ＧＷになる前の出来事

今日も 頑張った親子 報告 （ 夜 寝なかった ななっちぃ ） 月に１回の女の子の日が来た ふぅ〜へん ふぅ〜へん と訴えていた夜中 お腹痛いよぉ〜 だったのね (>_<) しかし 朝まで気付かず 必死に寝かしていた ゴメンちゃい！ すぐカロナール飲ませてっと 結局 ５時間睡眠親子 いつもなら 学... 続きをみる

まったりモード

春休みのまったりモード 　　⇩ いつもの生活モード ゴールデンウィークで まったりモード に逆戻り？なる？確実に！ Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ GW中レスパイト利用 初めてだぁ　 長期のお休みはなかなか利用できず… 今月 ほぼ 毎日 夜中起き 私もう限界💦💦💦ぐっすりお泊りを期待 GW中ブロ... 続きをみる

毎日出ているのに(>_<)

毎日 快便 でも 要注意 昨日からの症状 よだれ増量 (・・?)？ おなら多 口臭がおならの臭い お腹の張り 晩御飯時のえずきあり もしかして ((((；ﾟДﾟ))))))) 最新 Perfume 夕食中 ライブDVD見ながら のえずき ！！こりゃ いかん！！ 夕食後ゲップして 即 浣腸 腸内をス... 続きをみる

育て方 人それぞれ

障がい児  健常児 いろいろな育て方 健常者を持つ親 の 会話で感じたこと 昔 子供の進学 で 夫婦で意見の相違 があった そうだよね 我が家の場合　こだわり が 強い自分 なぜなら みんながよく言う 出産に幸せ を感じた事がなく ひたすら ななっちぃの健康 一筋で生きている ななっちぃが病気にな... 続きをみる

寝かせつけが肝心 (泣) なのに

昨日 4時起き 　今朝  2時起き (T-T)チョー悪夢 昨日は 22時寝かせつけるも 1時間寝ず それからも 睡眠が浅くて グズグズ寝 結局 2時起き 実は 寝かせつけ係のパパさん 昨日は 飲み会の為 いなかった Σ（ﾟдﾟlll）私では ダメだった 昼寝は うまくいくのにぃ〜 私の体調が悪く ... 続きをみる

我が家の大切な おしりふき が なーい

今日は つぶやき です 最近 アッという間に おしりふき がなくなる ななっちぃの成長のおかげ と 定期的な便 のおかげである こだわり 厚手シート ホント コレは 拭きやすい いつも箱📦買い ４箱 半年で なくなった 予想通りだが… 近くに あかちゃん本舗がない クルマで４０分 の場所 行くか... 続きをみる

10年かかって見つけた 我が子流

旅行するなら小さい頃と言われていたから よくおばあちゃん家に行きました 120分の旅 体調が不安定で何度か中止になったり 高熱だして途中帰宅もありました 旅行も何度か行った 友達の担当医との会話で 重度の子供のおでかけ 本人楽しんでいると思う?? 聞いて答えない ななっちぃ それは 本人しかわから... 続きをみる

寝たきりでも 少しは動く

最近 聞かれた事に 対して 返事をする事で 意思疎通 が できるようになってきた しかし 私たちが 気づいてあげないと いけないのだが… そんな会話の中で 夜中起きる話しを していた 何故？起きる？💤いびきがうるさい に「 はーい 」のお返事も  やはり💧 そうならば コレしかない?? 1人部... 続きをみる

ウォーカー事情

⇩幼児園時代 ポニーウォーカー ⇩入学でスーパーウォーカーL作成 過去修理２回のかさ上げも もはや限界 そして現在 後ろに 倒れそうである ８年使用するとウォーカーが小さい 　 ななっちの足が行き場がなく内側になっている 次のステップ サイズＵＰ相談　SRCウォーカーへ ウォーカーの使い方を知って... 続きをみる

動作法の日

とても充実した日 SVのエラい先生 久しぶりでございます 今日のポイント３つ 1.脚の裏ストレッチ スジはピンピンになってます(-_-;) 2.後ろ反り 7年前はぎゃぁ でも今回は怒らず　 でも口は ちゃっかり 四角い口に(-_-;) ななっちぃの側弯だが 上半身の筋肉固さに左右差なし 柔らかいほ... 続きをみる

楽しいが1番(^○^)デス

今日から平常授業スタート 我が家流 １日のスケジュールは いつも朝に伝える そんな ななっちぃ 朝からソワソワ ワクワク 伝えた途端にテンションＵＰ きゃーきゃーしゃべりまくり💧 ʕ⁎̯͡⁎ʔ༄ 朝からからテンション上げて体力がもたない 心配をよそに💦💦💦 中２生活が始まりました 本年度は... 続きをみる

受診の早起きは やっぱツラい

4ｶ月ぶり　 PT と 小児科 なのにぃ 朝４時起き まだ4時は マシな方? かもかも(◎_◎;) 朝ごはん後 45分間の二度寝 寝足りない ななっちぃ ﾁｮｰｺﾞｷｹﾞﾝﾅﾅﾒ でも 行かねばならぬ理由は ウォーカー新調の相談 詳しくは後日報告ネ 左上 病院のウォーカー このタイプになるかも 右... 続きをみる

感染する人 しない人

ななっちぃは すごく 感染しやすい人 なんで皆 熱ださないの?? 0歳の頃から変わらない高熱 特に ウィルスに弱い マイコプラズマ  RSウィルス  ウィルス性胃腸炎 RSウィルス ２回も感染 ななっちぃが大きくなれば 抵抗力がついて かかりにくくなる？ そんな事は ない 冬季通院　感染して高熱発... 続きをみる

５カ月ぶりの動作法行きたいなぁ

感染予防の徹底で　 今年の冬も乗り切りました 通院もお出かけも動作法もすべて無し 学校の湿度管理の協力も助かりました ひたすら 自宅介護 そして私が動作不能になってますが…(´;ω;｀)… 去年の11月以来 ５カ月ぶり動作法訓練会出席したい 前回の参加後 胃腸炎発症しましたが💦 今年の目標 身長... 続きをみる

今日は特別な下校バス ななっちぃ流

🎊 ななっちぃ 人生初 🎊 始業式の日に下校バスに乗って帰宅 大げさにスイマセン (;^ω^) しかし !(^^)! スゴっ !(^^)! い事なんです だから…と言われそうですが… ななっちぃにとっては特別なこと タンも少ないし いつもの先生だから 乗車判断できるから乗れました 一日振り返り... 続きをみる

さぁ新学期だけどね　

実は 一番シンドいのが 春休み 夏休みはお盆 と 冬休みはお正月 で パパさんの出番ありだが…春休み中は休みがない レスパイトの予約日数使い果たしてしまった💧しぃ 親子ケンカしながらも 今年も乗り切った 毎日 DVD と 昼寝 と ご飯 の繰り返し 学校生活 ボチボチ いこなぁ～ﾃﾞｽ とうぶん... 続きをみる

ななっちぃ流 うつ伏せストレッチ事情

ななっちぃの身体に重要な場所 キーワード　仙腸関節 最大の弱点 うつ伏せならではの治療箇所 自分は専門家ではない為詳しくはわからないが 今週 右足の股関節が広がりにくかった 側弯のゆがみ と 骨盤のゆがみ が原因のようだ 針の先生 も マッサージの先生も 必ず治療 共通する場所 だから 毎日 うつ... 続きをみる

どうしようぅぅ

こんな題でスイマセン 来週４日間 すべて１１時４０分 帰宅 相変わらず 水分補給 の時間がない みんなは あるけどね ななっちぃ流 口腔ネラトンの水分補給  最低 15分は必要 　 体育館での行事は特にムリ➡︎始業式 入学式 卒業式 など その時間が作れない 始業式 新年度 ななっちぃ流 を知らな... 続きをみる

反抗期の怒りはスゴっ!!

散髪中 かなりの怒りモード ヽ(`Д´)ﾉﾌﾟﾝﾌﾟﾝ なになになに?? 親でも わからんよ (。´･ω･)? 今日は忙しいから 前もって寝かすが…朝と昼に昼寝あり 13時半～　訪看さん訪問 15時半～　散髪予約 16時半～　入浴介助 一日振り返り 何が気に入らないのか?? 前傾開始で怒りモード全... 続きをみる

ななっちぃ流 発声 と 発語

最近 よく 声をだす 歌うことも たまーに 歌を ハミング ウクレレと一緒に歌える日がくるか？ ムリ(´⊙ω⊙`)ムリｯｽ 泣いて伝達から 発語で伝達？ 少しコミュニケーションがとれるようになった ななっちぃ流 発語辞書 ふ〜ん… 甘え声 ⇦人恋しい声 あじゃぁ… 文句 ふじゃあ…  少し文句 う... 続きをみる

本日 一日三回　一日四食

春休み 日曜日以外は忙しい ななっちぃ 本日おでかけdayのはずが…(ヾﾉ･∀･`)ﾑﾘﾑﾘ あきらめました　 移動支援中止 ( TДT)ｺﾞﾒﾝﾅｻｲｰ ななっちぃ支援先で寝てくれたらいいのだが… 私が眠すぎて車運転不能 今朝??夜中?? 2時半起き ななっちぃ4時間 私2時間の睡眠 一時間苦労... 続きをみる

春のトレーナー依頼

いつもお世話になっている ハンドメイド前開きキッズさん 今回は 春の装いを依頼 ポロシャツ生地 と キルト 生地 と 裏起毛生地 💛いろんな生地をお願いしました💛 とても しっかりした生地 ポロシャツ生地 肌触りバツグン生地 キルト 生地 暖かくなって 早くコレ⇧着たいぉぉ まだまだ寒いので裏... 続きをみる

しまったぁ また 滴下が (>_<)

おでかけの前には必ず注入　 しかしボトルがデカすぎたぁ～ 急いでいる時に限って判断ミス またまた朝ご飯終了後いつもの二度寝 おでかけ準備の時間がない💦 ななっちぃの胃より上から滴下なんですけど… Ｓ字フックで車内で吊るしたら滴下不能状態 取っ手が長すぎるぅぅ なんて文句いう前に 小さいボトルにす... 続きをみる