吸引嫌いの ななっちぃ 昔からモーター音聞いただけで イヤイヤ(><)))(((><)ブンブン 口閉じたり 舌を使ってガードする技を身につけてしまいました😱 ↓ 嫌顔で口の吸引阻止中😓オイオイ 本日のななっちぃ家 昨日から ママっちぃカレー🍛が食べたくて😆準備開始! ウキ(๑✪ω... 続きをみる
医療的ケア77のブログ記事
医療的ケア77(ムラゴンブログ全体)-
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ななっちぃの爪の色が白い🧐と往診医 セレンが少ないと爪が白くなる😯摂取方法は🐟魚に含まれているが… 👆🏻見えるかな👀 比べてみると ななっちぃの爪 白い… ラコール と ミキサー食生活 体重UP作戦時 エネーボ を利用したが…結局やめてしまった ˚✩∗*゚⋆。˚✩☪︎⋆。˚✩˚✩∗... 続きをみる
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度々すみません_(。_。)_ 今回も写真多めで 長々と書いてます WiFi環境での使用m(_ _)mが良いかも💦 今日のお話は マニアックすぎるかも😅 ・゜゜・*:.。..。.:*。.:・゜゜・*:.。..。.:*。.:・゜゜・ 〇在宅での医療物品は 再利用 だが 病院は1回使用で破棄 ... 続きをみる
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今回は 写真が かなり多すぎる為に WiFi環境でご覧になる事をおすすめします! ななっちぃの使用している 鼻注&ネラトンのNGチューブとシリンジとボトル について書いています 〇新規格コネクタについて 1. 説明 2. 新規格コネクタとは? 3. ななっちぃの場合 4. 今後どうする ... 続きをみる
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今日は夕方支援相談員さんが来てくれた 生活でお困りごとないですか? と聞かれ 自分達に合った暮らし が欲しい と答えた そもそも 今の住んでる場所にいるのは なぜ? たまたま暮らしている? 現在の居場所は パパさんの通勤に便利な場所だった しかし ななっちぃが生まれて 事情が変わってきた 数年後会... 続きをみる
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どんだけ寝るんじゃぁ〜半日寝ているよ 昨日帰宅後夕方1時間昼寝したのに 昨夜22時半就寝 朝6時半起床 昼寝10時半から13時半うつ伏せ寝 我が家に帰宅するなり 1時間+8時間+3時間=12時間 爆睡タイム しかし注入どうするよ 寝ながら注入できない できても注入すると起きる 寝かせてあげたいを... 続きをみる
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鼻注チューブ どのタイミングで入れようかな? 今回のレスパイトは いつもと違う特別態勢 午前中の病院受付&ベッドメイキングは私 午後の病院送りはパパさん ◯レスパイト初日 9時学校到着 運動場横停車 許可願い 10時病院到着 受付 書類記入etc 12時半病院出発 15時学校到着 運動場横停車 ... 続きをみる
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おでかけの前には必ず注入 しかしボトルがデカすぎたぁ~ 急いでいる時に限って判断ミス またまた朝ご飯終了後いつもの二度寝 おでかけ準備の時間がない💦 ななっちぃの胃より上から滴下なんですけど… S字フックで車内で吊るしたら滴下不能状態 取っ手が長すぎるぅぅ なんて文句いう前に 小さいボトルにす... 続きをみる
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読む人注意 💢怒りのブログ💢 気管切開と言われ続け 頑張って自己排痰ななっちぃ流をしている そのやり方に危機がせまっている レスパイト中のDr. 提案 吸入について 喘息の子には 有効的であるが 一般的に タンには吸入は 有効性なし という病院の方針 ななっちぃには 吸入は 無意味の判断 入院... 続きをみる
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無事電車で行けました 普段 歩かない 自分 たまには 歩かないとね! * * * * * * 心配性な私 よく当たるので心配性はなくならず 今日の出来事 二度寝させず 起こしたので ブログ更新する余裕もヽ(´o`; 自分の準備 と ななっちぃの準備 パパさん サンキュー! ちなみに パパさん ギリ... 続きをみる
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ななっちぃ担当の相談支援専門員は 福祉事務所がギブアップして紹介してくれた 相談支援事業所『〇〇ト』 相談支援事業所内でただ一人の医療的ケア児 ななっちぃだけの為に養成研修申し込み 今月 我が街の 第一回目の養成研修 が行われる ななっちぃがお世話になった園長先生も講師として参加 当日使うテキスト... 続きをみる
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医療的ケア児等コーディネーター及び重度心身障害児等コーディネーターについて 昨年度から医療的ケア児等コーディネーター養成研修開始 重度心身障害児等コーディネーターは今までも養成研修を行ってきたが 今後は医療的ケア児等コーディネーターへ統合される(含まれる)予定 理由としては 重度心身障害児の多くが... 続きをみる
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人生 1度目の顔面蒼白 は 忘れもしない 下剤事件 生まれて ずっーと 排便に 悩んでおり いろいろ 試してきた 2歳の時 マグミットが効いていない為 ラキソベロンを 試す 2滴?3滴?効かないから 5滴? 調整中のラキソベロン入れ過ぎた? 晩に大量ピー ➡ 急激 顔面蒼白 我が家に モニターがな... 続きをみる
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12年前は 経鼻経管栄養は 普通だった 生後 1カ月 ミルクを飲めるくらい良好になり NICU退院 生後 4カ月 大発作でACTH治療後ミルク量が減少 最後は 50ccの少量を30分 かけて飲ませていた そして こども病院 転院を決意 生後 10カ月 初診でいきなり Dr. に 「本人シンドいだけ... 続きをみる
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昨晩 3回の体位変換 と 吸引 しても すぐ寝ついた ぐっすりな方かな? 昼寝 も 珍しくうつ伏せ寝 60分 身体が楽になったから? 平熱になったけど 分泌物が大量放出 くしゃみ🤧 タン よだれ ダラダラ状態 風邪なら熱 数日続くはず 相変わらず いつもの 不明熱 … (ㆀ˘・з・˘) ... 続きをみる
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夜中の体位が勝負 側臥位のみ しかし 本人嫌じゃぁーと ごねる時あり 身体少し側臥位 必ず顔は横向き 寝ている間に誤嚥中 なぜ分かるのか? それは 後ほど説明 寝始めは側臥位が大嫌い 熟睡したら 速攻側臥位するべし 夜中での誤嚥中の証拠は 朝一番 吸引20分から始まる 濃いタン 咳込みキツくて ご... 続きをみる
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滴下スピード 全開なのに ぽたりぽったり 遅ッ 調整不能 予定時間に終わらない 60分くらい かけて 注入したい < 外出時は別 > 昨日メイバランス125cc+100ccラコール追加 このチューブ⇩コレコレ⇩ 病院支給 滴下チューブ エネーボやメイバランスのヨーグルトタイプの滴下が遅い 濃... 続きをみる
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昨日のつづき え゛日焼けした鼻の薄皮むけてきたぁぁ え゛ 爆睡 10時間 ありがたい が 困ること 一日は 24時間 当たり前だが それは 残りの 14時間 で 4回 又は 5回 の注入をしなければならず これまた 大変💦 になってくる んです ななっちぃの場合 ********* 解説 ... 続きをみる
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医療的ケア児 の立場を わかってくれる 学校で あってほしい 必要なことは お願いしないといけない と感じました 人間 人それぞれ 健常児 障がい児も それぞれ 医療的ケア児も それぞれ である それぞれの医療的ケアがある だから Dr.の指示書が必要 ななっちぃのDr.指示書内容 ... 続きをみる
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2014年 日本は国連が決議した 障害者差別禁止条約 を批准しました その中で強調されていることは、障害者に対する 合理的配慮 です 教育の条項でも、障害のある子どもに対する合理的配慮は とても大事なことです 医療的ケアが必要な子どもが増えている中で、厚生労働省は児童福祉法を改正し医療的ケア児に対... 続きをみる
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最近 気が短くなっているかも 年のせい( ˙-˙ )かも 怒りさえ感じる説明会 <`~´> 全体説明会にも 中学部の説明会 にもでてこなかった 医療的ケアの事 あいさつ や 礼儀 ねじ回し や ランニング 必要だが わかってない 医療的ケア児の事 絶対数が少ないけど 胃ろうに鼻注にネラトン ... 続きをみる
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医療的ケア と 生活での活動 を両方は なかなか難しく コツがいる 特に 外出での活動 ななっちぃ流 注入間隔4時間をあけない だから チューブいれっぱなしで 登校 ギリギリ注入 ヨッシャー 3時間に 注入したから ゴロゴロ タンが動きだしだゾ 今日は 朝から 吸引なし うぉぉ 珍しい バス乗車前... 続きをみる
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本人 ぐっすり寝れてるのかな? 鼻グズグズで… 夜中に起きるのはお互いしんどい ◎21時就寝 珍しく早寝 ◎23時 30分起きてたので退位変換 左向き半分うつ伏せ ◎2時~60分起きてたので右向き半分うつ伏せ ◎5時~30分起きてたので右向き側臥位 ◎8時半までぐっすり ◎9時朝ごはん ◎10時半... 続きをみる
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医療機関 (1)〇〇医療センター ※神経内科主治医 〇〇医師 3ケ月に1回受診 全身管理(投薬処方、発熱、発病などの入院治療など) ※内分泌科 3ケ月に1回受診 ホルモン血液検査 平成27年終了、 ※PT 〇〇先生 股関節手術した為 2ケ月に1回程度 1年間のみ ※レスパイト入院 平成23年7... 続きをみる
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現在は登校前 朝ごはん終了+自宅で吸入 ⇩ 車に揺られてタンが動き ⇩ 授業1限目 身体の学習の排痰運動+自己排痰 スッキリ の流れであったが、、、 5年生あたりからタンが切れない状態が多くなる シッツコい痰を やっつける方法 我が子流 排痰ストレッチで無理な場合 追加メニュー 吸入+... 続きをみる
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寝過ごしたではなく 朝5時起きで 朝の注入をすませ 親子で二度寝 起きたら10時 まさかの学校遅刻 こんな生活が たまにある ない方がいいが しかし だいたい リズムは決まっている 自宅と登校では 注入内容が違う 登校の方が 規則正しい生活 今日みたいな日や タンの具合で 10:30頃 ソ... 続きをみる
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5年前にお世話になった 宿のミキサー食 電話で問い合わせしたら 快く引き受けてくれました 朝食 夕食メニュー ナント贅沢な 飛騨牛のミキサー食 絶品 ななっちぃ350cc残りは私が平らげました ⇩ 普通メニュー ⇩ 美味しかった(^O^)/ 作務衣がある宿 元ホテルの一流シェフ 皆さんも... 続きをみる
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町内のお祭りのお菓子🍭 こんなに たくさん 普通に見れば ありがたい光景 一切食べられない ななっちぃには必要ない物たち お菓子をペーストに料理して 経管栄養で 注入もあり だが チューブに詰まる事を考えると… 健常児に産まれれば ななっちぃ食べたのに と 考える 毎年 支給されるから 毎年 ... 続きをみる
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皆さんの学校等の 緊急時を決めていますか? 熊本の震災で ツィッターで シリンジあと1本コレしかない と訴えたニュース記事を 読みました 1本あればいい と思った人 医療的ケアが必要な人は 1本しかない不安があるんです サイズや規格が違ったりするので 違う病院だと 手に入らない恐れも…… そこで ... 続きをみる
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一日のリズム ごはん+水分 と お薬 ●7:30頃 ソリタ水200cc (30分間) ソリタT配合顆粒2号 バルブロ酸ナトリウム細粒40% 0.19g エクセグラン散20% 0.2g ムコダインDS 50% 0.24g ●8:30頃 ラコール250cc (60分間) お昼寝タイム約60... 続きをみる
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日常の薬 と 時々の薬 一覧 << お薬一覧 2017年 >> バルブロ酸ナトリウム細粒40%朝0.19g 夕0. 5g エクセグラン散20% 朝0.2g 夕0.3g エルカルチンFF内用液 1日1回 3ml 漢方薬 六味丸1日1回 0.625g →元気増 苓甘姜味辛夏仁湯 1日1回 0.625... 続きをみる
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最終回 今までに 私が伝達した人数 園 3名、学校 10名、放課後デイ 1名、事業所 2名 合計 16名近く 個人マニュアルを使って手技伝達をしてきた やり方や癖、注意点は子供毎に違う それを私が伝えられたら と考えてます 子供と看護師さんのお互いが安心できる 医療的ケア環境を作りを望んでいるか... 続きをみる
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前回にひきつづき 個人マニュアル 当時は初めて聞く言葉 入園時に個人マニュアル作成の 聞き取り調査があり 親の手技を細かく書き出し 主治医に注意事項を追加してもらい完成 それから看護師さんに伝授開始 園は約1ケ月 毎日 親 付き添い 学校は半年 毎日 親 付き添い と 私のケースである 手技伝達な... 続きをみる
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3回シリーズで紹介 お付き合いくださいませ 医療的ケアマニュアルのより具体的内容が個人マニュアル 医療的ケアは一人ずつ ビミョーに違うので 手技や注意事項を共有できるよう 主治医の協力を得て作成 わが子の場合 入園時に口腔鼻腔内喀痰吸引と 口腔ネラトン法の個人マニュアルを作成 これを基本に医療的... 続きをみる
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「医療的ケア児者の地域生活を支える第3号研修」 医療的ケアとは何?から始まった NICU退院後 誰の教えもなく 必要だから注入や吸引をして その日を生活するに精一杯 それから 医療的ケアは何かを知りたくて 医療的ケアネットの シンポジウムなどに参加 自分だけでなくたくさんの人が 悩んでいたり 改善... 続きをみる
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水分補給 (ソリタ水) 我が子流 1日の水分摂取量をSTの先生に 計算してもらった結果 ご飯と水分を 1日 1300ccから1500ccくらいが必要 写真は計算式の一部 細かく決まっているようです さすが重心施設 ありがたいです ちなみにこの算出方法 当センター栄養科が採用している算出方法 と書... 続きをみる
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口腔ネラトン法で使用しているチューブ << 説明 >> 口腔ネラトン法とは 偉いドクターが考案した方法 ネラトンチューブを口から挿入だが、 自己流が認められ、幼少期は鼻注と同じ8Fr.60cmで口からゴックンして挿入していたが、8Fr.ではミキサー食の汁しか注入できない為、 自己流で見つけたのが、... 続きをみる