エアコンが効かない車内

もう車のエアコン故障してる？と思うくらい 後部座席の ママっちぃ 熱風 運転手のパパっちぃ エアコンの吹き出し口 に 手を当てて この辺りだけ 涼しい…とな（泣） 道の温度計は  １４時の行き３６度 １５時の帰り３１度 暑すぎて ななっちぃバテバテで 舌 でてます😅 アイス枕と小型扇風機は 忘れ... 続きをみる

生後4か月で ATCH治療の付き添い入院時のお話し

今日は 生後4か月とは15年前のお話し 一番シンドかったのは 生後4か月の付き添い入院 　 生後4か月に 点頭てんかん発症して けいれんが止まらず  ATCH治療する為に 3カ月間の入院生活 入院当日は 発作が止まらなくなり受診 自宅に戻れず 即入院 もちろん付き添い入院 ↓時代が変わっても付き添... 続きをみる

予想外の展開に…大汗

電車が止まってるなんて～ｶﾞｰΣ(`･ω･Ⅲ)ｰﾝ～私の計画が～ •*¨*•.¸¸☆*･ﾟ•*¨*•.¸¸☆*･ﾟ•*¨*•.¸¸☆*･ﾟ 今回も 二回寝んね のレスパイト入院日 だから パパっちぃに午前のみの通院介助を依頼 午後から仕事だから  ななっちぃ送ったら ひと足早く電車で帰る予定であっ... 続きをみる

「は〜い」って言うからさぁ…

コレって二度寝？三度寝？ 温度管理は バッチリな部屋 快適で寝すぎてしまう??親子だわさ😅 いつもと同じような時間 １時半と５時 (﹡ƠωƠ﹡) ﾊﾟｯﾁﾘ お目覚め ななっちぃ １時半は 寝起き笑い発作後 すぐ熟睡 しかし ５時の 寝起き笑い発作 は30分笑いっぱなし ﾏｼﾞ(๑•ૅㅁ•๑) ... 続きをみる

知らない間に成長してた

ﾅﾝﾃﾞΣ(ﾟДﾟﾉ)ﾉ ﾜｵ !!  爪 ↓ 伸びるの はやスギない？ マジマジっと 爪を見ていたら ちょっとぉ〜 ヽ(￣ ￣*)ﾁｮｲﾏﾁ  身長だけでなく 手もデカくなってない？ で！ママっちぃのおてて比べ  お─( *°∀°* )──!!  型が似てる⤴︎ ってか…ななっちぃ白肌  (๑✪... 続きをみる

ママっちぃ接種 と ななっちぃ予約

第一回目のワクチン接種  先々週 パパっちぃ接種したから 今度は ママっちぃの番 どちらの腕？右腕？左腕？ずっ~~~と 悩んでいた  ぅぅσ(･ω･*)んとね… みんな利き腕と反対側を接種しているけど… 接種すると 腕が痛くて上がらないとな？ ↓  私は ななっちぃの首を 支えるのは左腕だからなぁ... 続きをみる

やっと ゆっくりできた

夕方のマッサージまで まったりタイム！ 今日 日曜日？って言うくらい ゆっくりしました ちょ〜久しぶりに ななっちぃの横へゴロりんちょ！ 機嫌良くて 良かったよん↓ ななっちぃｺﾞｷｹﾞﾝ 今年の夏休みは ちぃと忙しくなる ななっちぃも ママっちぃも ﾓﾘﾓﾘ(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑予定 だから... 続きをみる

大渋滞で 焦りました (･_･;

いきなり 8時半から大渋滞に遭遇  ビクともしない車 ( ゜д ゜)ﾅﾝﾃﾞﾔ…？ すぐさま 裏道移動 今日は帰宅後１４時から入浴介助があった 帰らねばっというプレッシャー💦 四連休の大渋滞を見越して 早く出発したのに... 帰りは 時間ないから 車いす移動しながら注入 ちなみに 車の移動中の注... 続きをみる

気合いの二日間

マジっ！ママっちぃ 忙しい２日間 〇昨日は 5時間の運転にかなり ヘト(x_x)ヘト 今回は エンジン止めて 休憩したので 車しゃべりませんでした😅 自宅~病院~自宅~学校~病院~母宅 50分+50分+20分+50分+120分 の車移動 なんとか (ᐡ´ω｀ᐡ)ﾊｧ…頑張りました 頑張れたのは ... 続きをみる

夏休みに向けて

夏本番の初日からバテバテ親子☀️ 軽自動車 ななっちぃ号のエンジンは座席の下にあります！ つまり おしりの下にエンジンがあるから 足元が熱風(T^T)状態💧 ななっちぃ号乗車は かなりの勇気が必要！ 冷房ガンガンきく福祉車両が欲しい どうしても 乗せ下ろしに 扉全開 ですから 冷気あっという間に... 続きをみる

湿度から猛暑(＞＜)へ

明日が心配な暑さギラ☀️ギラって！ もうぅぅ ひとこと言わせて 梅雨明け宣言して？ いきなり猛暑かい！ﾌﾟﾝ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ﾌﾟﾝ ⚠︎湿度注意報から いきなり猛暑注意報⚠︎ ３５度予想　しかも  身体が暑さに 慣れていないから注意が必要 ななっちぃの暑さ対策 1. １０時半の水... 続きをみる

休日様子ﾊﾟｼｬｯ! Σp[【◎】]ω･´)＆接種券届く

ななっちぃは ご飯中  パパっちぃはななっちぃの足の上で仕事中 そしてママっちぃは…昼寝中😅 という🤣ことで ななっちぃのまわり 散らかってます💦 こんな休日を過ごしていたら ナント！ ななっちぃに ワクチン接種券がきた！ 我が街も１２歳からの接種になり 順次発送しているらしいが 今年１６歳... 続きをみる

ななっちぃの友達 と ママっちぃの友達

友達って ホントいいわぁ♡ 〇ななっちぃのクラスメイト 最近 授業参観など 親の学校への立ち入りが 厳しくなっているから 連絡帳でしか ななっちぃの様子が わからない その中で いつも出てくる スノーホワイト?? クラスの友達と絶賛練習中とな💦 白雪姫役🍎  その話ししたら エラい喜んでマスけ... 続きをみる

赤ちゃんや幼児だけではない

イヤなニュースだなぁ⤵︎コレもまた恐ろしい 感染しやすいのは 赤ちゃん と 幼児 と ななっちぃ ＲＳウィルス昨年の400倍超え⁈だって（大泣）マジっすか！ １５歳にして ３回も感染している ベテラン?! ななっちぃ Dr. 曰く  二十歳の大人になっても 感染する人がいる って ２回目の入院の時... 続きをみる

進路保護者オンライン説明会

ななっちぃを早めに登校完了させて 10時から teams にて 進路保護者説明会 まさに その時間  ゲリラ豪雨と⚡️雷 で道路冠水していたらしい やはりオンラインは ありがたや！ ちょっくら ↑ ななっちぃの居場所をお借りしてっと ( *ˊꇴˋ)ｴﾍｯ!!ｻﾝｷｭｰ 準備中 学校から預かった i... 続きをみる

猫展 と 初めての抱っこ

◯ＰＴの先生 抱っこ初挑戦！ リハビリの最後に ＰＴの先生が 「ななっちぃさんを抱っこしていいですか？」 と言うので もちろんOK！ そういえば いつも寝たままのリハビリ だから ななっちぃを抱っこしたことがなかったゾ！ 良い機会である😊 まずお手本を！ お姫様抱っこ と 縦抱きの抱っこ の２種... 続きをみる

我が家の室内温度

◯リモコンの設定温度は リビング…２６．５度設定 寝室…２５度設定 たま～に24.5度設定 ↑この設定にすると ◯実際の室温は リビング…２４度前後 寝室…24度～25度 25度を超えると いっきに暑くなるから注意 我が家は  ちょい暑い (;^_^A なぁ…くらいが 丁度いい！ エアコン＋空気清... 続きをみる

ゆっくりできた日

今日は いつもと変わらずの一日 ちょっとタン増だけど 前傾抱っことうつ伏せと自己排痰で 乗り切った！ 〇クリーニング 〇ハンドウォーマー 〇ワクチン接種の三本立て ˚✩∗*ﾟ⋆｡˚✩☪︎⋆｡˚✩˚✩∗*ﾟ⋆｡˚✩⋆｡˚✩☪︎⋆˚✩∗*ﾟ⋆｡˚✩☪︎⋆｡ 〇冬用のひざ掛けをクリーニング 学校で半年毎... 続きをみる

いつもの過ごし方

ななっちぃ家のあるある話し 〇悔しくて買っちゃう編 (^▽^; 一昨年 シーズン始めに140購入  シーズン終わりに値下げしてたから150を購入 コレしかなかったし 悔しくて 同じアニメのＴシャツ買ってもうた (^_^; 〇水分補給中 練習にお付き合い編 吸引回数が少ない日は 二人別行動！ ななっ... 続きをみる

除湿器は大切♡

この湿度 シンドい⤵︎ですね⤵︎ 我が家にある除湿器フル稼働中 ２４時間 エアコンがついている と同じく 除湿器も２４時間稼働 各部屋に欲しい 😅 くらいです ななっちぃが行く所に 除湿器移動😅させてッと！ゴロゴロっと💦 湿度を管理＝ななっちぃの体調管理！ ママっちぃも シンドすぎて 家で内... 続きをみる

標準体重身長曲線グラフ

間違えた💦 パパっちぃのＴシャツにしか見えなかった(汗) 今日も スゴい雨 土砂降りだから パパっちぃに着替えを持たせたら なんと Σ(ŎдŎ ||)ﾉﾉ ｴﾗｲｺｯﾁｬﾃﾞｼﾀ １５０サイズのＴシャツだったって (꒪д꒪II パパっちぃ(○｀ε´○)プンプン!!帰宅 着替え用としたら 腕が通ら... 続きをみる

今年の飲料水

今日のななっちぃは  いつもの10時間睡眠 (ﾟ∀ﾟﾉﾉ"☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁ   夜中に体位変換を３回程しましたが ぐっすり寝 なんだか  最近 日本語の寝言 ゆうてます ｴ?(ⓞ^ⓞ)ｴ? 体位変換は 夜中3回くらい 最近デカっくなってきているので 寝ぼけ頭では ななっちぃをひっくり返せない ... 続きをみる

月曜日から まさかの夕寝 Σ(･ω･ﾉ)ﾉ!ｴｰ!!

マイペースな ななっちぃ 休日は ずっ~~~と快適自宅生活 今朝 玄関出たら ジトジト湿度に  いきなりo┤′д`├o シンドォ 今週ずっとこんな天気…踏んばるしかないのだが   月曜日から かなりお疲れで帰宅 理由は モルック という授業が 楽しかったようだ！ みんなで競う授業は 自分の体力がな... 続きをみる

予約はできたが…ワクチン不足って何？

我が街のコロナのワクチン接種は…… 先週 パパっちぃ ハガキがきて すぐLINE申し込みをしたが 四日経っても連絡なし💦 何？我が街は やる気あるのか？🤨と疑った… その２日後  ママっちぃにも接種券届いたので どう🤔🤔🧐する？か考えた！ 我が家でお世話になっている  かかりつけ医に相談... 続きをみる

夜中の防災アラーム

夜中 スゴい雨 (๑•ૅㅁ•๑) でした 家の中にいても 雨の音 ハンパなかった！ 大雨になる1時間前から 何故？ ななっちぃ(-ω-；)ｱﾚ?? 起きていた 大雨の音が 気になったのか(--;? そして１時間後  爆音 防災アラームが鳴り響いた(大泣)  爆音起床で発作にならなくてよかった…が?... 続きをみる

今週も おつかれっちぃ〜〜

今週も無事 過ごせました！ ジトジトだったり…… 暑かったり…… 早く カラッと天気に なってほしい (´；ω；｀) のだが ヨダレ増で 今日も いつもの前傾抱っこ！ まだ終わらないジメジメ感に かなり参っている親子(泣) 除湿器 半日で満タンになる Σ(･ω･ﾉ)ﾉ!ｴｰ!! 梅雨よ！どっかいけ... 続きをみる

ななっちぃの医療物品 一年分って？

 度々すみません_(。_。)_  今回も写真多めで 長々と書いてます WiFi環境での使用m(_ _)mが良いかも💦 今日のお話は マニアックすぎるかも😅 ・゜゜・*:.。..。.:*。.:・゜゜・*:.。..。.:*。.:・゜゜・ 〇在宅での医療物品は 再利用 だが 病院は１回使用で破棄  ... 続きをみる

経腸用液 と 水無月

(๑•́ ₃ •̀๑)モゥ〜〜 半年が終わるんですね…… 月日が経つのは はやスギる (＞＜) 今日も ギリギリ大雨にならず スクールバス下校 ３回連続  映画「天気の子」みたいです！ スゴいゾ！ななっちぃ！ 最近 新しい風味を見っけた！ ◯経管栄養のお話し ななっちぃのごはんは ミキサー食とラコ... 続きをみる