\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***

生活…学校…入院 << 過去…現在 >> etc…
医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

2019年3月のブログ記事

  • 子 脳性まひに 陣痛促進剤 の記事

    過去5年間の集計 ななっちぃの分娩異常 コレが原因じゃo(`ω´ )o 2008年から2013年の5年間って?? 2005年 のななっちぃも同じ じゃぁ とりみだしました スイマセン 今日は これまで . .

  • ハードスケジュール 誰がしたって?

    はい わたしがしました💧 昨日は たいへんな一日 チョーハードスケジュール 眠い (( _ _ ))..zzzZZ 早起きの振り返り 〇 4時起き 朝ごはん 400cc 注入 〇 6時から8時 二度寝 〇 9時20分チューブいれっぱ登校 〇 9時50分 2度目の朝ごはん 200cc 注入 ウォー... 続きをみる

  • 今年もお別れ (´;ω;`)

    お世話になった人と別れるのは ホント つらい離任式 学校のHPで お二人の退職を知った 学校の看護師さん と 6年生の時の先生 💛看護師さんの思い出💛 小学2年生 から6年間 いつも ななっちぃに 優しく声かけてくれて感謝でした 5年前のワガママ 話し合えて 良かった ななっちぃへの愛情と医療... 続きをみる

  • 予防接種で やはりタン増 と 遅刻かも(汗)

    誰も信じてもらえないが いつも予防接種後 タン増量 こんなに敏感なんて いつも思う (´;ω;`) しかし ありがたいことに ななっちぃ人生 これからは インフルエンザ予防接種のみ 年に1回だけ 我慢すればよくなった ななっちぃの成長に感謝 明日のスケジュール チューブいれっぱ登校 いつもの9時半... 続きをみる

  • 早起き と すべての予防接種終了

    春休み ずっーと  家にいて疲れないけど 最近  昼寝増で ついにきた  久しぶり 夜中3時半起床 冬休みの寝ぼけモードがやっと抜けたのに また始まりました いつもの早起きさん Σ(゚∀゚ノ)ノキャー最悪 一日振り返り 〇朝4時から 朝食スタート 〇朝寝??2時間 爆睡 〇午前中 訪診…予防接種 ... 続きをみる

  • 焦った(=゚ω゚)ノ 開かなかったドア

    あなたならどうする?  Keyがまわらず 玄関ドアが開かなかったら💧 そんなこと 考えた事なかった出来事 ((((;゚Д゚))))))) の お話 先週の出来事 玄関ドア  施錠 は 当たり前 だよね ななっちぃ登校して 自分が帰宅した時 玄関を開けようと  Key!!をさして  エッ?? 鍵が... 続きをみる

  • 今後の予定 ななっちぃ流

    登校について ★離任式 出席予定  体調によるが… 小学部からお世話になった先生と看護師さんが退職(´;ω;`)泣 バス乗らず ななっちぃ号で急いで帰ります ★始業式 欠席or出席 悩み中 ★学年ライフスタディ 出席 ★入学式 欠席or出席 悩み中 ★学年ライフスタディ 欠席 ★平常授業開始   ... 続きをみる

  • 感染の恐れが…

    知らなかったのかな? 感染には 人一倍 敏感な家庭 今回の小児科受診 もちろん通院介助依頼 ヘルパーさん が いてくれると助かる  が しかし Σ(゚Д゚) エッ??マジッ?? 胃腸炎 発症 5日目 で 我が家の通院介助に来る 熱は 2日で下がり 3日目?? かなり感染者 間違いない 相談なし ... 続きをみる

  • 小児科受診の回答

    主治医からの回答 も やはり同じく 入院時の吸入行為について 病院では 基本 吸入は やらない方針 しかし 主治医の話しで 安心したのは ななっちぃへの吸入 体調を考えて 行う サーチが不安定な時などの条件付き 対策 ◯ うつ伏せを取り入れる ◯ SpO2 管理 ◯ 看護師判断 ⬅︎ コレは ちょ... 続きをみる

  • 受診内容

    担当医への相談 吸入の真相 と 主治医 医院を開業について 医院を開業して 重度の障がい者の 往診してくれる先生になるって! スゴ~イ ななっちぃも ついていきます と言っても 自宅が60分の距離 では 来てくれない??よね それならば 私達が 引越す?  大きくなっても 是非 先生に見てほしいか... 続きをみる

  • 時間の使い方

    今日 ハッとした出来事 いつも 自分のことを後回し ななっちぃ優先 私の時間って 誰のもの 0歳時の母子入院は 100% ななっちぃへの時間だった それから13年 登園や登校で 徐々に ななっちぃへの時間が減り 空いた時間 自分に使っていいの?? レスパイト中 自分に使っていいの?? なんで悩んで... 続きをみる

  • イイ子にしていた反動??

    ななっちぃ 月曜 朝から 火曜迄 怒り💢モード全開 学校行っても 怒っていたようで💧すいません 理由聞いても  答えてくれない 眠い? 股関節が痛い? お腹すいた?お腹痛い? 思い当たること すべて聞いても 返事せず 泣くだけ それも涙あり 涙ありは 深刻  ( ゚Д゚)エッ?? おいおい マ... 続きをみる

  • 不安なレスパイト

    レスパイト中の吸入 看護師判断 しかし 夕方の酸素低下 私しか気づいていない あえて報告もしなかった 家と同じ事が できない と言われたからには 身を守らねば自分で 吸入しない ならば 私か パパさんが行って 排痰させるしかない 家族の為の レスパイトになっていない 気がするが しょうがない だか... 続きをみる

  • 酸素低下中

    恐れていた心配が… いつも 数値 100 の ななっちぃ モニター酸素 90 ( ̄◇ ̄;) アラームがならない設定にしている? 夕方 病院に行くと タン ゴロゴロ 吸引しても 取れず うつ伏せしたいが すでに 晩御飯が始まっている 💧 やばいなぁ 同室の子のアラームは 鳴りづめなのに そのアラー... 続きをみる

  • 昨日のななっちぃ

    只今 レスパイト中 先週は 楽しい学校後 レスパイトだったから 仕方なく お泊りしてくれたが 今週は 朝から 入院 つまり 登校せず だった為 不機嫌 睨まれてます! キリっと!ねっ!(*゚∀゚*)タラリ 1日振り返り いつもの4時起床の早起きさん 6時 朝ごはん完了 8時〜9時 朝寝 10時病院... 続きをみる

  • 洗面所用暖房機

    緊急 早急対応のおかげ シャワー 手元スイッチも使える 元どおりになり 安心して 入浴介助 できます 今回紹介するのは 寒がり ななっちぃの為に 洗面所用暖房機 2代目   暖房 冷房 ドライヤー の3つの選択 我が家は 暖房のみ 10月頃から5月頃まで使用 ほぼ 7ケ月は 暖房あり 寒い冬場は ... 続きをみる

  • 体重増加作戦結果

    学校から 一年の記録を持って帰ってきた 体調不良で前半は伸び悩み しかし 今までと違うのは 身長そのまま 体重2Kg UP ななっちぃ自身初めての体重UP率 4ケ月で 2Kg UP スゴっ!! 体重増加作戦大成功 ちなみに近視と乱視あり どうやって測定してるの?? もう限界ぃぃ 23.6Kg 瘦せ... 続きをみる

  • 育てる

    医療的ケア するのが 私の使命 最近 ななっちぃには 頑張ってレスパイトを利用してもらっている 私の用事で ななっちぃをレスパイトさせる罪悪感 ゴメンよ ななっちぃい 頑張れ ななっちぃい 2人死ぬまで 離れられない だから 私の時間も ほしいと 最近感じる それって 贅沢なこと? そもそも 出産... 続きをみる

  • こだわりマット

    ベッドメーキング前 ななっちぃ がいつもゴロンしているマット 実はオーダーメイド こだわり満載マット ⇩シーツがない状態⇩ ⇩通気性重視のメッシュ⇩ マットカバーは ⇩おばあちゃんのハンドメイド⇩ ⇩固いマットと柔らかいマット⇩ どちらからも使える バスタオルをセッティングして ななっちぃ おかえ... 続きをみる

  • シャワーが使えない事態に (>_<)

    シャワーヘッドの手元スイッチが原因 圧力が コードに負担がかかり 切れ目が生じて お湯モレ発生 Σ(゚д゚lll)ガーン 明日からどうすっぺ  3ケ月前から切れ始めた 回想 昨日 ななっちぃの入浴介助中 終盤に プシュ〜 っと 鈍い音 終わっててよかったヨン 気になっていた ホースの切れめ 手元... 続きをみる

  • NOの回答 と 提案という手段

    実費なら 満足した 介助がある? 重度の障がい児 の 場合 技術面より 関係性 そりぁ 技術面 の 吸引してほしい でも 吸引チューブ挿入長さが 15cm 以上 が 規定外 の為 ヘルパーさんによる 吸引はダメ となる 何が 必要? 話しを聞くだけでなく ななっちぃと行動を共にして ななっちぃだけ... 続きをみる

  • タンに吸入は 無意味 !?切り捨て対象

    読む人注意 💢怒りのブログ💢 気管切開と言われ続け 頑張って自己排痰ななっちぃ流をしている そのやり方に危機がせまっている レスパイト中のDr. 提案 吸入について 喘息の子には 有効的であるが 一般的に タンには吸入は 有効性なし という病院の方針 ななっちぃには 吸入は 無意味の判断 入院... 続きをみる

  • 薬の準備

    レスパイト入院 (´;ω;`) 何かしら忘れる いつも準備万端にしているはずだが 最近物忘れが著しい 年のせいもある その中で一番多い忘れ物 ⇩コレ⇩漢方薬 分2×漢方薬3種類=4日分セット ⇩食後別⇩ テープ止め完了 今回は念入りに準備中 このまま薬剤師さんに渡せば時短 この細々な見えない時間が... 続きをみる

  • 朝の登校風景

    冬場は 朝日に向かって 登校 カッコいい サングラス のはずが  しばらく 運転して 振り返ると  ズレてるぅ ! Σ(゚д゚lll)ガーン! いつも学校到着して 必ずすること ななっちぃメンテナンス用品 ① ② 口腔ケア ③ 花粉予防 フルナーゼ 点鼻薬 ④ リップクリーム ⑤ ヒアレイン 点眼... 続きをみる

  • 学校のガラス磨き

    明日雨だぁー Σ(゚д゚lll)ガーン PTA恒例 卒業式の前に 卒業生が通る通路をキレイにしよう大作戦 こんな呼び名ではありませんが…自分流 生徒の親と スクールバスの乗務員さん達も手伝ってもらい 50分かけてキレイにお掃除 記念撮影の場になる為 ガラス拭きは念入りに 役員の為 参加のお礼の品... 続きをみる

  • 暖かくなると忙しくなる

    早いですねぇぇ~もう3月 寒ーい冬 家から出ないシーズンが終わり ななっちぃ流冬眠生活が終わる 今月から さぁ忙しくなるよ 私も今月ちぃと忙しいから二重に忙しい 気合いでがんばんべ 〇春休み中に 整形 1年ぶり 側弯と股関節 歯科 5ケ月ぶり 小児科 4ケ月ぶり PT 訓練 4ケ月ぶり 〇移動支援... 続きをみる

  • 疲れすぎて(-_-)zzz ぐったり家族

    結局 ななっちぃ号フル回転でタクシー使わず 無事スケジュールどおり一日を終え ブログを書く元気はなく(-_-;) 昨日お休みしちゃいましたm(__)mムリムリ スケジュール ◯9時半 パパさんと一緒に登校 ◯11時 病院到着 12時半退院 ◯14時 老人ホーム 初入所 ◯ 15時半 学校お迎え ◯... 続きをみる