\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

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医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

訪問診療って?

ななっちぃは 2014年から訪問診療利用


診療所の医師が 月2回 我が家に来てくれる

ありがたいことである


◯ここまでの道のりをざっとお話しします


コレを現実にする時は 苦労した

私の周りでは 誰も利用していなかったし

探す方法も見つからなかった



現在は 訪問診療をする診療所は 増えてきているが 医療的ケア児を対象とする訪問診療は 少ない

ちなみに 我が街にはない



〇7年前に 精神不安定とギックリ腰で

生活不安定になった為

自分で訪問診療先を探し 電話をした!


すぐに返事はない!半年かけて相談した結果


診療所の院長先生の前向きな考えと

主治医の情報提供や地域連携室の協力をもらい


診療所 初 医療的ケア児の訪問が可能になった


それからは 主治医の通院が3ケ月に1度になり

年に数回の高熱での受診も往診の先生頼みに



しかし問題は 物品 がもらえない事である


ボトルやチューブやシリンジの物品は

2カ所の医療機関で 同月に一緒にもらえない



ならば ななっちぃ流のルールを作成


3カ月に一度は 主治医の病院を受診して

在宅小児経管栄養法指導管理料 と

在宅経管栄養法栄養管セット加算

を払い物品をもらい


それ以外の月は 訪問診療先でシリンジ等を

もらい支払っている



このルールを決めるのに かなり時間がかかった

なぜなら 診療所は 医療的ケア児への物品支給を

知らなかったので 説明と説得が必要だった!



老人医療と医療的ケア児の診療報酬が違う為に

戸惑う診療所が多いのかもしれない



私の元主治医は 前向きに 情報提供をしてくれたことに感謝している!私は 恵まれていた!




◎往診内容は 月2回が基本

お薬の処方と訪看ステーションの指示や

予防接種の管理など



欠点は

◯注入ボトル等が 訪問診療では 手に入らない

◯個人診療所ではない為に医師が変わりやすい

6年間で5人…しかし看護師さん達は 変わらないので ナイスフォローに感謝している




30種類程のクスリを使用中

昔は 処方箋を忘れるたびに 受診に通っていたが

訪問診療なら 処方箋のお願い や ちょっとした悩みも 相談にのってくれるから ホント 助かる



ななっちぃの場合は 発作問題がないから

訪問診療の家庭医でもいいのかもしれない


問題解決しなかったら

主治医に診てもらってください!が原則

最初は不安だったが 現在は 助かっている



少しずつだけど 居場所を見つける というか?

自分で探さないと 誰も探してくれない


当たり前だけど 医療的ケア児 を助けてくれる人が 少ないから お願いして助けてくる人を見つける

これが ななっちぃ流 です

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