\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***

生活…学校…入院 << 過去…現在 >> etc…
医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

2018年4月のブログ記事

  • 連休初日の移動支援

    いい天気☀でおでかけ日和 昨日は おでかけ移動支援 足湯 + 博物館 昨年秋と同じコース 前日 マッサージの先生に 足湯いいなぁっと羨ましがられ  ここがポイント! 先生に言ってもらう  私が言ってもダメなんです 本人 足湯って気持ちいいんだぁ と感じたようで 怒らず 5時間のおでかけ できました... 続きをみる

  • 授業参観で キンチョーななっちぃ

    新しい仲間を迎える会と授業参観 一人ずつ自己紹介する場面 順番がきて ななっちぃ 発表なのだが… いきなり の ハプニング  集中して 棒スイッチ押すはずが… 今までにない応援 「 フレー フレー ななっちぃ 」 踊りありの声援に スイッチを押すのを忘れた (◎_◎;) ⇩ ななっちぃ 思わず見入... 続きをみる

  • 反抗期 と ななっちぃデカっ

    今日は授業参観 排痰ストレッチ用のイス と ストレッチの様子を 見たかっただけなのに…   途中怒りだすは まさかの反抗期 去年からイヤイヤ顔が始まった いままでにない顔つきに あの顔はどういう意味?? と聞かれる ななっちぃは 何かを伝えたい様子 でも私には怒るの表現で伝えてくる 今日も看護師さ... 続きをみる

  • 夜中の体位変換

    ななっちぃの睡眠 たまに 大暴れ は ありますが 大暴れとは 夜中ずっと起きている事 夜中の体位変換  いつも グスンと夜中何度か起きて サインをくれる それを ほっておくと大暴れになるので 気が抜けない  体位変換後は少し安心して熟睡できる 伸び伸びっと 背伸びしてから 体位変換 開始 気合いを... 続きをみる

  • バス乗車も学習のひとつ

    月曜日は 天気も良く 調子も良かったので スクールバス乗車 シート間隔 は 問題 なさそうだね 右手付近が ちょっと気になる… これからの成長に伴い 注意必要  右前方背もたれ注意 バス車種変更 と 前傾チャイルドシート 乗れる 乗れない 判断 親がする?? 私が心配性しすぎ??… 安全第一 スク... 続きをみる

  • 成長

    母子通園の頃まで 一年の半分 入退院していた 幼児園の頃 ひたすら 健康 を願って 体調がイマイチの時は お休みしていた まず 生きること を 優先 していた その中で 少しずつ 園での生活を感じてくれていた 学校に入学 医療的ケア実施 安心するまで ずいぶん かかった 1年目は 看護師さんが コ... 続きをみる

  • 次なる目標で

    いつも 叶えられるであろう 目標を持って生活している 幼児園…ウォーカー提案 園の PT 指導 小学部…ウォーカーでの歩行指導 訓練の PT と 学校の PT 指導 マヒした手足を自分で動かすことが目標であった そこで 実現した6年生 6年間 4人の先生に協力してもらった 先生も 大喜び してくれ... 続きをみる

  • ストレッチ用椅子 修正完了 だが

    3代目  ストレッチ用長椅子完成 7年で 3作目のイスに 成長に合わせて  自己流にアレンジ  小1年からいろいろ 自分なり にアイデアを出してきた 毎日 使う物だから 座りやすく 使いやすく 今回のチェックポイント 不安定な膝と足首が心配 上からのスキマ ななっちぃ垂直にするとイスから落ちてまぅ... 続きをみる

  • また (*`へ´*) キレたぁ

    昨日のつづき 朝はいつもゴキゲン 動き早くて写真ブレてます 行き  が しかし 帰り  眉間にシワよってますけど… かなり の お疲れ で ついにキレれたぁぁ 今月2度目 (;´・ω・) \\\ 帰り車内   怒り爆発 ///  大汗💦かいて怒り中 自宅到着 ちょっと落ちついて  怒りすぎて 瞼... 続きをみる

  • ST 小児科 PT と 相談

    久しぶりの訓練と受診 3つもいれると もぉぉ大変(◎_◎;) その😤模様は また後日報告 怒りの理由 一日スタート  いざ訓練に 朝から おめでた🤰妊婦の先生 2人に 会えて ちょっと幸せ 12年もお世話になっている お二人 ST先生と相談員の先生 出産の心配と 元気な子を と願うばかり 新た... 続きをみる

  • スクールバス🚌車種変更で…

    今年度からスクールバスの車種が変わった そこで 問題発生 💺座席間隔💺が狭くなった 前傾姿勢カーシート の前の間隔 ななっちぃはデカくなり 腕も長くなり 上から写真 修学旅行の時のバスは 幅狭かったけどまだ広いほう? 去年の夏の写真から かなり 成長している 当日の隙間チェック 1.腕 を グ... 続きをみる

  • 排痰ストレッチのイス調整

    排痰ストレッチ 明日か月曜  朝一番に 排痰ストレッチ用の長椅子の高さ 調整に教室行きます お時間いかが? 今日チェックして高さが合っていない 古新聞と養生テープ用意願います 私は座布団用タオルと紐持参して直します 昨年度は 在位でストレッチしていた為 長椅子久しぶり 在位での排痰ストレッチは上級... 続きをみる

  • ハミガキ

    先々週のお話 久しぶりの歯科麻酔科の受診 訪問歯科と歯科麻酔科受診は使い分け とうぶん病院受診 寒の戻りの日だったから フリース着用 歯茎が腫れているので 歯ブラシで 一本ずつ歯を磨く 後ろの歯も 歯ブラシ 入るかな?  前歯の裏だけOK 学校は 去年から 前傾姿勢 でハミガキ たれ込み誤嚥が心配... 続きをみる

  • 登校初日 やる気満々

    やる気モード 1ケ月ぶりの学校に 朝から大〇先生のいう事 聞くように と伝えていたとおり 先生の挨拶も はーい の元気なお返事に よしよし 大きく成長したゾッ 元気はいいが タンと一緒に 朝ごはん チョロッと嘔吐 まあ 初日は こんな感じかな まだ チョロっとで 良かったよん 吸引なし は この... 続きをみる

  • レントゲン撮影で成長を感じる先生

    えらいこっちゃ の 側弯進行中 \\\ 整形の先生の第一声が レントゲン室から /// 大きくなりすぎて レントゲン1枚で入りきらん  ( ゚д゚)エッ?? って驚いた   8 ケ 月ぶりの整形受診 背骨と股関節で 1枚撮影したい の意味なんですが… 今まで両方一緒に撮影していて比較できていたので... 続きをみる

  • 大切と必要

    医療的ケア児で大切なことは もちろん 医療的ケア ななっちぃに 必要なことは コミュニケーション なぜなら医療的ケアをする前には必ず声掛けが必要だから 本人に伝えてから 注入や吸引することで ななっちぃは 安心 して 信頼関係になる 学校生活6年間+幼児園2年間 数値が1番大切ですが 学校では普段... 続きをみる

  • ななっちぃの二刀流

    2泊 3日 レスパイト終了   ご機嫌 イマイチ  ななっちぃのゴキゲンとるため ヘルパーさんテンションUP ありがたい  チューブ取って 夜は ぐっすり寝てましたよっ と言われたけど 珍しく車の中でウトウト ??安心した?? 💛 よく頑張りました 💛 ありがとう 💛 ななっちぃ 💛 いろ... 続きをみる

  • ななっちぃ流 こだわり 休み

    こだわり お休み とは 毎年 年度初めは 欠席 と決めている 1,2年生の時 ネラトンの引き継ぎで始業式から バタバタしている学校生活を見てきた 理由は2つ 1.慣れない環境での授業は ななっちぃ も緊張すること 特に 排痰ストレッチ が未取得であることが一番 しっかり排痰しなければ タン 嘔吐に... 続きをみる

  • 注入メニュー

    これから6年間 このメニューになるので 慎重に相談必要 一品増えて 50kcalくらいUpしてる?? 体重増えたらいいなぁ  小学部350cc 50+50  ご飯やパン 50+50+50 メインおかず 50+50 副菜やデザート ご飯とパンは牛乳入り お汁類もおかずやご飯 パンで使える 中学部もコ... 続きをみる

  • 大緊張?でまさかの居眠り 入学式

    寒いけど天気良くてよかったよ いつもの学校 なのに 新しい先生 新しいお友達 エレベーターに乗り 新しい教室 これが 中学生 というものかと ななっちぃ実感し  緊張して 顔上げ 足ピーンスタイル  しかし 昨年度の先生が 一緒に出席してくれて 式中いねむりする余裕も…数分(;^ω^)風邪ひきまっ... 続きをみる

  • 今日の映画に涙?した?

    上映時間 100分 が限界 2本立の アナ雪 見えず アナ雪 開始で  💢大泣き💢  o(`ω´ )oプンプン  もう帰ると騒いだようです^^;途中退場 しかし リメンバーミー 感動のラストシーン ナミダしてた って ホント??  ななっちぃ成長したなぁ と ヘルパーさん感慨深く話してたのが... 続きをみる

  • 春休み さあ どこ行こう 〜ムリできぬけれど

    今頃に おでかけなんですが(ㆀ˘・з・˘) いきなりの高熱スタートの春休み 結局原因不明熱  寝たきり生活 復活に2週間 3月の予定が丸つぶれ 春休み最後の日 移動支援予約 どこへ おでかけ しよう? いつもの水族館?いつもの映画館? いつもの科学館?いつもの事業所? おでかけ 次の日の 入学式 ... 続きをみる

  • とばっちりレントゲン

    珍しく長文…(>人<;) お付き合いください 鼻注チューブ説明 鼻注ngチューブの先端は 胃の中 気管に入れば 危険 命に関わる 医療的ケアは 常に注意が必要 鼻注チューブ挿入方法 鼻からチューブを入れて 気管と食道の分岐点で ごっくんをさせて 気管を塞いで 食道に入れるという方法 チューブの挿入... 続きをみる

  • 泡ソープ かぶれ

    なんで? 顔と首だけ 3日前から 湿疹?かぶれ?発症 だいぶん赤みはマシに  かゆくてご機嫌ナナメ 思い当たるのは ベビー泡ソープ 薄めず顔を洗った 敏感肌ではないが 泡ソープ直接がマズかった 洗い始めの場所だけが荒れている プロペト3日塗りも良くならず 今日は訪問診療日  さっそく診てもらい処方... 続きをみる

  • 薬局で クスリとオムツ

    いつも思うが 受診すると 薬の数がスゴい  玄関口封鎖状態 気合いいれて 3ケ月分 さあ 分け分けするゾ というか いつも思うが この数の薬が ななっちぃの胃袋の中に 入ると思うと ゾッとする スゴすごい    今回から オムツの配達も 心よく 引き受けてくれた アマ◯ンは ダンボールがタバコ臭か... 続きをみる

  • 病棟 お迎えで

    レスパイト終了日  ヘルパーさんと一緒にお迎えに行く 帰宅中 車内で 私が赤信号中に吸引して 後の始末をお願いできるから キョトンとしてますけど ななっちぃ ご機嫌ナナメ だから 少しでも  和ませようと ヘルパーさん ワンワン耳を  持参し 病室へ この笑顔 帰宅後も 文句言わずに 成長したなぁ... 続きをみる

  • 写真は宝物

    写真 大好き 撮られるより 撮る側 学生の時 写真部で 暗室 で 現像していた 白黒写真 暗室のスイ匂い 嫌いでなかった 卒業アルバム いろんな人に 見てもらう機会があった 自宅への訪問 最近 20人近く 3年前に比べると3 倍以上 その度に 手作りのアルバム を見て 感動 感心してくれる 支援学... 続きをみる

  • 父と子の時間

    ありがたい 春休み 入ってからのレスパイト パパさんが 様子うかがいに病院に お散歩中 桜満開🌸で 暖かったので お外でお散歩 機嫌は 良くもなく 悪くもなく なかなか ない 父と子の時間 パパさんの悩み事聞いてあげてね ななっちぃ . .

  • 医療的ケアの引継ぎ 3/15付

    3月15日の出来事  小学最後の給食日 この2週間 新しい看護師さんと 一緒に ネラトンで ご飯を食べている ななっちぃ 鼻注チューブを入れた経験が ある というだけあり ごっくんのタイミングは ナイス でした また1人 ななっちぃ流 口腔ネラトン法 ができる人が増えた事は とても 嬉しい事 最近... 続きをみる

  • お世話になっている病院

    ななっちぃ 12年間も お世話になっている病院 普段は チューブ口から 挿入ですが 病院では 鼻から チューブ して 栄養摂取になります  レスパイト入院日 文句 言わず でも ご機嫌ナナメ 長く病院に来ていると いろんな人に 挨拶 ペコペコ頭下げてます 今日は 師長さんが 明日から 異動になるの... 続きをみる