\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***

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医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

幼少期の記録

2005年生ー2007年01月母子療育通園開始ー2010年単独療育通園開始ー2012年支援学校入学


療育とは...医療、保育、教育の専門的な指導のこと


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幼少記録


◯ななっちぃ0歳...一歳迄 🏠自宅で過ごす

しかし

体調安定せずに 一年の半分以上は病院生活



◯一歳〜三歳...一歳ニヶ月から療育通園施設に入園


週3回母子通園

しかし 

体調安定せずに 毎月入院生活の日々

月に数回通園できたら上出来な過去




◯四歳、五歳...単独通園施設に入園


通園開始の 3ヶ月間母子通園

しかし

体調安定せずに 年に4回は入院生活

少しずつ 母子分離の時間ができた

この時に ななっちぃ流を決めた



◯六歳...支援学校小学部入学  


通学開始の約8ヶ月間母子登校

しかし

体調安定せずに 年に2回は入院生活




注)体調安定せずとは 熱発症によるもの

扁桃腺切除で 毎月の熱発症は なくなったものの 一気に高熱が年に数回おこるようになる


ななっちぃ流とは 遅刻早退 排痰ストレッチ 前傾姿勢 注入 吸引 を大切にしていること



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◯母子通園の3年間

病院内にある療育通園施設に 週3回3年間

車で片道1時間を通った理由は

小児科医、理学療法、作業療法、言語聴覚療法、看護師、保育士、ママ友が居る療育施設だったから



◯単独通園の2年間

単独通園とは 子供だけで通園する事

しかし 

最初から母子分離できるはずがなく

こちらも車で片道1時間の施設

毎日 二往復の4時間運転は 自宅に帰れず近くの駐車場に停めて車内で仮眠の毎日だったが この2年間母子分離した事が 大きな成長になった

理学療法士、看護師、保育士が居る療育施設

体調良ければ園バス乗車できた



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自分の子供に 何が必要かを考えた



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〇なんとかしたかった幼少期

すぐ嘔吐する為に 一日中抱っこ生活  陥没呼吸や喘鳴の為に イスに座れず うつ伏せ嫌い 手や口の過敏症 集中力なし など 一人では解決できないものばかりだったから いろんな人の意見を聞いた



〇人の話しを聞いてない

コミュニケーション不足で 親以外の会話がなかったから お友達だけで過ごす時間を作りたかった

30分だけでも…少しずつ 時間を増やし 声かけも 昔からお願いしている  

今でも たくさん声かけてください!とお願いして 言葉を覚えて欲しかった

返事は ママっちぃだけだったから...いろんな人からの質問を返事して欲しかった




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昭和の母ちゃんだな!って言われたけど 17年前は スマホもLINEもないから自分で考えた


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情報がなかったから 病院や通園施設に行って 専門的指導者の話を聞き 友達とつながること

真面目に考え  真面目にしんどかった

今では 当たり前に車イスに座っているけど  当たり前が当たり前でない生活だったから勉強した





少しずつしか成長しないななっちぃ あの頃は 療育ってなんだろうと感じていたが 毎日少しずつが大切なんだ!と 15年経って感じています。












子供は スクスク育つらしいけど    ななっちぃは ぼちぼち育っている


人と比べると ストレスになるから ななっちぃ流に生活中

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