必ず笑うから予想がつく

ななっちぃ発作は 昔から変化なし

寝つき時と寝起き時と寝不足の３パターン

◯寝つきと寝起きの笑い発作

寝つき発作５分〜10分程…寝かしつけている時に 笑いだすと 興奮して寝れなくなる　

グッと一気に寝てほしいから 睡眠導入剤

しかし弱点あり 脳波やMRIなどの検査で効かなくなってしまった💧

そんな時は エスクレ追加 で丸一日

眠る生活になってしまった💧

寝起き発作5分〜30分程…コレが一番キツい💦

年齢を重ねる毎に 笑い発作の時間が長くなっている そして笑い疲れて二度寝となる

笑い発作の時間を いかに短くするかがポイント

ウトウト寝はダメ しっかり起こす　声かけする

目を閉じる 目からの刺激を少なくする

◯寝不足の発作

高熱38度以上で夜寝れなかった時に発症

病院内では寝つき時にエスクレ使用

過去３回程 夜通し起きていて朝に大発作！

家では 軽度の痙攣開始でダイアップ使用

睡眠不足は慎重

不眠 と ななっちぃの脳 は 深い関係がある

◯それ以外には発作なし

薬の量も６年変わらず まあいうなれば

笑い発作の時間が長くなっているくらいで

息を止めたりすることがないので

様子見である

薬の処方は 体重計算 又は 血中濃度

◯体重計算では

身長や体重が増えているのに

薬の量が変わっていない という事は

薬の量は減っている事になる

◯血中濃度は

病気入院の時に検査してもらっている

現在 バルプロ酸がギリギリ範囲内

そろそろ増量かな？発作によるけど…

何が怖いって 高熱に伴う大発作

ななっちぃ流で伝えると

脳ミソが過敏になり爆発して発作になる

その爆発する前に 何とかしたいんです

苦しむ ななっちぃ見たくない

というより 何度も見てきているから

発作中 本人もツラい が 私もツラい

未だ原因不明

だから睡眠には 慎重になる

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