今日は 生後4か月とは15年前のお話し

一番シンドかったのは 生後4か月の付き添い入院

　

生後4か月に 点頭てんかん発症して けいれんが止まらず 

ATCH治療する為に 3カ月間の入院生活

入院当日は 発作が止まらなくなり受診

自宅に戻れず 即入院 もちろん付き添い入院

↓時代が変わっても付き添い入院は 変わらない

ましてや コロナの影響で 交代なしは かなりシンドい

 

＊３ヶ月間 いろいろありました

◯てんかん発作が止まらない

◯けいれんが止まらない

◯ミルク吐きが止まらない

◯哺乳瓶🍼のミルクを飲まない

◯ロタ発症 パパっちぃも その後自宅で発症

＊何が大変って？

◯赤ちゃん置いて シャワーも行けない

◯共同シャワー室だから 空いてない

◯洗濯機や乾燥機も空いてない

◯干す場所がない

下着類は ロッカーの中で乾かしていた

◯付き添い食 もしくは 売店弁当 

薄味もしくは冷たい食事

◯温かい食べ物が欲しかった

◯温かいお風呂に入りたかった

◯自分が体調不良になり入院中院内の内科受診

◯添い寝当たり前 

抱っこじゃないと寝ないから 簡易ベッドではなく 大人用ベッドを確保

◯付き添い食は 現金払い

◯ATMがないから パパっちぃから現金支給

＊休日は なるべくパパっちぃと交代

免許更新にも行った 自宅のお風呂が貴重

毎日 生きる為に必死

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交代を検査キット利用やヘルパー利用等で

入院中の悩みを軽減できないものか？

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赤ちゃんの時

「子育ては誰でも大変だから」

福祉事務所のおっちゃんに言われた言葉

重度の障がい児の子育て とは？

我が家流では　子育て＝介護 

何歳までが子育て？何歳から介護？

考え方変えていこうよ！

今日のつぶやきでした

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入院中に 励みになったのはママ友

誕生日３日違いの こ◯ちゃん

同じ時期の出産 同じ病気 同じ治療

励まし 助け合い 相談しながら 入院生活をやりとげた

こ〇ちゃん元気かな？

つぶやきのつぶやきでした

m(*- -*)mｽ･ｽｲﾏｾｰﾝ

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ACTH治療とは

副腎皮質刺激ホルモン（ACTH)を筋肉注射することで副腎皮質からステロイドホルモンの分泌を促して てんかん発作や脳波の乱れを改善させるもの