今日は完璧グチ　読む人注意

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夏休み 必要ならお金だしてお手伝いしてもらう

お手伝い と 支援

支援で悩む時期突入
夏休みや冬休み春休みだけでいい

重度の医療的ケア児の支援事業がほしい

みんなと同じ支援が使えないから

ななっちぃ流の提案してみた

成長にともない 移動支援 二人介助はＯＫであったが

利用方法が　あれもダメ　これもダメ

生活支援がほしいのだが 支援外

だから　支援委員は
実費でヘルパーさんを雇うの提案

これ発言　二度目　5年前と変わらず

ななっちぃの事なのに
実費でヘルパーさん利用
福祉サービスは使えない　自分優先でないのに

福祉サービス利用でき
自分の事ができる人がうらやましい

実費で
自分の時間を作るってかぁ
大金持ちなら雇ってるよ

ななっちぃの移動支援も夏休み
2回のしか利用できない　現場まで送迎だし
5週間の夏休みで3時間2回利用が自分時間

家族の介護に労働基準がない

5週間中の6時間の自分時間　
もう少し欲しいと
望む私はワガママ??
これでヨシと言い聞かせていた過去の自分だったが

ちなみにパパさんは私を日中遊んでいると思っているのも問題だ
じゃ誰が分かってくれている?? 　実は誰もいない　私しかいない
誰か ななっちぃと一週間生活して 証明してほしい

残りの希望は
レスパイト入院は抽選を祈るのみ　当たるかな??

近くて必ず利用できる福祉の援助を望む

医療的ケア児の支援改正
医療的ケアって何?発言では すまないよ
ちなみに医療的ケアだから二人介助OKではなく
成長に伴いの二人介助の考え方が医療的ケア児をわかってない

ななっちぃ流提案とは
動作法の お泊りと 通い
お泊り学習でヘルパー支援できないなら
毎日　通って支援もらったほうが 私は助かる
提案を変えてみよっと

昔 入院時の支援 渋々実費で払った過去
ボランティアの提案??吸引できませんからダメ
人をあてにするなっと言われそうだが
親族がいない私はどうすればいい??
ななっちぃがいると 自分の事もできない

この表現わかってもらえないから支援がもらえない
だから実費の提案なんだろうなぁ

説明してもはぁっと言われるだけ
胃の中 出血してた とか 浣腸 とか 嘔吐 と タン吸引
説明しても　　で??(・・? で?? 　　話が終わる　

1歳の時も
赤ちゃんだからみんな手間はかかるから援助必要なしの説明
鼻注して噴水嘔吐しまくる赤ちゃんいるかい??
医療的ケア児の大変さを12年たっても分かってもらえない支援にがっかり
というより知ろうとしない支援が残念である

夏休みや冬休み春休みだけでいいのに
5年前と同じ 大変な時の援助は
実費提案にショックより怒り<`～´>
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