\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***

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医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

生活コーディネーターいないかな?

いつも 一緒だから
なかなか 大きくなっていることが わからない私


 マスクで加湿


最近 ななっちぃ 顔 デッカく なった?


大人サイズ


しかし 大きくて目の中に 入るので


 アゴ に マスク 引っ掛けて



まだまだ成長中



チカラ入れると 中学生のチカラ


私のチカラでは 抵抗 できません



そのうち 落ちるゾ



落ちる前に なんとか したいのだが



いい案が見つからない



重度障がい者の生活コーディネーター


そんな専門家 いたら いいなぁ


障がい者の親が 過ごしやすい 環境を


考えて 提案してくれる人  いたら いいなぁ





自分で 情報収集 も 大切 ですが



私が 叫んでも お母さん ムリ ですよ


って ボソ の一言で おしまい ばかり




自分で叫んだら 自分で手配 自分で完了





重度障がい者 のコーディネーターって
制度 早く作って くれませんか?
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医療的ケア児等コーディネーター
重症心身障害児者等 コーディネーター
最近できたみたいだが…どこまで関わってくれるの??
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