\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***

生活…学校…入院 << 過去…現在 >> etc…
医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

医療的ケア77のブログ記事

医療的ケア77(ムラゴンブログ全体)
  • 吸引( > <。)⊃キライ!!なんです💦

    吸引嫌いの ななっちぃ 昔からモーター音聞いただけで   イヤイヤ(><)))(((><)ブンブン  口閉じたり 舌を使ってガードする技を身につけてしまいました😱 ↓ 嫌顔で口の吸引阻止中😓オイオイ 本日のななっちぃ家 昨日から ママっちぃカレー🍛が食べたくて😆準備開始! ウキ(๑✪ω... 続きをみる

  • 爪の色が白い のはラコールのせい🤔?

    ななっちぃの爪の色が白い🧐と往診医 セレンが少ないと爪が白くなる😯摂取方法は🐟魚に含まれているが… 👆🏻見えるかな👀 比べてみると ななっちぃの爪 白い…​ ラコール  と ミキサー食生活 体重UP作戦時 エネーボ を利用したが…結局やめてしまった ˚✩∗*゚⋆。˚✩☪︎⋆。˚✩˚✩∗... 続きをみる

  • ななっちぃの医療物品 一年分って?

     度々すみません_(。_。)_  今回も写真多めで 長々と書いてます WiFi環境での使用m(_ _)mが良いかも💦 今日のお話は マニアックすぎるかも😅 ・゜゜・*:.。..。.:*。.:・゜゜・*:.。..。.:*。.:・゜゜・ 〇在宅での医療物品は 再利用 だが 病院は1回使用で破棄  ... 続きをみる

  • 新規格のコネクタ ななっちぃ流解説

    今回は 写真が かなり多すぎる為に  WiFi環境でご覧になる事をおすすめします! ななっちぃの使用している 鼻注&ネラトンのNGチューブとシリンジとボトル について書いています 〇新規格コネクタについて 1. 説明 2. 新規格コネクタとは? 3. ななっちぃの場合 4. 今後どうする     ... 続きをみる

  • これからの暮らしに不安

    今日は夕方支援相談員さんが来てくれた 生活でお困りごとないですか? と聞かれ 自分達に合った暮らし が欲しい と答えた そもそも 今の住んでる場所にいるのは なぜ? たまたま暮らしている? 現在の居場所は パパさんの通勤に便利な場所だった しかし ななっちぃが生まれて 事情が変わってきた 数年後会... 続きをみる

  • 注入量が ´д` ; 注入時間が(大汗)

    どんだけ寝るんじゃぁ〜半日寝ているよ 昨日帰宅後夕方1時間昼寝したのに 昨夜22時半就寝 朝6時半起床 昼寝10時半から13時半うつ伏せ寝 我が家に帰宅するなり 1時間+8時間+3時間=12時間 爆睡タイム  しかし注入どうするよ 寝ながら注入できない できても注入すると起きる 寝かせてあげたいを... 続きをみる

  • 無事一日が終わる

    一日長かったぁ〜 あれからどうなった?って知りたい人解説 2時起き➡︎起きたから水分補給250cc➡︎ 4時ウトウト寝➡︎5時うつ伏せ寝➡︎8時迄熟睡 早くうつ伏せにすればよかったのだが うつ伏せ寝にすると私が熟睡できない(T . T) 30分間でラコール250cc注入して9時登校 スゴっ!やれば... 続きをみる

  • チューブ挿入のタイミング

    鼻注チューブ どのタイミングで入れようかな? 今回のレスパイトは いつもと違う特別態勢 午前中の病院受付&ベッドメイキングは私 午後の病院送りはパパさん ◯レスパイト初日 9時学校到着 運動場横停車 許可願い 10時病院到着 受付 書類記入etc 12時半病院出発  15時学校到着 運動場横停車 ... 続きをみる

  • 入院中の鼻 事情

    生後8ケ月の時 注入の度に 吐きまくる から 抱っこの仕方まで指導が はいり 両鼻チューブで 吸引できないから うつ伏せで タン よだれ防止中 嘔吐が酷くて 右鼻EDチューブ 左鼻NGチューブ の両方の鼻にチューブあり入院生活 3カ月 その時も 吸引チューブ 入りにくかった 嘔吐優先?吸引優先?の... 続きをみる

  • しまったぁ また 滴下が (>_<)

    おでかけの前には必ず注入  しかしボトルがデカすぎたぁ~ 急いでいる時に限って判断ミス またまた朝ご飯終了後いつもの二度寝 おでかけ準備の時間がない💦 ななっちぃの胃より上から滴下なんですけど… S字フックで車内で吊るしたら滴下不能状態 取っ手が長すぎるぅぅ なんて文句いう前に 小さいボトルにす... 続きをみる

  • タンに吸入は 無意味 !?切り捨て対象

    読む人注意 💢怒りのブログ💢 気管切開と言われ続け 頑張って自己排痰ななっちぃ流をしている そのやり方に危機がせまっている レスパイト中のDr. 提案 吸入について 喘息の子には 有効的であるが 一般的に タンには吸入は 有効性なし という病院の方針 ななっちぃには 吸入は 無意味の判断 入院... 続きをみる

  • 重度の障がい者も 地域で暮らす

    無事電車で行けました 普段 歩かない 自分 たまには 歩かないとね! * * * * * * 心配性な私 よく当たるので心配性はなくならず 今日の出来事 二度寝させず 起こしたので ブログ更新する余裕もヽ(´o`; 自分の準備 と ななっちぃの準備 パパさん サンキュー! ちなみに パパさん ギリ... 続きをみる

  • 医療物品

    初めて シリンジ箱買い    シリンジ 別名 押し子 別名があるんだぁ! 日本語にすると なんだか 寿司ネタみたい   こちらも コレって 必要経費?余分な経費? 価格 参考まで 13年も 使用していると 使いやすい  いつもの がいいのだが 病院支給物品は 違うタイプに変更されている 栄養セット... 続きをみる

  • 医療的ケア児等コーディネーター養成研修申込み

    ななっちぃ担当の相談支援専門員は 福祉事務所がギブアップして紹介してくれた 相談支援事業所『〇〇ト』 相談支援事業所内でただ一人の医療的ケア児 ななっちぃだけの為に養成研修申し込み 今月 我が街の 第一回目の養成研修 が行われる ななっちぃがお世話になった園長先生も講師として参加 当日使うテキスト... 続きをみる

  • 大人用 血圧計

    先週の訪看さん訪問日 大人の仲間入り?になるか? 大人用血圧計 腕にグルグルっと巻いてみた 聴診器で聞くはずの脈 が 腕が曲がっている為 聞こえにくい ななっちぃの細い腕 と 曲がった腕 には 装着が不可能だった  太もも グルグルっと そして やっぱり いつもの足に!! しかし 真冬は ズボン2... 続きをみる

  • 我が街のコーディネーターさんは?

    医療的ケア児等コーディネーター及び重度心身障害児等コーディネーターについて 昨年度から医療的ケア児等コーディネーター養成研修開始 重度心身障害児等コーディネーターは今までも養成研修を行ってきたが 今後は医療的ケア児等コーディネーターへ統合される(含まれる)予定 理由としては 重度心身障害児の多くが... 続きをみる

  • 我が家の下剤事件を思い出す

    人生 1度目の顔面蒼白 は 忘れもしない 下剤事件 生まれて ずっーと 排便に 悩んでおり いろいろ 試してきた 2歳の時 マグミットが効いていない為 ラキソベロンを 試す 2滴?3滴?効かないから 5滴? 調整中のラキソベロン入れ過ぎた? 晩に大量ピー ➡ 急激 顔面蒼白 我が家に モニターがな... 続きをみる

  • ななっちぃ流 経口 と 経鼻経管

    12年前は 経鼻経管栄養は 普通だった 生後 1カ月 ミルクを飲めるくらい良好になり NICU退院 生後 4カ月 大発作でACTH治療後ミルク量が減少 最後は 50ccの少量を30分 かけて飲ませていた そして こども病院 転院を決意 生後 10カ月 初診でいきなり Dr. に 「本人シンドいだけ... 続きをみる

  • 昨日の熱は 何だったのか??

    昨晩 3回の体位変換 と 吸引 しても すぐ寝ついた ぐっすりな方かな? 昼寝 も 珍しくうつ伏せ寝 60分 身体が楽になったから? 平熱になったけど 分泌物が大量放出 くしゃみ🤧  タン よだれ ダラダラ状態 風邪なら熱 数日続くはず 相変わらず いつもの  不明熱 … (ㆀ˘・з・˘) ... 続きをみる

  • 咳込み多 と 胃残確認

    夜中の体位が勝負 側臥位のみ しかし 本人嫌じゃぁーと ごねる時あり 身体少し側臥位 必ず顔は横向き 寝ている間に誤嚥中 なぜ分かるのか? それは 後ほど説明 寝始めは側臥位が大嫌い 熟睡したら 速攻側臥位するべし 夜中での誤嚥中の証拠は 朝一番 吸引20分から始まる 濃いタン 咳込みキツくて ご... 続きをみる

  • 滴下 ぽたぽた 遅すぎっ…

    滴下スピード 全開なのに ぽたりぽったり 遅ッ 調整不能  予定時間に終わらない 60分くらい かけて 注入したい  < 外出時は別 > 昨日メイバランス125cc+100ccラコール追加 このチューブ⇩コレコレ⇩  病院支給 滴下チューブ エネーボやメイバランスのヨーグルトタイプの滴下が遅い 濃... 続きをみる

  • 爆睡タイム後の注入時間 ::(>_<;):: 勝負

    昨日のつづき え゛日焼けした鼻の薄皮むけてきたぁぁ え゛ 爆睡 10時間 ありがたい が 困ること 一日は 24時間  当たり前だが それは 残りの 14時間  で  4回 又は 5回 の注入をしなければならず これまた 大変💦 になってくる んです ななっちぃの場合 ********* 解説 ... 続きをみる

  • Dr.指示書 が 新学期に間に合わない…

    医療的ケア児 の立場を わかってくれる 学校で あってほしい 必要なことは お願いしないといけない と感じました 人間   人それぞれ 健常児   障がい児も  それぞれ 医療的ケア児も  それぞれ  である それぞれの医療的ケアがある だから Dr.の指示書が必要 ななっちぃのDr.指示書内容 ... 続きをみる

  • 合理的配慮 って 知ってますぅ??  <`~´>のつづき

    2014年 日本は国連が決議した 障害者差別禁止条約 を批准しました その中で強調されていることは、障害者に対する 合理的配慮 です 教育の条項でも、障害のある子どもに対する合理的配慮は とても大事なことです 医療的ケアが必要な子どもが増えている中で、厚生労働省は児童福祉法を改正し医療的ケア児に対... 続きをみる

  • 入学説明会での 残念感 <`~´>

    最近 気が短くなっているかも  年のせい( ˙-˙ )かも 怒りさえ感じる説明会 <`~´> 全体説明会にも 中学部の説明会 にもでてこなかった 医療的ケアの事 あいさつ や 礼儀  ねじ回し や ランニング 必要だが わかってない  医療的ケア児の事 絶対数が少ないけど 胃ろうに鼻注にネラトン ... 続きをみる

  • 引き続き 気を引き締めて

    医療的ケア と 生活での活動 を両方は なかなか難しく コツがいる 特に 外出での活動 ななっちぃ流 注入間隔4時間をあけない だから チューブいれっぱなしで 登校 ギリギリ注入 ヨッシャー 3時間に 注入したから ゴロゴロ タンが動きだしだゾ 今日は 朝から 吸引なし うぉぉ 珍しい バス乗車前... 続きをみる

  • バイタルチェックノート

    本人 ぐっすり寝れてるのかな? 鼻グズグズで… 夜中に起きるのはお互いしんどい ◎21時就寝 珍しく早寝 ◎23時 30分起きてたので退位変換 左向き半分うつ伏せ ◎2時~60分起きてたので右向き半分うつ伏せ ◎5時~30分起きてたので右向き側臥位 ◎8時半までぐっすり ◎9時朝ごはん ◎10時半... 続きをみる

  • ななっちぃ記録と現在

    医療機関 (1)〇〇医療センター ※神経内科主治医 〇〇医師 3ケ月に1回受診 全身管理(投薬処方、発熱、発病などの入院治療など) ※内分泌科 3ケ月に1回受診  ホルモン血液検査 平成27年終了、 ※PT 〇〇先生 股関節手術した為 2ケ月に1回程度 1年間のみ ※レスパイト入院  平成23年7... 続きをみる

  • 元 ネラトン仲間

    8年前発足 ネラトンの会 会員 3人 とおおげさですが.... 4歳の時 お互いがんばろう と励ましあった 懐かしい過去 頑張った過去 2人の子供は 今年の夏に 口腔ネラトン法から胃瘻になり あの頃は ネラトンが最善策であった ななっちぃも成長している 環境も変わった 12年間で変化している 胃瘻... 続きをみる

  • 小学部最後の行事

    文化祭    に向けて 毎年の事 本番まで しっかりストレッチ 舞台上で 大量のタン嘔吐は 避けたいから ***************** 本番前の注入時間 今日の体調からすると  タンの量も変わらような気がする 案1 調子が良ければ 水分 10時20分水分開始 お昼ご飯  12時 バス乗車帰宅... 続きをみる

  • 我が子流 吸入+ 排痰ストレッチ

    現在は登校前 朝ごはん終了+自宅で吸入    ⇩ 車に揺られてタンが動き    ⇩ 授業1限目 身体の学習の排痰運動+自己排痰 スッキリ の流れであったが、、、 5年生あたりからタンが切れない状態が多くなる シッツコい痰を やっつける方法 我が子流 排痰ストレッチで無理な場合 追加メニュー 吸入+... 続きをみる

  • 滴下か手押しか、、

    演劇鑑賞会 劇団四季の出演者と👋ハイタッチして いいなぁ 無事帰宅 ホッ 屋外での注入は 悩む おとなしく飲んでくれてたら手押しシリンジ注入 をするのだが 朝から咳が多く でもタンがでずで とっさの為に 両手をあけたかった ゼコゼコで  少しアゴあげて  両手があく ボトルの滴下を選択 ボトルを... 続きをみる

  • 生活リズムと注入内容 登校編

    寝過ごしたではなく 朝5時起きで  朝の注入をすませ  親子で二度寝 起きたら10時 まさかの学校遅刻  こんな生活が たまにある  ない方がいいが しかし だいたい リズムは決まっている 自宅と登校では 注入内容が違う 登校の方が 規則正しい生活 今日みたいな日や タンの具合で 10:30頃 ソ... 続きをみる

  • 宿泊先のミキサー食 と 裏メニュー

    5年前にお世話になった 宿のミキサー食 電話で問い合わせしたら 快く引き受けてくれました 朝食 夕食メニュー ナント贅沢な  飛騨牛のミキサー食 絶品 ななっちぃ350cc残りは私が平らげました  ⇩ 普通メニュー ⇩ 美味しかった(^O^)/ 作務衣がある宿   元ホテルの一流シェフ  皆さんも... 続きをみる

  • お祭りのお菓子と経管栄養

    町内のお祭りのお菓子🍭 こんなに たくさん 普通に見れば ありがたい光景 一切食べられない ななっちぃには必要ない物たち お菓子をペーストに料理して 経管栄養で 注入もあり  だが チューブに詰まる事を考えると… 健常児に産まれれば ななっちぃ食べたのに と 考える 毎年 支給されるから 毎年 ... 続きをみる

  • 小型 吸入器の紹介

    巨大台風が影響してる⁇  ななっちぃの体調不良 今日は タン増だけど 痰切れずで、、、 学校でも吸入計画をした方がいいのかも  で、預けるなら コレ⇩ PARI パリ ネブライザー パリ・ボーイ ① 吸入器本体 充電式 ② ACアダプター ③ LCスプリントネブライザー(青)       この中に... 続きをみる

  • 非常時の個別対応マニュアル 我が子流

    皆さんの学校等の 緊急時を決めていますか? 熊本の震災で ツィッターで シリンジあと1本コレしかない と訴えたニュース記事を 読みました 1本あればいい と思った人 医療的ケアが必要な人は 1本しかない不安があるんです サイズや規格が違ったりするので 違う病院だと 手に入らない恐れも…… そこで ... 続きをみる

  • 生活リズムと注入内容 一日中自宅編

    一日のリズム ごはん+水分 と お薬    ●7:30頃 ソリタ水200cc   (30分間) ソリタT配合顆粒2号 バルブロ酸ナトリウム細粒40% 0.19g エクセグラン散20%  0.2g ムコダインDS 50% 0.24g ●8:30頃 ラコール250cc (60分間) お昼寝タイム約60... 続きをみる

  • おくすり一覧 2017

    日常の薬 と 時々の薬 一覧 << お薬一覧 2017年 >> バルブロ酸ナトリウム細粒40%朝0.19g 夕0. 5g エクセグラン散20% 朝0.2g 夕0.3g エルカルチンFF内用液 1日1回 3ml 漢方薬 六味丸1日1回 0.625g →元気増  苓甘姜味辛夏仁湯 1日1回 0.625... 続きをみる

  • 3/3回 医療的ケア 個人マニュアル 我が子流

    最終回 今までに 私が伝達した人数 園 3名、学校 10名、放課後デイ 1名、事業所 2名  合計 16名近く 個人マニュアルを使って手技伝達をしてきた やり方や癖、注意点は子供毎に違う それを私が伝えられたら と考えてます 子供と看護師さんのお互いが安心できる 医療的ケア環境を作りを望んでいるか... 続きをみる

  • 2/3回 医療的ケア 個人マニュアル 我が子流

    前回にひきつづき 個人マニュアル 当時は初めて聞く言葉 入園時に個人マニュアル作成の 聞き取り調査があり 親の手技を細かく書き出し 主治医に注意事項を追加してもらい完成 それから看護師さんに伝授開始 園は約1ケ月 毎日 親 付き添い 学校は半年 毎日 親 付き添い と 私のケースである 手技伝達な... 続きをみる

  • 1/3回 医療的ケア 個人マニュアル 我が子流

    3回シリーズで紹介 お付き合いくださいませ 医療的ケアマニュアルのより具体的内容が個人マニュアル  医療的ケアは一人ずつ ビミョーに違うので 手技や注意事項を共有できるよう 主治医の協力を得て作成 わが子の場合 入園時に口腔鼻腔内喀痰吸引と 口腔ネラトン法の個人マニュアルを作成 これを基本に医療的... 続きをみる

  • 最新版 医療的ケアの本 紹介 改訂

    「医療的ケア児者の地域生活を支える第3号研修」 医療的ケアとは何?から始まった NICU退院後 誰の教えもなく 必要だから注入や吸引をして その日を生活するに精一杯 それから 医療的ケアは何かを知りたくて 医療的ケアネットの シンポジウムなどに参加 自分だけでなくたくさんの人が 悩んでいたり 改善... 続きをみる

  • こだわり水分補給とカロリー

    水分補給 (ソリタ水) 我が子流 1日の水分摂取量をSTの先生に 計算してもらった結果 ご飯と水分を 1日 1300ccから1500ccくらいが必要 写真は計算式の一部 細かく決まっているようです さすが重心施設  ありがたいです ちなみにこの算出方法 当センター栄養科が採用している算出方法 と書... 続きをみる

  • 口腔ネラトン法 我が子流

    口腔ネラトン法で使用しているチューブ << 説明 >> 口腔ネラトン法とは 偉いドクターが考案した方法 ネラトンチューブを口から挿入だが、 自己流が認められ、幼少期は鼻注と同じ8Fr.60cmで口からゴックンして挿入していたが、8Fr.ではミキサー食の汁しか注入できない為、 自己流で見つけたのが、... 続きをみる