\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***

生活…学校…入院 << 過去…現在 >> etc…
医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

2018年3月のブログ記事

  • プレゼント三昧な日 3/14付

    3月14日 の 出来事 て◯ちゃん兄さんからお呼び出し ?なに?なに? 今日はホワイトデー 制作に1ケ月 授業の合間に 作ってくれた ななっちぃ ルンルン気分 嬉しすぎて ずっと横向いたまま ʅ(◞‿◟)ʃ だよ テレビついてないのに… 前回もらった て◯◯ロボ から テレビ前は て◯ちゃん兄さん... 続きをみる

  • またあえる日まで 〜 約束

    離任式を終えて 出会いがあれば 別れがある わかっているが 3人への別れは  3倍 😭 以上 また あえたら 嬉しいなぁ そして 医療的ケア児の関わり合い 忘れないでほしい ずっと 結局  泣…。゚(゚´ω`゚)゚。...泣 . . ブログに残したい事 いっぱいあるのに…つらくて… 気持ちが落ち... 続きをみる

  • 離任式

         笑顔 で    感謝の日 9時過ぎ登校 卒業式より緊張 な  ぜ  ?? 今度は私たちが 笑顔で 送らせていただきます 卒業式の日 先生たち泣かずに 送ってくれた ガマンしていたのが 伝わってきた 最後のお願い お忙しいとは思いますが    再編集バージョンアップのスライドショーお披露目... 続きをみる

  • 初ヘルパーさん同行散髪

    長期休みになると 外出できないから 世の中が どう変化しているか わからない 桜🌸咲いたんだ 電線 標識邪魔だなぁ 初ヘルパーさん同行の散髪 一ヵ月前からお願いしていた  マメに行きたいけど… 先生との記念のツーショットを撮るべく 散髪に行った 行けました  ベリーショート かわゆくなりました ... 続きをみる

  • 知的と医療的ケアの謝恩会で感じた事

    準備 と 無事終えて 感じた事 子供のいる謝恩会 は やはり 難しかった その中で障がい児にも いろいろ性格がある お互いが理解し合えるように 寄り添いながら開催できた 準備する上での注意点 当日になったら 誰1人子供から離れられず 準備ができない事 子供を1人にしておけないから 開催場所…寝たき... 続きをみる

  • 謝恩会から おわりの会に

    謝恩会も無事おわり 教室に戻って 低学年でお世話になった ◯川先生と上◯先生   中学年でお世話になった ◯藤先生 先生方 お手紙 ありがとうございました いつも お世話になっている 看護師さん 幼なじみとツーショット  二人とも大きくなって(//∇//)嬉涙 最後の全員写真 笑顔に囲まれ 幸せ者... 続きをみる

  • 謝恩会の模様 と

    感謝の気持ちを込めた会 泣かぬよう 明るく振る舞う というより 忙しかった 私の担当は 受付 映像 プレゼント渡し 写真係 お弁当受け取り係のパパさん 遅刻のお弁当屋さんと共に まいどぅ おおきにぃ と運んでくれた  thank you 先生から卒業証書 時間短縮の為 ごはん食べながら 結局 10... 続きをみる

  • 朝4時から注入 と 受診 と 離任のお知らせ

    今日一日が長〜い 夜中1時から起きている ななっちぃ 朝 4時 から 朝ごはん開始  とりあえず 3時間 粘って寝かしたが 諦めた このブログも 朝4時半 から :(;゙゚'ω゚'): 書いてる あっ 新聞配達バイクの音だぁ〜 それからずっと起きている 起きた理由 夜中 タン切れずで 吸引回数増で... 続きをみる

  • 謝恩会の流れ

    ななっちぃ 6割 元気になってきたので まだ 6割ともいうが… 今日から 謝恩会 3部作 いきますよぉ〜 ww このまま 元気ならば ww ********* ホント 大変だった 謝恩会準備 でも 先生 や 看護師さんの笑顔   嬉しかった 謝恩会流れ ◯あいさつ ◯乾杯 ◯子供たちの映像タイム ... 続きをみる

  • 熱の原因 … 火曜 水曜 の様子

    高熱 2日目 かかりつけ医に行きたくても 今日の午前受診はムリ 睡眠優先 夜中の3時就寝親子 眠すぎて 運転不能状態 今週 祭日があるから木曜日には 熱下がっていて 結局 なんで来たの?状態の可能性大 そんな受診の機会を逃した過去もあるから 金曜日 かかりつけ医受診 嫌がるかなぁ 別室対応 かな?... 続きをみる

  • 救急外来行くも たぶん ウィルス性?

    熱1日目 昨日 やはり 夕方 40度近い熱に 2回め アンヒバ挿入も 熱さがらず 去年のパパさんと症状似ている? 目が虚ろに 危険な兆候に ダイアップ挿入 久しぶりの40度 だから 点滴をしてもらう為 救急外来に行くも ルート取れず 帰宅 やはり ムリかぁ 高熱すぎて 血管が浮いてない  失敗して... 続きをみる

  • 春休み 初日から 高熱

    やはり 熱出す ななっちぃ に戻りました というより 多勢の場所に いくと こうなる  咳や嘔吐がないから 鼻注 ではなく ネラトンのまま 注入 朝から 37.5度 微熱? 息が荒いゾ タン濃ゆい白色 鼻水なし だが鼻👃づまり おしっこはでているから 大丈夫だと思うが お昼には シンドいシンドい... 続きをみる

  • 卒業式

     16日 卒業式 落ちついた顔で 終えたこと ボイススイッチを押して 返事したこと   6年前の入学式には 想像していなかった 同じ体育館なのに 成長とはスゴい 練習から 子供も先生も当日の服着て (靴は👟スニーカーと いまいち アンバランスに 思わずうふふ) 怒りもせずに 80分の長時間 前傾... 続きをみる

  • メール 電話 ライン FAX ショートメール

    やはり かなりお疲れ ななっちぃ でしたが 無事スポセンに行けました 卒業式の様子は後日に…いろんな事がたくさんでまとまらない 悩み相談をひとつしたい 卒業すると 春休みが かなり 長い 4月からは 散髪は中学生料金 小学生の歯科治療補助もなくなる から3月中の予定に 3月下旬 忙しく 4月上旬 ... 続きをみる

  • 無事終了も ナミダナミダ

    どうしても書きたくて… 愛情あふれる 感謝の卒業式 2年3年の担任の先生 3年4年の担任の先生 5年6年の担任の先生からのお手紙たち 帰宅後 ずっっっっと 涙の嵐 学校で泣いて 家で泣いて ノックアウト状態 各先生とも 2年間 作り上げてきた時間の中で お手紙で ワタシ (´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°... 続きをみる

  • 卒業式 と 謝恩会 スケジュール

    分刻みのスケジュール 1日の流れ 6:30 起床 6:50 注入開始 200cc+200cc 8:20 注入終了 8:40 自宅出発 8:55 登校 9:45 卒業式開始 11:00  卒業式終了 11:10  記念撮影 11:30  注入開始 225cc+125cc 12:00  謝恩会開始 注... 続きをみる

  • パレットイブさんの工夫満載ズボン

    昨日のつづき ななっちぃのリハーサル 本番用ズボン と 普段用ズボン 2本購入して 大正解 本番用を あまり シワを付けたくないので 普段用ズボンでリハーサルした やはり いつものズボンと違うので いろいろ工夫が ありがたい オムツ変えやすいぃ ウエストはゴムではなく あえて ひも式 成長に合わせ... 続きをみる

  • ななっちぃのリハーサル

    毎日 体育館で練習 今日は ななっちぃのリハーサル日 だから気合いが はいりました まだ 眠い💤 のに ゆすり 起こし 早々に 朝ごはん開始 咳込みが少ないので 予定通りに 注入完了 ٩( ᐛ )و ホッ もう 水分で悩んでいるより ななっちぃの練習優先で 本番に望むことに決めました いつも遅刻... 続きをみる

  • 別れって せつない

    バス大好きな ななっちぃ 4年間もお世話になったバスの運転手さんが異動になる(>_<) いつも朝に確認に来てくれる 大好きな運転手さん「帰りバス乗るひとぉぉぉ~」の問いに ななっちぃ「はーい」といつものお返事 寂しいけれど 西に行っても元気でいてください ななっちぃ姫の為に 乗車抱っこしてくれて ... 続きをみる

  • 花粉と黄砂

    土曜日 朝から 久しぶりのタン嘔吐 2ケ月ぶりかな?? 落ち着いていた朝ごはん注入中に   (◎_◎;) いきなり  (◎_◎;) タン絡みの咳が始まり チューブも飛び出すほどの嘔吐 50ccほど けっこう大量 しかし タンはそんなに濃ゆくなく  透明タン ちょっと粘っこいからわかる 嘔吐の中にラ... 続きをみる

  • ラブリーなお礼返し

    先週のお話 ななっちぃ を やる気に する 最高のプレゼント返し て◯ちゃん兄さん から プレゼントをもらい お礼に 何か できないものかぁ? 登校前に 材料まで 揃えて いただき 感謝感激 ヮ(゚д゚)ォ! さすが先生   ななっちぃが作った(先生と作った⁇) いろいろ感じて 少しずつ 大人にな... 続きをみる

  • 6年生は まだまだ忙しい <<提案>>

    今週から始まった 卒業式の練習と口腔ネラトン法による 新しい看護師さんの練習期間 学校生活 6年間で 12人目 退職した人も含めて 何回かチューブごっくんを見学したのち ななっちぃ流マニュアルに従って練習開始 慣れた環境で新しい看護師さんがネラトン挿入 初めての人と上手にごっくんできてるかな? 二... 続きをみる

  • パレットイブさんの本番前試着 と 心配ごと

    卒業式の予行練習で 着てみた 本番は 普段着登校 で 教室で お着替え 家から 着てタン嘔吐で汚すのが イヤなので… しかし お着替えに 20分かかる (● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾マジ 脱ぐのに 10分 着るのに 10分 プレーリー君装着もありで 着やすく作ってくれているのに 慣れない為 ... 続きをみる

  • 最近のオーバーリアクション 我が子流

    ゼッタイ 知らない人が見たら 発作 と間違われるよ っと いつも 言っている が これは ななっちぃ流 の笑顔であります     でヘェ〜 スカートつき ズボンを履いた 自分の写真を見ての リアクション 面白いすぎ  パレットイブさんのズボン いろんな人から 似合うじゃないか と言われ その気にな... 続きをみる

  • 個別の包括支援プラン ってスゴい 改訂版

    目標にしてきた プランの確認があった ななっちぃの 成績表の内容は できる事から 始めよう!なんです できる事が少ないから この 6年間で 少しずつできる事が増やしてきた その結果 ケース会議中 ずっーと褒められっぱなし 6年間で一番褒められました うれしいぃぃ か〇〇んの担任の先生は褒めながら ... 続きをみる

  • 私も 視線入力装置 挑戦

    コレは やっぱり スゴい 私も 挑戦して風船見て 爆破してみました 集中しすぎで 口あんぐり してますけど… でもその気持ちわかるぅぅ 私よりむちゃ上手に射的している 私は ついつい どうなっているのと 目線ウロウロして集中できてない ななっちぃの集中力 スゴい 感心感心 学校では 側臥位 今回 ... 続きをみる

  • おNew 吸入器

    携帯用の便利な  ネブライザー パリ・ボーイモバイルS が うんともすんとも 起動しない えらいこっちゃ これから使う季節なのにぃぃ 花粉症で濃くなったタンをだしたかったのに 昨日  動作してたのにと落ち込んでいても モーター類は いつかは壊れる そこで  オムロン ネブライザー コンプレッサー式... 続きをみる

  • Dr.指示書 が 新学期に間に合わない…

    医療的ケア児 の立場を わかってくれる 学校で あってほしい 必要なことは お願いしないといけない と感じました 人間   人それぞれ 健常児   障がい児も  それぞれ 医療的ケア児も  それぞれ  である それぞれの医療的ケアがある だから Dr.の指示書が必要 ななっちぃのDr.指示書内容 ... 続きをみる

  • 健康とは 我が子流

    最近 よく 言われる 言葉 6年生になって 体力ついて 体調崩さなくなったね 体力ついてきた わけではない みんな誤解している ななっちぃの体調崩さないようにした結果である 放課後デイ 病院のレスパイト  今年は 徹底的に 利用しなかった 原因はただ一つ 体調崩していたのは 他人に ななっちぃを見... 続きをみる

  • 謝恩会の準備 開始

    とうとう3月 春の嵐 に 春1番 に ななっちぃ の 鼻 は最悪 いろんな物が 飛散してる 私も 喉が痛い 吸入+ 排痰 で乗り切ってほしい 学校で 頑張っている ななっちぃ 元気に登校 感謝 家ではただ今 謝恩会の準備中 楽しい会にしたい と みんな役割分担 可愛い 案内状ができた す◯ちゃん ... 続きをみる

  • 合理的配慮 って 知ってますぅ??  <`~´>のつづき

    2014年 日本は国連が決議した 障害者差別禁止条約 を批准しました その中で強調されていることは、障害者に対する 合理的配慮 です 教育の条項でも、障害のある子どもに対する合理的配慮は とても大事なことです 医療的ケアが必要な子どもが増えている中で、厚生労働省は児童福祉法を改正し医療的ケア児に対... 続きをみる