昼夜逆転中の ななっちぃ 一日中眠い🥱が 原因 夜 静かーに🤫 起きてる💦 えー(๑¯ㅁ¯๑)ーえ ⬆️ 横縞服の父子😆 (ななっちぃ縞の服が多いのよー) 昨日の ななっちぃは 二人仲良くお留守番✨️ パパっちぃに手を握ってもらうと眠くなるのよねー😆ｵｲｵｲ そんな頃 ママっちぃは 2箇所目の通所施設の契約に行きました。 運転嫌いな ママっちぃ ＆ 最近運動不足だから電車で行きました。…

お風呂前のワンショット😆 自宅療養中の ななっちぃ 世の中に復帰するには 体力なさすぎ... お出かけも通所もせず ひたすら家生活 パパっちぃ と ママっちぃ 交代で ななっちぃを見守っております ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒 気づいたこと 〇 吸引回数ゼロ 〇 吐き…

退院時に 胃ろう説明書もらったんですが キティちゃん本になっていて可愛くて ページめくってしまうわ (シールまでついてる) なぜ今 胃ろうにしたのか？ 生まれながらの脳性麻痺で医療的ケア児のななっちぃ 3月に高校を卒業して 4月からどのように暮らしていくのか？ 大学や就職できるはずもなく ずっ～と家に居る？それは困る(母子喧嘩になる笑) 嚥下障害の為 食事等をチューブを口や鼻から入れて注入してい…

黄砂スゴすぎ"(∩>ω<∩)"目がかゆくて 鼻水🤧たらり💦 いつもは 遠くの山々が 今日は 見えない( ⌯᷄௰⌯᷅ )ほど 視界不良(霞んでる) 本日 ななっちぃ無事退院しました ボタン式に交換の昨日は 抜けなくて 強引に交換して出血するトラブル💦 小児外科の先生は たまーに くっついて取れないことあるって！ Σ＼(￣д￣;)ｫｨｫｨ 出血してるやん…心配なのは 親だけのようで 血は とま…

いい天気でしたねー 朝イチが苦手なママっちぃ •̆ -•)ﾓｫｰ!大変💦 ♨️お風呂見学日♨️ 朝一番に病院来てくださーい！と言われ到着10時💦朝苦手親子ななっちぃも🥱してました笑 ななっちぃのお風呂は 約一日おきに看護師さん一人で シャワー浴してくれます(ななっちぃデカいのにねぇ…感謝) 胃ろうって お腹に穴🕳開いているけど シャワー🚿して大丈夫なん🤔？って思うやん！ 素朴な疑問を…

青空と🌸さくら 素敵 ( ´͈ ᵕ `͈ )ｲｲﾜｧ♡ Σ＼(￣д￣;)ｫｨｫｨ …ちょっと ななっちぃ!! 大爆笑すぎやしないか😆(大汗) ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒 本日の ななっちぃ通信 事業所契約 一つもしていません。だから昨日は ママっちぃ事業所契約に行…

昨日 寒くてすごい黒い雲 こんな日に風邪ひくんよねー気をつけよっと！ ななっちぃのお部屋は いつも夏日設定🏖☀️こもり熱になり 体温測定前は 脇 パタパタされて平熱になってます笑 ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒 今のDVDプレーリー６年使用 最近 読み取れなかったり 再…

花粉症になってから 花見行けてないけど 雨模様で無風を狙って桜🌸撮影 近づくと綺麗 淡いピンク🌸可愛いなぁー。 昨日は ＰＴさんとプレーリー君(側弯装具)と胃ろう部分の確認 写真下 プレーリー君装着は左脇下ココ部分基準！ 写真上 🤨なに？今現在は あたっているけど ボタン式になったら どうなるん？🤔 問題２つ プレーリー君とボタン式部分の接触する？ 胃ろうバルーンの位置を圧迫する可能性あ…

まだ寒くて 雨多いけど 一気に🌸サクラ満開 やっと ななっちぃに笑顔が( *´﹀` *)戻ってきたー！ 女の子は 笑顔が一番✨️と育てているので ママっちぃ ちょ〜嬉しい🥹 絶食期間が 長かったからお腹すいて 元気なかったな⤵︎ ︎ 胃ろうからの注入が順調で 体力ついてきて この笑顔😮‍💨安心したわぁ そんな日に ななっちぃのテーブルに「 胃ろう練習セット 」が置いてありました これを使…

4月になったねー！ さぁ 張り切って行こー三┏( ^o^)┛う 黄砂がスゴすぎて 遠くの山が白くなってる(右の写真)🤧花粉症と黄砂の ﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾟﾝﾁ ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒 1日月曜日 午前 ＰＴ(理学療法士)さんにプレーリー君(体幹補助装具)と胃ろう部分の…

薬局から 来月から パッドが値上がりします！と連絡があり速攻 3箱 爆買い (といっても3ヶ月分) 購入してみたけど 🤨 箱📦大きすぎて 保管 どうするよー😨 廊下に置きっぱなしで通行できないヤン💦 ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒 一枚あたりの金額 〇テープタイプ…

27日 (水) 午後から ななっちぃの面会に行くと ななっちぃ大忙し 保育士さんの音楽療法 と 理学療法士さんのリハビリ中 ありがたいです 面会を終え 帰宅するも大渋滞🚙 90分間ノロノロ運転は疲れる...春休みやなぁ💦 最近体力ない ママっちぃ ヘロヘロ 90分休憩なしは 疲れた😵‍💫 自宅到着して晩御飯のご飯炊いていたのに🍚動けず 朝まで ママっちぃ爆睡(21時~) ご飯🍚朝まで…

最近の天気 最悪 夜中に雷⚡️鳴ったり 土砂降り☔️ だったり 寒かったり 今 3月なんだよね🤔 術後一週間が経ち注入量も増え 心拍数も60→90前後に落ちついてきました。 ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒 25日月曜日　 点滴20ｍｌ／h ラコール100+ソリタ100 …

ずっ〜と雨かぁ⤵︎ ︎ 最近 落ちつきすぎでコワいくらいで ママっちぃに一言言いたそうです💦 経過 〇手術日(19日火曜日) 朝から絶食で 傷口3~4cm程になりました。 〇術後一日目(20日水曜日) 点滴60mL／h 夕方から吹雪に寒ッ...部屋の暖房スイッチON 〇術後二日目(21日木曜日) 点滴40 mL／h 13時 18時 22時 ソリタ50 +ラコール50 注入スタート お部屋で洗髪…

胃ろうの開腹手術 無事おわりました。 10時手術室へ 13時病室へ帰ってきました。 側弯症の ななっちぃは 背骨の曲がりとねじれがあり 小児外科泣かせの手術だったようです。 以前から嫌いな酸素マスク 術後 傷が痛いのか？と思いきや 2時間後に 酸素マスク外したら文句言わなくなりました。 機嫌が悪くないので それもまた心配💦 麻酔の吐き気もなく 落ちついています。 夜 ぐっすり寝かす為に トリク…

☀️晴れに なって良かった 12年間 通っていた支援学校 卒業いたしました たくさんの人に 支えられ無事卒業することができました。 本当に ありがとうございました。 ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒 本日 3時から寝てません親子💦 でも 帰宅後の ななっちぃ 笑顔になって…

春の陽気に ななっちぃ 発作多すぎ💦 いつもの笑い発作＋ぴくぴく発作と白目むく(꒪꒫꒪ )発作 今日は バレンタインデー🍫 夕方 ヘルパーさんからもらったチョコ溶かして注入😆 給食も ガトーショコラだったから 高校生 ∑( ･ᴗ･∵)ニキビ 出来ないことを祈るわ‪‪💦‬ 生理中に チョコ食べると お腹痛いのがマシになるとな🤨ホント？ 半信半疑だが 家にチョコあるから 毎日注入かな😏 …

あまり変わらない💇💈✂かな🤔 冬は 風邪ひくから ショートカットしない！ お久しぶりの ななっちぃ 今日は 散髪から(👉ˆoˆ)👉の 入浴支援日 カットした髪の毛まみれ💦 機嫌が かなり悪くて ずっ〜と不機嫌☹️ お腹痛いと眠いとタン、よだれ多い 散髪時間 20分スピードカットだったから ななっちぃの髪の毛 中途半端💦 しょうがない🤦‍♀️ 2月に 散髪にいけただけでも ななっち…

5時~7時 起きていたら🥱そりゃ眠いわ 久しぶりに帰宅後の移乗は ママっちぃが担当したのだが 助手席から抱っこして リビングベッドに降ろすと こんな感じ‪‪💦‬ ココから少しずつ回転させ 持ち上げるけど... ななっちぃ デカっ😳 ナガっ😱 ななっちぃ長くなり ママっちぃ手に負えなくなってきた‪‪💦‬ 一言いわせて「もうぉー移乗むりー」 ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸…

週末は ママっちぃ バタバタ＆おつかれで ななっち通信書けずでした 土曜日は ななっちぃとパパっちぃ 仲良くお留守番してくれたので ママっちぃ音楽演奏会に参加できました。 しかし 夕方の入浴支援があるので 早退して急げ我が家へ 日曜日は ママっちぃお疲れで身体が動かん 頭も動かんモードだったけど ななっちぃ元気でよかったわ😮‍💨 ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒…