バケツの中でたまにひっくり返すハイ... 続きをみる
- 生活用品77
2018/12/12 00:02
冬のこだわりななっちぃ流

何度も失敗をしてきたから言えること思い出おばあちゃん👵宅私の母宅小さい時は何度か帰省した私とななっちぃだけの２人旅もあったしかしおばあちゃん宅の室温とななっちぃ宅の室温が全然違う特に冬のおばあちゃん宅は室温が低いやはり案の定ななっちぃ風邪🤧ひいて吸... 続きをみる

2018/12/11 00:02
ななっちぃのお仕事

ななっちぃのお仕事は食べて寝ることなのに寝ない時もありそれは家でのななっちぃの様子学校でお仕事授業コースター作り注）おせんべいではありませんクンクン香りする??うむ?? パパさん会社に持っていくそうです何の香りを選ぶのかな?? 真剣にスイッチ押して苦手なミキサーの音ガ... 続きをみる
- 学校77
2018/12/10 00:02
やはり薄黄色のタン

やはり　きたぁぁぁ～予防接種後の体調イマイチ咳してもタン切れず吸入してやっと出てきたタンが薄黄色と透明ちょっとインフル状態昨日は吸引いらずだったのに( ﾟДﾟ) そして2時間の爆睡タイム… 2ケ月ぶりの土曜日休み何かと週末忙しい　週休二日制がいいのに今日ゆっくりにして... 続きをみる
- 治療77
2018/12/09 00:02
予防接種の問診票記入はキラい!!

ななっちぃと私のインフルエンザ予防接種日いつもありがとうございます♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪ 今年から堂々と１回接種キャ〜大人の仲間入り？問診票を書いて毎年思うことなんで出産時の様子を書かないといけない？毎年書いて思い出す思い出したくない過去　書かない時もあった分娩時... 続きをみる
- 治療77
2018/12/08 00:02
まだまだ？赤ちゃん用ベッド？大丈夫？

今日は小児科とPT受診日雨☔️の日ヘルパーさんがいてくれると助かる大雨傘を🌂さしてくれる小児科予定より早く終わりPT30分前オムツ替えしたいが広い場所がないそこで挑戦！小さい頃はよく使っていたが久しぶりにゴロんさせてみた斜めにゴロんがポイント！おー！ギリギ... 続きをみる
- 病院77
2018/12/07 00:02
計画が台無し

ただ今夜中 3時注入開始大暴れ＝寝ないというより寝れないのか？寝つきも悪くて２時までグズグズ寝だから結局熟睡できていない変な天候が原因か？ 20度超夕立雷⚡️暖房入らずの12月部屋が暑かった？鼻づまり？夕食中のやっと出た排便ピーが原因？前日も 5時半の早起き... 続きをみる
- 学校77
- 生活77
2018/12/06 00:02
睡眠中の事情

部屋の都合上小っちゃいセミシングルの 2台横並べ理由ベッドにした理由…床暖房関係と本人の上げ下ろし私の腰への負担減 2台の理由…ベッドの揺れ防止　私が動くとマットが揺れてななっちぃびっくりして起きてしまうそして成長で思わぬ事が&helli... 続きをみる
- 生活77
2018/12/05 00:02
新品タオル

カビのタオルばかりになり減っているタオルハンドタオルたくさん買いましたよぉー苦手な作業一度洗濯して早速使うゾっとクリスマスまでやっぱ待てないぃぃから使っちゃえ～ . . 一日早くレスパイト帰宅帰宅後 2時間の爆睡病院でホント寝れてる?? またまた3日目でもチョロっと踏ん... 続きをみる
- 生活用品77
2018/12/04 00:04
節水タイプに気をつけろ

＊＊洗濯機編＊＊洗濯機を変えてからななっちぃのタオルがカビだらけ！！！原因はなんだ！！ななっちぃのタオル達に黒カビ発生今までタオル10年選手だったのに(。´Д⊂) そこで考えた洗剤も柔軟剤も前と同じ唯一違うのは洗濯機節水タイプに変えた事いま... 続きをみる
- 生活77
2018/12/03 00:02
車がしゃべった！！

最近しゃべる機械多すぎぃ給湯器食洗機ガスコンロ車がしゃべるとは思わなかった💧 忙しくしてちょっと後悔な一日コレ以上ない過密スケジュール決行今回のレスパイト入院も病院⇔学校 2往復ななっちぃの為でもあり自分の為でもあった 9年ぶりの母子通 ... 続きをみる
- 生活77
2018/12/01 09:51
母子手帳を持ち歩いている私って？

母子手帳まだ必要⁇ だった！いつまでいるの母子手帳今回の入院でＤｒ．にいきなり聞かれた「予防接種状況が知りたいので母子手帳持っていますか？今度の外来受診で良いのでコピーください」と言われ「はい持ってます」自宅に... 続きをみる
- 生活用品77
2018/11/30 00:02
ホルター心電図結果

先週小児科受診日夏に心電図を付けて１日生活した検査結果を聞きました診断結果異常なし　問題ない　とな!! 不整脈がたまたま出なかった？？💦ｱﾚﾚ?? 一年間で不整脈ありと報告受けるのは 2,3回程度原因変な呼吸の仕方によっても不整脈になる場合もあるらしいがどんな時に出る... 続きをみる
- 治療77
- 病院77
2018/11/29 00:02
生活コーディネーターいないかな?

いつも一緒だからなかなか大きくなっていることがわからない私マスクで加湿最近　ななっちぃ顔デッカくなった？大人サイズしかし大きくて目の中に入るのでアゴにマスク引っ掛けてまだまだ成長中チカラ入れると中学生のチカラ私のチカラでは... 続きをみる
- 生活77
2018/11/28 00:02
訪看さんともみじトーク

今週はちょっと暖かいから病み上がりのななっちぃにはとても安心今日少し暖かくてイイ感じ最低気温 10度　　最高気温 18度ちなみにななっちぃのタン注意報最低気温 5度以下　　最高気温 15度以下先週寒かったもんねぇぇ～朝晩が寒いが日中このくらい暖かいとななっちぃのタンも一... 続きをみる
- 生活77
2018/11/27 00:02
入院中1GBでは足りなかった

10年前の入院生活スマホはもちろんなく何？してたっけ？? 病室から出るのは売店とトイレとコインランドリーだけ… 病室内ではイヤフォーンで静かに病室で1人映画鑑賞 TSUTAYAでレンタルDVD ラッセルクロウのビューティフルマインド何度も借りて毎回泣いてました ... 続きをみる
- 生活77
2018/11/26 00:02
今日も我が家大忙し

薬局さんまとめて　配達すごい！数だぁ～オムツ 1ケ月分　テープタイプとパットテープタイプいつもの倍注文処方 2ケ月分　訪問診療と小児科ダブル処方配達年内最後の散髪やっと行けた٩( ''ω'' )و 一カ月前から 4回も行くチャンスも行け... 続きをみる
- 生活用品77
- 生活77
2018/11/25 00:02
贅沢身体メンテナンス日

入院中側臥位ばかりで側弯は進行骨盤は歪む肩も首も腕も脚のスジすべてのスジがピンピンに張っているずっと右の股関節痛がっている（；＿；）お昼鍼灸治療夕方マッサージお互い違う分野だから別々の頼み事を依頼鍼灸へのお願い鼻への針…吸引のし過ぎで ... 続きをみる
- 治療77
2018/11/24 00:02
我が家の下剤事件を思い出す

人生１度目の顔面蒼白は忘れもしない下剤事件生まれてずっーと排便に悩んでおりいろいろ試してきた２歳の時マグミットが効いていない為ラキソベロンを試す２滴？３滴？効かないから５滴？調整中のラキソベロン入れ過ぎた？晩に大量ピー ➡ 急激顔面蒼白我が家にモニターがな... 続きをみる
- 医療的ケア77
2018/11/23 00:02
体力なくても学校が好き

入院して体力なくても学校がいいなんだか私が学校に行かさないようにしているように聞こえるではないかプンプン（*｀ω ´ ）やっぱり心配だから… 張りきりすぎてまたお熱ちゃんにはなりたくない明日も学校行く？の問いにななっちぃ「... 続きをみる
- 学校77
2018/11/21 00:02
ムリと言える自分に

パパさんはおじいちゃんのオムツ替え私はななっちぃのオムツ替え我が家の緊急事態先週義父が緊急搬送私はななっちぃの病院パパさんはおじいちゃんの病院お風呂に 15時間マジっス翌日ヘルパーさんが発見お風呂にすっぽりハマりこみ脱出できなかった 80kg の巨体に小さいお... 続きをみる
- その他
2018/11/20 00:02
ななっちぃスゴっ！(・o・)！と言いつつ…

タン増の為注入途中でも停止しながら吸引必要話す間もなく爆睡💣💤タイム咳は体力消耗して疲れるだから夕方お風呂上がりに報告担任の先生を指さしたらはーいとお返事先生コレ??の図スゴっ！(・o・)！ 🤓メガネがポイントだった？お気遣いありがとうございました❗ ＊＊＊＊... 続きをみる
- 学校77
2018/11/19 00:02
重度の障がい者と PTA活動

タブーな内容読む人注意してください一言書きたいと思います小学部１年生以来６年ぶりにＰＴＡの役員を引き受けました小学部１年の時もほとんど活動に参加できませんでした体調不良や入院今年もやはり同じだから今まで引き受けなかった出席率が悪いと言われてはことわるべきと感じま... 続きをみる
- つぶやき77
2018/11/18 18:06
少しずついつもの生活に

二人で迎えに行って正解車内吸引かなり必要走行中でも吸っちゃいます赤信号待ってられない (＞＜) 私だからできる神わざ私が背後からタン吸引しっかり吸いとりました夕方退院初日から入浴介助日１週間ぶりじゃあ（＾∇＾）ガチガチ身体暖か湯船でほぐしましょ！... 続きをみる
- 治療77
2018/11/18 00:02
座れない

きつい咳が止まらず結局座れなかった５日ぶり体位を起こしたからずっと酸素 95% かくれタンがいるが体力なく自己排痰できず 3分で終了 (ﾟДﾟ;)ｶﾞｰﾝうつ伏せストレッチご機嫌さんなのだが… ベッド上の洗髪準備中３日ぶり感染予防の為... 続きをみる
- 治療77
2018/11/17 00:02
またもや断捨離 !?

ななっちぃ入院中だからできた大掃除　ヘルパーさん 2人と一緒に 90分 1本勝負えいやぁ～ななっちぃお迎え準備OK きれいスッキリ今週末には退院したいなぁ～できるかなぁ～ . . 机の上の書類が段ボール箱に移動しただけとな?? それじゃぁ断捨離とは言わないって???? &... 続きをみる
- 生活77
2018/11/16 00:02
平熱になり

熱が下がったので早速うつ伏せストレッチ開始お客さん凝ってますねぇ～３日間寝たきり状態肩や背骨骨盤曲がりたい放題背中も石のように固いなかなかガンコでゆるみません＊＊＊入院生活で困ること＊＊＊　それは⇩コレ⇩ なんで　こんなに暑いの?? 入院してからず... 続きをみる
- 治療77
2018/11/15 00:02
顔面蒼白の理由

改めて自己分析すると顔面蒼白は急激な血圧低下血圧低下原因は下痢？そんなに大量ではなかったけどなぁ？そして急激に体温も上昇あぶら汗がでてよかった自分で体温調整してくれている証拠唇も紫色チアノーゼ発症嘔吐もえずくがなんとか堪えた食後すぐの出来事に危険さえ感じた... 続きをみる
- 治療77
2018/11/14 00:02
診断の結果ウィルス性胃腸炎

気になる血液検査の結果 CRP 1.6 白血球12000 ちょっと炎症反応あり腸部分の音が右の部分は動いているが左の部分が動いていないなるほど炎症部分ありという意味だよね今日のメニュー点滴＋ソリタ200ccを朝と晩日中平熱夕方 37度後半ぼちぼちいこか！熱です熱が... 続きをみる
- 治療77
2018/11/13 00:02
また高熱原因はなんだ

昨日のハードな１日が原因か？高熱発症理由が知りたい金曜日の予防接種か？それとも午前中も！午後も！外出したから？お疲れ熱か？だとしたら予想通りだが… いつもと様子が違う始まりはいつも突然ハードスケジュールをこなして夕方の入浴も夕食も済ませ今回も夜そして ... 続きをみる
- 病院77
2018/11/12 00:02
まさかのハードスケジュール

予想外の展開にななっちぃ目が　点 ( ・∇・) 歯科受診今週暖かくて絶好調　笑う余裕ありタンが一番少ない季節今回も褒められ歯科受診🦷後に散髪の予定だったがまさかのお姉さん風邪で来週に延期ななっちぃのカット予約３度目のトライ... 続きをみる
- 学校77
- 治療77
2018/11/11 00:02
インフルの前に

インフルエンザ予防接種の前にＢ型肝炎の予防接種３回目学校🏫早退のななっちぃ予防接種と聞いて帰りたくない様子に！しまった！家に着いてから話すべきだった工ｴｴｪｪー!!(´･ω･`|･ω･`)っ|)ｪｪｴｴ工ー!! なかなか車に乗ってくれな... 続きをみる
- 治療77
2018/11/10 00:02

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