\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***

生活…学校…入院 << 過去…現在 >> etc…
医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

2020年4月のブログ記事

  • ななっちぃのストレス解消法

    お久しぶりの報告 昼夜逆転がなくなった? 理由は 先週から週に3回 2時間限定の学校生活 特例受入を受理してもらえ感謝 帰宅後 昼寝するけど 夜もバタンキュー熟睡♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪ 自宅でも親子のコミュニケーションもバッチリ👌 星野源さん「うちで踊ろう」 マラカス振って乗り切っていますᕦ(ò_ó... 続きをみる

  • 必要な買い物

    stay home 私に出来る事 ひたすら待つ事 家の買い物は ほとんど生協の個配 生協歴12年と長〜い利用 配達料付きだけど 障がい者割引で 助かっています 足りない物は パパさんが仕事帰りにスーパーに寄り道購入 しかし ななっちぃが 必要な物に こだわりあり 自分は何でもいいが… 紙オムツ お... 続きをみる

  • ななっちぃの笑う発作

    必ず笑うから予想がつく ななっちぃ発作は 昔から変化なし 寝つき時と寝起き時と寝不足の3パターン ◯寝つきと寝起きの笑い発作 寝つき発作5分〜10分程…寝かしつけている時に 笑いだすと 興奮して寝れなくなる  グッと一気に寝てほしいから 睡眠導入剤 しかし弱点あり 脳波やMRIなどの検査で効かなく... 続きをみる

  • 変化のない生活でも…

    ななっちぃにテレビ📺占領中 でも 私も見たいものがあるゾぉ! という事で 最近ハマっている YouTube生ライブ配信 ウクレレ奏者の名渡山遼 や SHISHAMO ただ今 晩ご飯中だが… 結構ななっちぃ 真剣に見てるww👀ww よっしゃぁ〜! 2人の会話がうまれた瞬間 ウクレレの音色 ステキ... 続きをみる

  • 初めて!の宿題

    ちょーヒマ暇な ななっちぃが 宿題をもらったのは初めてかも💦 それは いつもお世話になっている♡ 看護師さんから 渡されたDVDの📀数々 子供が見なくなったので よかったら見る? に もちろん!見ます! コレすべて観るのに2週間は かかるであろう の作品集 トムジェリ ディズニー ドラえもんe... 続きをみる

  • 県境な住民 (・_・; どうする

    緊急事態宣言  「すべての都道府県において、都道府県をまたいで人が移動することを絶対に避けるよう住民に促していただくようお願いする」 これは かなり困る お願い である ヘルパー事業所と訪問看護ステーションと往診の診療所と病院も…県外利用です 車で3分で県外の我が家(・_・; 今日は 朝から月2回... 続きをみる

  • 外出自粛だけど…許して…

    やっぱり ずっと家生活には限界がある… 2人ともストレス気味 ◯久しぶりの外出 ななっちぃ 3時間限定 朝9時間睡眠復活か?と思いきや 帰りの車内では 大あくび5回💦 また眠い💤ぃぃの雄叫びをあげながら 昼食後2時間爆睡💦 そして夕方 ◯久しぶりの外出 ママっちぃ 3週間ぶりお外の世界✨ ド... 続きをみる

  • こんな時に Σ(゚д゚lll)壊れるなんて

    まさかのテレビが壊れたぁ ななっちぃの大切な遊び道具 故障原因 この1か月 朝から晩まで つけっぱなし そりゃぁ 壊れるっしょ! 痛いのは テレビ内蔵で録画してあった番組達の再生ができない まさかの故障(・_・;内蔵型だから 新しいテレビでは見れないようだ(・_・; ジブリ映画すべて録画してあった... 続きをみる

  • 早くいつもの生活に戻したい

    土日 昼夜逆転状態 ココまで ななっちぃと付き合うと ご飯も作らず 洗濯もせず ひたすら 昼間っから 昼寝💤 そして今日 気がつくと 3日分の大量のタオルと服(大泣) そして月曜日は11時間爆睡💦 洗濯機作動したいが寝室の横にあるから 作動するのに 気がひける 寝かせようとして寝ない時もあるか... 続きをみる

  • 息抜きのおやつ

    ななっちぃは経管栄養の為 口から食べれません 小さい頃は バナナやヨーグルトを食べさせていましたが 徐々に量が減り 食べれなくなりました 食べられても誤嚥して肺炎になる危険性があるので中止になりました しかし嚥下機能を忘れてほしくないので 少量の水で ごっくんは 今も続けています 小さい頃は ⬇︎... 続きをみる

  • 約束守れませんでした(^^;;

    悩んだ結果 始業式に登校 3週間ぶりの学校 昼夜逆転中のななっちぃに必要と 叩き起こして^^;登校 帰り際には 昨年度と同じ先生が担任になり ありがたい 喝をいれてもらいました 夜しっかり寝て規則正しい生活をしましょう! ありがたい一言♡感謝♡感謝♡ しかし急にムリでした 久しぶりの登校に かなり... 続きをみる

  • ウィルスのせいで4度目の利用中止

    今朝 Dr.からレスパイト利用中止の電話 今回は もちろんコロナ感染予防の為 県外の人のすべて利用中止とな? 我が家 車で3分で県内になるんだけど… ダメ? このレスパイトを目標に 頑張って 生活してきたので かなりショック 大(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)泣 病院に行かない方がい... 続きをみる

  • すべて断ったら生きていけない

    自粛 もちろん通院はキャンセル 我が家の訪問は ひっきりなしに来るが ヘルパー 訪問看護師 訪問医師 PT  鍼灸師 マッサージ師 相談支援員 先生 この人たち 危険? ウィルス持っている?感染してる? 保菌してる? パパさん電車で ウィルス持ち込む? すべて 断ったら 生きていけない ウィルス感... 続きをみる

  • 休校判断…複雑…

    休校で ホッとしている自分と いつまで続くか わからない 自粛に疲れている自分 ななっちぃの場合は 2月の入院からを含めると 自宅介護2ケ月 みんなより早く疲労度 ピーク💦かも 外出できない のがツラい💦 気が休まる日がない のがツラい💦 今日なんて(泣)聞いてぇ~ 春休みで 1番最悪…11... 続きをみる

  • 学校に行く?行かない?

    新学期の始まりは 新しい先生 と 午前中下校 と 生活リズム がポイント ななっちぃ流 始業式の翌日登校が基本 小学部の時は 吸引のタイミングや ウォーカーの乗せ方 車イスの座らせ方の こだわりを伝えたくて 午前中下校は 登校して すぐお迎えに行かないといけない 生活リズムは 長期休みで 早起きが... 続きをみる

  • 今日 も も も AM 2:00

    も=3つの理由とは…最後にわかるハズ 毎日 家生活に 書くこともなく お久しぶりのななっちぃ登場! 朝から晩まで DVD見て 食べて 寝て の繰り返しな毎日 ただ今 我が家 お正月状態 お正月は寒いから外出しない=今はコロナだから外出しない ずっっと家生活に ストレス発症 と 昼夜逆転現象は 長期... 続きをみる

  • 工夫して感染対策は ありがたい

    今日は 月2回の訪問診療日 いよいよ感染対策が必要になってきた 診療所の方針 看護師さんでのバイタルチェックは行う が 医師🩺の聴診は しばらくお休み 患者に なるべく触れずに診察する為 仕方ないです ななっちぃの肺の音は 日々違うので聴診が必要 そしてお薬 予備に2週間分を余分に持っていて欲し... 続きをみる