人の話しをよく聞いてるニヤり顔

医師と看護師とななっちぃと私 みんなで相談した結果 本人の意向を聞いてくれて明日退院 お友達のお手紙も真剣に見て！ ちゃんと６０分 お座りできたよ！ 吸引もなく　酸素低下もないよ！ と　退院決定後のニヤり顔　😏　をパシャり オイ ʅ（◞‿◟）ʃ オイ 機嫌良くて なにより(･_･; ついでにお願... 続きをみる

座るリハビリ30分間

てんこ盛りな１日 病院に居てると誰かに会える ◎売店前でランチ中 久しぶりの◯えちゃん 中学生になるとお姉ちゃん顔になってるぅ〜 またゆっくり話そうねー ◎同じ学校の先輩が股関節で入院中 2ケ月頑張ってᕦ(ò_óˇ)ᕤください ★★★最大イベント★★★ ☆さあ座ってみよう☆という事で 予想どおり ... 続きをみる

うつ伏せしながら持続吸引

★夕方 ラコール100cc＋お湯100cc 無事注入できたので点滴取れました ★胃残確認…３時間前のラコールが残っている ★うつ伏せストレッチ開始 ◎もう背骨曲がりまくり（泣）右腰が上がってる ◎ベッドから手 はみ出しているよ ◎ヨダレとタンが多多多から持続吸引しながらうつ伏せストレッチ ★腕の点... 続きをみる

点滴継続

左手点滴から右腕点滴に取り直し 左手４日間 漏れる事なく 長く点滴できた方 まだ注入量が少ないので 取り直し 右手ではなく右腕は初めて 成長しましたね　腕に点滴できるなんて(嬉泣) 本日 ⚫️注入量 ラコール50cc+お湯100cc ⚫️やはり仰向け状態にするとSpO2が下がる ⚫️左側臥位がキラ... 続きをみる

ラコール４０お湯６０スタート

私の顔を見た途端に うぎゃうぎゃ と叫びだし 何？( ? _ ? )？何 まあ元気になってきた証拠でもあるが …汗(･_･;汗… ★３日ぶりの注入内容 ラコール４０cc＋お湯６０cc 100cc✖️５回 ★ＳpＯ2 が不安定 昼頃は１００％で安定していた 今日の夕方は 熱は上昇は しなかったが 夕... 続きをみる

熱上昇？

そう簡単に平熱にならないのが ななっちぃらしい 今日は朝から 絶食 をやめソリタ100ccスタート しかし 注入始めた途端に タンよだれ復活 昨日の点滴だけの時は　吸引いらずで よだれもタンもなかった…… 朝投与の漢方が１４時の胃残確認で引けてきた マジ？ヮ(ﾟдﾟ)ォ! やはり胃の調子 イマイチ... 続きをみる

平熱

ウィルスのいたずら ではない？ 本日のななっちぃ ◯睡眠 昨日２時間もかけて寝かせつけたのに それからすぐ寝て朝まで ぐっすり 看護師さん談 寝かせつけ いらんかったやん(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ ◯熱 心配していた熱は 朝から37.0 しかし絶食中 今週チョロっと吐きしていたから 点滴し... 続きをみる

今週は月曜退院 金曜入院に(T . T)

昨日のつづき 金曜日は 担当医外来日 土曜日 いるか？わからない？だから 急いで電話して担当医受診➡︎即点滴➡︎入院 荷物はレスパイト帰りのまま使えた そういえば去年の今頃 胃腸炎で入院している　 同じ時期 点滴はとても有効的 ソリタT2 しっかり寝かせる為にエスクレ座薬使用 だが寝ないよ　どうす... 続きをみる

予防接種 (･_･; が…

いつもの週末熱（泣） 金曜日は１週間の疲れがたまる日 週末は疲れすぎて 熱をだす日 今週 調子が イマイチな ななっちぃ 心配していた　やはりきた 金曜日は やっといつも通り登校できたが 下校前 37.3？ 問診票も用意して準備OK しかし ななっちぃ帰宅してから様子が変 ふーんふーん と訴えてい... 続きをみる

寒さが原因？ストレス？

レスパイトから帰宅してから 夜中起き　と　チョロっと嘔吐　な毎日 原因は？寒くなってきたから？ ストレス？病院の室温との寒暖差？ タンと一緒に吐くでもなく　 ゲップと一緒に吐くでもない 単独吐き　嫌だなぁ〜　 夜中に起きる 何か寝れない理由があるんだよなぁ〜　 なんだろ？ ななっちぃの顔色を伺いな... 続きをみる

明日はお弁当持参

私のお出かけも無事終わり 明日までレスパイトの予定だったが 今回も１日早く帰宅 明日の学校　欠食届けにしているので お昼のいつもの注入セット持参 パパさんとななっちぃ元気で過ごしてくれたようで おでかけだったママっちぃは 嬉しいよー でも支払いせず退院は　 ダメでしょ！パパさん　オイオイ 期日２５... 続きをみる

無事一日が終わる

一日長かったぁ〜 あれからどうなった？って知りたい人解説 ２時起き➡︎起きたから水分補給250cc➡︎ ４時ウトウト寝➡︎５時うつ伏せ寝➡︎８時迄熟睡 早くうつ伏せにすればよかったのだが うつ伏せ寝にすると私が熟睡できない(T . T) 30分間でラコール250cc注入して9時登校 スゴっ！やれば... 続きをみる

なぜまた夜中起床…

最近の新聞２時半配達なんですね早ッ！ 只今２時４５分 もちろん午前 水曜日に引き続き　今日も２時起き バタンキューで寝たのに なぜ？ ４時間熟睡したから？ 今日からいつものお泊り 登校してからレスパイト予定にしているが いつもの２往復気合いで行く？ それとも学校お休みして直接病院？ 爆弾低気圧のせ... 続きをみる

どうする検尿？どうなる おでかけ？

最近ぐっすりだったのに 只今３時　もちろん夜中（泣） ２時半起床？っていうのかな？ 今日は検尿日と午前中おでかけの散策ユニット ◯年に３回ほどある検尿 今回は 蛋白、糖、潜血 の検査 朝1番の尿と書いてある 朝っていつ？寝る前に排尿して？ 夜中起床は どうなの？ 2日間の提出期限　　明日にしよっか... 続きをみる

チューブ挿入のタイミング

鼻注チューブ どのタイミングで入れようかな？ 今回のレスパイトは いつもと違う特別態勢 午前中の病院受付＆ベッドメイキングは私 午後の病院送りはパパさん ◯レスパイト初日 ９時学校到着　運動場横停車　許可願い 10時病院到着　受付　書類記入etc 12時半病院出発　 15時学校到着　運動場横停車　... 続きをみる

給食終了日

学校の給食終了日とは 授業終了の前日に給食が終わるという意味 夏、春、冬休みになる前の最後の給食日は ７年間13時20分下校の早帰りだった しかし今年から いつも通り下校の14時20分下校 だ　か　ら　と言われそうだが ななっちぃには重要な１時間の差 御飯を食べて すぐバス乗車🚌は とても勇気が... 続きをみる

バースデーカード

訪問看護ステーション 週に２回訪問看護と訪問リハ PT１回 学校帰宅後利用 この時間は ななっちぃ大好き (⋈◍＞◡＜◍)。✧♡ 女子トークを楽しんでいる 最近はお話しを聞くだけではなく ふぎゃ うぎゃ ふぅん と ななっちぃ語を使い 会話を楽しんでいる 訪問看護ステーション５名女子から 優しい言... 続きをみる

散策ユニット半日校外学習

去年 中止になった散策活動 ななっちぃは退院後でムリを伝えていたが ４人中３人体調不良で中止 天候に左右される医療的ケア児達 爽やかな秋晴れだったらいいなぁ 今年こそ　全員で行けますように！ ◯目的 地域の施設見学 普段と違う人との活動体験 ◯中学部代表の 男子４人 女子１人 また女子１人^_^;... 続きをみる

いきなり寒い

木枯し１号 昨年より１８日早く 風が吹くと急に寒くなった気がする ななっちぃのタンも気温が下がると増え始める まるで温度計のようだ 爽やかな秋は どこ？ 昼寝できずでブルーな顔 機嫌悪ッ！ 今年最後の散髪になりそう ． .

スクールバス用カーシート

小学６年生 夏に完成したチャイルドシートが 小さくなった気がする💧という事で ウォーカーと一緒に注文 厚さ６cmの板を作成してもらいカサ上げ完了 ちょい６cmは高くしすぎるけれど 只今伸び盛り これが最後の修理にしたい あと４年半の学校生活… もう少し前傾クッションと身体に隙間があるように見えま... 続きをみる

子供はステキ♡

急遽おでかけ決定！ ななっちぃい人生で一番賑やかな誕生日 先週お世話になった ◯えさんの家族とワイワイできる 素敵な時間を過ごした 天気もサイコーだし 暖かいし ゴロん日和 ななっちぃの大好きな 風船🎈とシャボン玉とウクレレを持って！ ななっちぃのニコニコ笑顔 久しぶりに見た お友達の 自由な優... 続きをみる

一足早い誕生日プレゼント

ななっちぃいの誕生日プレゼント企画 もらってばかりﾀﾞﾖ 明日が本番 入浴剤編 昨日の入浴介助日に ななっちぃい大好きな香り系 ラッシュのドラゴン🐉の卵を湯船に入れてみた 結構白い玉は デッカくて　湯船でクルクル回転しながら 溶けていきました フルーツ系の香りがお肌ツルツルに！ 誕生日当日おでか... 続きをみる

実は 私が緊張する文化祭

こんなに暖かい文化祭は初めてかも…２２度 だから体調も良くて安心の当日 中学部２年生　文化祭　無事終了 今年も みんな カッコよく って ステキでした 動画撮っていたのですが 笑い🤣 止まらず　 画面が揺れまくってます💦 楽しかったぁ〜 ななっちぃが登校したい理由が分かりましたよ 役者揃いの生... 続きをみる