あれは 2011年 2月頃 ピカピカ１年生で使うウォーカーの仮合わせ ウォーカーを授業で上手く活用して欲しいから 学校の先生への説明用として資料作成 足の位置 や 膝の開き に注意     今も気をつける所は一緒 足元の板を固定にするか 考えた結果 　　取り外し式に 6年生で立ち上がりだけではなく 足を動かして 欲しかった 幼児園で想い描いてた事が現実に でもムチャはダメですが でも本人やる気で…

10年間 成長と生活環境に合わせて  中古車乗り換え 新車大好きだが そうは言っていられない 利点‥‥すぐ乗れる 欠点‥‥色やオプションが選べない いらないものまで付いてくる 例えば 4WD いらないが しょうがない ガソリン⛽️ 食うばかり でも雪の❄️日は助かる が   そんな日は無理に外出しない‥‥ しかし 最低条件 さえあえば 選びたい 最低条件とは 後部座席の使い方 ベビーカー➡︎バギ…

皆さん日記を書いた事ありますか？ 私は中学生の時に書いていたが続かなかった でも　約３カ月半で100回も書けていて スゴい！ 記憶に残したい   伝えたい  があるから といいつつ 分類別で つぶやき が多く 医療的ケア が少ない とパパさんに 怒られました(//∇//) パパさん読まへんといいつつ読んでるじゃん どうしても 私の考えを書くと つぶやき になってしまう  文才のない私が書くって …

ななっちぃの話題でなくて すいません ？号外？ 通信 骨盤ベルトしてるおかげで ありがたいことにゆっくり歩ける 身体のトラブルはいつも　　近所の鍼灸院 朝から ななっちぃ のPTの先生から訓練の事で電話があり  「お母さん元気？」になったので相談   やはり ギックリ腰＝安静 それが無理な人（わたし）は 腰までのコルセットかブロック注射 だから骨盤ベルトを２本使い １本は骨盤 ２本目は腹巻状態に…

気をつけていたが(泣) しまった。・°°・(＞_＜)・°°・。 マジ に ヤバい ギックリ腰 ３年ぶり 血の気がひいた ギックっと   それから　立てない  曲げれない  (´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)口腔ケアスポンジを拾おうとしただけなのに(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) というか 　 また 親の体調不良で 登校できない うつの時はタクシー利用できたが 今回は抱っ…

町内のお祭りのお菓子🍭 こんなに　たくさん 普通に見れば ありがたい光景 一切食べられない　ななっちぃには必要ない物たち お菓子をペーストに料理して 経管栄養で 注入もあり  だが チューブに詰まる事を考えると… 健常児に産まれれば ななっちぃ食べたのに と 考える 毎年 支給されるから 毎年 考える 町内のお祭り不参加だけど 支給される 子供＝お菓子 ではない人もいるはず アレルギーの子供と…

爽やかな朝 8月31日の空 スイマセン木曜日の空で 梅雨明けの空 空気が違うのは　停滞している台風のせいなんですね さて いつもの美容院からの提案 早速　試着　　散髪用のカバー 前傾カットにすると どうしても 背中と車イスに髪が 残る カットした髪の毛は チクチクして痛いので 何かいい方法はないかしら で コレ⬇︎⬇︎    介護用  ベッド上でも散髪できるシート これを車イスに どうだろ⁇ い…

いい天気 だから 体調も 良い感じ 秋になると高気圧の日が多くなるから ななっちぃの元気な季節がやってくる　ハズ そんな　待ちに待った　納品日 ♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪ 　 ついに完成 　 ♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪ スクールバス用カーシート 世界でひとつの こだわり満載 前傾カーシート バッチリ👌な出来ばえ P◯Sさんには いつも 感謝 ( ◠‿◠ ) 感謝 前例がないので 慎重に こだわりました 何をこ…

夏休み明け　学校始まったのに　 今週  まさかの13時20分下校 でも　ななっちぃは忙しい 昨日　帰宅後　1年ぶりの音楽療法 生演奏　素敵な歌に　この綺麗なホール　スゴ～イ 　記念撮影中 いつもの「　ハッピーソング　」でスタート 歌いながら たくさんの楽器に　ふれる事ができます 太鼓を素手で　ドンドコドン 友達はシンバルがお気に入り 45分の最後は　ななっちぃの大好きな 「　線路は続くよどこまで…

巨大台風が影響してる⁇　　ななっちぃの体調不良 今日は　タン増だけど　痰切れずで、、、 学校でも吸入計画をした方がいいのかも　 で、預けるなら　コレ⇩ PARI　パリ ネブライザー パリ・ボーイ ① 吸入器本体　充電式 ② ACアダプター ③ LCスプリントネブライザー(青)       この中に生理食塩水をいれます ④ 送気ホース ⑤ 生理食塩水　20ml 一回使い捨て 　こぼれやすい注意 ヨ…

NICU退院で  吸引器  吸入器  を揃え １歳の時　気管切開や噴門形成をススメられた 何故なら 喘鳴に悩まされ 陥没呼吸 タンや咳による 噴水のような 嘔吐があった 胃食道逆流症 凝固剤REF-P1とカルシウムを注入して　胃の中で水分にトロミをつけ 逆流しにくくする　　0歳から3歳くらいまで 文献事例は ななっちぃ かも　 前例がなく　凝固剤は医療費ではなく自費だった 今は だいぶん 落ちつ…

他の子を久しぶりに見て でかくなったなぁ〜 という事は よくあるが、、、 毎日見ているの (O_O) ななっちぃ 日々でっかくなっている 気が… (;^ω^) … 親でも感じる という事は、、、 よほど成長しているに違いない 自宅で ざっくり 身長測定 ヒ*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*ェ〜 になってた 学校の身体測定 来週ありますが‥‥ そんな成長期 　身体にあ…

郵送のやり取りで 月４枚までレンタル 一定金額の支払で　見たい　聞きたい物の 宅配レンタル　とても便利なシステム モアナと伝説の海　 実に 良い作品 私も見入ってしまいました 新作レンタル開始と同時に到着して　何回も見ている 歌のシーンと闘いのシーンは　チョー真剣 映像に歌があるだけで 注目度が変わる 初めてみた時から 集中　アナ雪より真剣 春の映画館行けばよかったなぁ おっと 朝ごはん中に 朝…

2年前　町内会の希望者対象 すぐ申し込みをして  用紙  と  ボトル  をもらい 冷蔵庫に保管している これは未記入の用紙 ついつい自分のシートは 後回し 記入例はお見せできないが‥‥ 中身は　この用紙　の他に お薬一覧コピー 健康保険証コピー　 診察券コピー 障害者手帳コピー　を貼り付けてボトルIN そしてそれをコピーとして持ち歩いている 防災バックを導入する学校にコピーを預けようか考え中 …

学校は 毎朝 車で送っています が 車内で何度も吸引するが タンとれず 今日も 昨日と同じような感じ 睡眠はバッチリ👌だったんですけどね ゴロゴロ絶好調になり始め (● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ ヤバい 学校到着して この写真の つぎの瞬間 大量タンと朝ごはん付嘔吐も (● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ 昨日と同じく 凹みました ２日連続 (● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ 吐かない為に工…

一筋縄では いかない 今年の夏 やはり きーーた(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ まず6時起床から 何か 嫌な予感 いつもより 早起きじゃん⁇ ご飯中 眠くなってきた（´-`）.｡oOぞ 移動支援で１１時に現地集合なのに 朝ごはん注入完了し 10時過ぎまで お昼寝タイムに 起きて３時間もたたずに 昼寝かい(//∇//) バタバタ 遅刻 で到着 も 水分注入開始に　大量タンと朝ごはんの嘔吐で  …

ゼッタイ　今年の夏は　変　 異常気象のセイにしたくないが （日照不足で野菜高騰の記事 やっぱり） 原因は 湿度高    １日で 満水状態 いつもの夏 湿度50から60 除湿器　夏は使わないですよね　フツウ 湿度と台風で 予定がすべてキャンセル 台風タイミングよすぎ(//∇//) だったし さぁ 夏休み 最終日 メアリと魔女の花 の映画鑑賞 できるのか？ タン ヨダレが少ない事を祈るばかり ＊＊＊…

皆さんの学校等の　緊急時を決めていますか? 熊本の震災で ツィッターで シリンジあと１本コレしかない と訴えたニュース記事を 読みました １本あればいい と思った人 医療的ケアが必要な人は １本しかない不安があるんです サイズや規格が違ったりするので 違う病院だと 手に入らない恐れも…… そこで 考え 始めました ３日分の備蓄品と緊急マニュアルについて 防災対策の準備段階 初めての試みの為に　決…

趣味は　音楽鑑賞、映像鑑賞　朝から晩まで(≧◇≦) 赤ちゃんの頃から必ず音楽が流れてました そして今は 童謡 から 映像まで   耳👂　と　眼 👀　で楽しむ事を覚えました 10年前は重いDVDデッキを持ち歩いてましたから スマホ動画はありがたい １番 スケート      　集　中 💕ゆずるん兄ちゃん💕　　DVD誕生日プレゼント キリッ顔　と　笑顔 を見て ななっちぃ テレビにニッコリ  …

一日のリズム ごはん＋水分　と　お薬    ●7:30頃 ソリタ水200cc   (30分間) ソリタＴ配合顆粒2号 バルブロ酸ナトリウム細粒40％　0.19g エクセグラン散20% 　0.2g ムコダインDS 50%　0.24g ●8:30頃 ラコール250cc　(60分間) お昼寝タイム約60分  ●12:30頃 ソリタ水200cc+メイバランス150cc(60分間)　 ストレッチ(必要に応…