\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***

生活…学校…入院 << 過去…現在 >> etc…
医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

お疲れ とれず?

昨晩 8時間睡眠 したのに ◯朝食後 パパさんと 1時間お昼寝 ◯昼食後 私と 30分お昼寝 今日 一日中 あくびばかり どうした? 夜中 寝れなかったか?  寝れていたハズだが… それとも 1週間 頑張った お疲れ? まだ 冬休みタイム が 抜けてない? 何? 寝すぎて 夜中 起きは 勘弁してほしい 冬は 部屋が寒いから 夜中起きられても 困るんです 24時間暖房じゃないから… 冬の寝すぎの週…

普通って??

医療的ケア児との生活 誰でも良いわけではない ななっちぃ 一人っ子 近くに親戚は いない 私も いつまでも元気と云えない 人に見てもらうことの大切さ お泊りの生活 慣れなければ 慣れさせなければ 少しずつ 本人 と  レスパイト入院 偉い先生の昔話…0歳の時は実感なかったが 母が入院  子はストレスで病気 そして母は退院したが 子は帰らぬ人の話   先のこと 考えなければならない ななっちぃは …

医療物品

初めて シリンジ箱買い    シリンジ 別名 押し子 別名があるんだぁ! 日本語にすると なんだか 寿司ネタみたい   こちらも コレって 必要経費?余分な経費? 価格 参考まで 13年も 使用していると 使いやすい  いつもの がいいのだが 病院支給物品は 違うタイプに変更されている 栄養セット 経管栄養ポンプ用の 細長い 物に 変更され 滴下組のエネーボが 落ちない 以前書いたのだが 体重U…

初めての エアーマット 体験

まず 結論から 言いますと マジっ!   コレ 欲しい! けど レスパイトの出来事 毎回 用意できないけれど、、という条件 立派なベッド と マット を用意してくれた 師長さんは なるべく 大きい子供に このマットを という願いから 今回 ななっちぃ  デカい人の部類に入り 3泊4日 快適な寝心地を体験した いつものベッドマットも やや柔らかい 褥瘡対策マットレス 13年前は 固マットで よく褥…

ななっちぃの乳歯

グラグラ乳歯 1本あり 経管栄養で 口から食べないので 歯に刺激がなく なかなか抜けない 除けて永久歯がでてきていて 乳歯を押し出さない為 もろくなるのを待つのみ そして その瞬間がやってきた グラグラ していた歯が ようやく 抜けた   歯科医師は 前の方だから 麻酔せず なるべく自然に 出血せず 抜きたい理由から 様子見  3年   やっと抜けた ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ キレイに抜けましたね 麻…

入院用バナナクッション は 抱き枕のハズ⁉︎

最近 物忘れが多く(´;ω;`)てぇ~ よく忘れる 7点セット 書き留めておこう  どれかを忘れる 全部大集合 ① 洋服一式…半分洋服に半分タオル ② おむつ…ビックとスーパービッグの二刀流使い 単にビックが在庫があるから💧 ③ DVD…4代目プレーヤー ④ タオルや薬一式…持参の漢方薬忘れずに ⑤ 病院書類…前もって記入 ⑥ バナナクッション…MOGU 使用10年 ⑦ U字クッション…在位時…

外泊中の居宅介護サービスは利用不可

⇧前回のつづき⇩ 送迎介助 と 入浴介助 は使えない 福祉事務所 もちろん ダメ の回答 しかし 外泊時に居宅介護使わせてください とお願いしてみた 使えるケースもあるらしいから 病院に問い合わせ してもらった 病院からの返事が いきなり 「 お母さん これからは 良く考えて 日程 決めてください 」 結局は 私の希望どおりの利用日 になり 外泊届を利用しない方法になった つまり 病院が 仕方な…

医療的ケア児等コーディネーター養成研修申込み

ななっちぃ担当の相談支援専門員は 福祉事務所がギブアップして紹介してくれた 相談支援事業所『〇〇ト』 相談支援事業所内でただ一人の医療的ケア児 ななっちぃだけの為に養成研修申し込み 今月 我が街の 第一回目の養成研修 が行われる ななっちぃがお世話になった園長先生も講師として参加 当日使うテキスト ⇩⇩この部分が園長先生講義内容 それにしても 養成研修テキストを なんでパパさん持ってるの?? と…

冬休みだから しょうがなかった

やはり (´・Д・)」夕寝が原因? ちょっと安心 とはこのことです! 本日 11時登校  眠かっただけ?体調良好で 帰りバス乗れた 体力と生活リズムが狂っている 夜中何度か起きて 朝方 5時頃から やっと熟睡モード 9時半起床 ちゃっちゃか 朝ごはん食べて 登校も 車内 あくび ばかり 😩はぁ⤵︎ 睡眠不足は 風邪ひき の原因になるので ムリはせず 遅刻という選択 ななっちぃ は 睡眠不足は …

お疲れすぎて 怒られた(◎_◎;)

前日にセッティング ななっちぃの上着 この上に 朝一番 寝かせて  お着替え時間短縮 登校日 いつも2度寝の時間に起床 朝から機嫌が悪い しかし 先生への挨拶 ハヤっ!どういうこと? 午前中の授業 なのに 帰りの車の中で ぐったり で 目がうつろ お昼寝する?の返事だけが ハヤっ!くて 機嫌良く ほっといたら ちなみにコレ⬆︎録画 18時に その約束 を 思い出したかのように 汗💦かいて 怒り…

我が子流 2019 行動開始

冬休み中 夜中3度寝+昼寝付き  大暴れなく 小暴れ程度 でもやっぱり夜中起きる💦 ななっちぃ体調崩さず 吸引も3回程度 ヨシヨシ 部屋の環境整えていました さぁ 気合い ᕦ(ò_óˇ)ᕤ をいれて 登校準備開始   今からカイ |ω・;;;)オイオイ 初日 13時半帰り 10時半の注入なし ウォーカーでテレビ中継参加 帰りのバス乗車は ムリ お迎え…(ㆀ˘・з・˘) 食後 タンが溢れでる予感…

ななっちぃ流 カイロ装着とは

小さくなった靴下利用 カイロ靴下包み 低温やけどの経験したので工夫しました 貼り付けタイプの方が平均温度が低い ➡ 靴下裏返してっと ➡ また靴下に入れっと ➡ お腹と指先の方に入れっと ➡ 手袋 2枚重ねにしてっと 完 成 朝一番は冷え冷え :;(∩´﹏`∩);: ブルブル 寒くなく暑くなく 湿度爽やかな所ない?? タンとの格闘の日々が始まる… . .

ななっちぃの車 ちぃと借ります

お正月🎍早々 断捨離計画 年末の大そうじ で やるハズ?なのかな? 我が家は やれる時にやる! ななっちぃの体調良好時が 全て 今日は 福祉車両から作業車両に変身 ななっちぃの車イスを 降ろして ッと 10年分の大型処分 家の隅っこにあった壊れ物たち全員集合   ちぃと 貯めすぎた⁇ わぉぉ かなり 数量 積めるか? 天井まで びっしり 横から見た図 もうムリ  目一杯 積んでます 初めて利用…

寝袋 に助けられてます

6年前の床暖房導入から 我が家の お布団事情が 変わってきた 睡眠中も室内温度 高く過ごしやすい 厚手の布団が いらなくなった しかし 夜中 何回も 体位変換 して次の瞬間 その場で 布団なし爆睡 👉 風邪気味 が 日常茶飯事 以前の記事 に その場寝返り するほどの 狭さを実現できたのは 寝袋のおかげである 寝袋は瞬時にもぐりこむ状態 で 爆睡を可能にした しかし いろいろ条件あり ☆わたく…

おむつ交換 7点セット の 消臭袋

最近のおむつ交換事情 ななっちぃの周りは小物たち 準備に時間かかる (;゚Д゚)マジッス   1. 紙オムツ 2. 消臭袋 3. オリーブオイル 4. 綿棒 5. おしりふき 6. 使い捨て手袋 7. おしりシャワー     スーパービッグは消臭袋 Mサイズ  パットは消臭袋 Sサイズ  大便破棄に 値段の高い消臭袋 購入するのか?? お金を💰をかける だけの消臭力 がある 脱衣所が 臭くな…

新年のごあいさつ

今年も どうぞよろしくお願いいたします 今年もマイペース ななっちぃ流  ぼちぼち ゆっくり 過ごしやすい一年でありますように ななっちぃスマイルを大切にしていきたい . .

今年いろいろ・:*+.\(( °ω° ))/.:+ ありすぎでした

2018年 振り返り ★小学部 泣く泣く卒業 このまま留年するぅぅ気でいました(*´∀`*)エヘ 6年の思い出が走馬灯のように… マジっ!別れはツラいT^T  でも 再会の喜びもありました(*≧∀≦*)キャァ… ★中学部 緊張の入学 新しい環境 1からスタート 本人も親も 大キンチョー 人見知り親子 看護師さん継続は とても心強かった ★大豪雨と地震 自然とは スゴい てんてこ舞いな日常を経験 …

ヨダレがナイアガラの滝状態

この現象 毎日では ない  (´・ω・`)⁇なぜ⁇ 逆に 毎日ではない理由が知りたいくらいだ 突然くる 大量よだれ?鼻水?タン?何? ななっちぃのよだれ問題 起床した時 朝一番 👇ぐっしょり顔 👇 けっこう スゴいっしょ! おもわず記念撮影ななっちぃゴメン! このヨダレでは ゴックン下手な ななっちぃ 誤嚥します 仰向けで 寝かさなくて 良かったぁ 睡眠は 絶対 側臥位 しかし 嫌いな体位 …

今年最後の針治療

下腹パンパン事件の翌日 針治療日 相談 下腹パンパン は ガスが溜まっていた? の話しに 納得 だから 浣腸しても あまり 出ずだったのか? 腰の歪み中心に治療 そしたら その後 二回も自力で便あり 歪みが原因だったかぁ すごい!ゾ  針 今年一年親子でお世話になり ありがとうございました . .

来た!来た!何年ぶり?

我が家に滅多に来ないサンタ 何年ぶり? パパサンタ🎅を待っていたが パパさん 最近 遅い帰り で 結局 ママサンタ🤶が渡すことに   夕食中失礼します  なかなか中身が出てこない ジャーん 友達とお揃い もふもふブランケット 耳まで スッポリ帽子  デビル👿みたい 無事 渡せて よかったよかった! . . 我が家に来年??も来る?の?サンタ??大げさにスイマセン