\/\/\/ ななっち 通 信 \/\/\/

***\/\/\/ 医療的ケアの毎日 \/\/\/***

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医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録&
子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

支援計画 我が子流

条件
下校後
16時頃に水分注入があるので 17時以降の支援を要望

*****  New  支援計画決定  *****
月曜日  15時 訪問看護バイタルチェックetc30分
             17:30 入浴介助90分

火曜日  月数回 訪問歯科 18時頃
水曜日  3ケ月1回 小児神経受診
             3ケ月1回 小児科受診+PT と ST 訓練
木曜日 15時 訪問看護バイタルチェックetc30分
            16:30 家事援助30分+入浴介助60分

金曜日 18:00 マッサージ60分
            月2 15時半頃 訪問診療
土曜日 18:00 入浴介助90分
            月1 動作法 月例会 14時〜16時
            月2 鍼灸治療 AM
            月1 移動支援 おでかけ
            年2 整形受診 12時頃
日曜日 家でゆっくり


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計画が整う以前のお話し
グチになりますが お付き合いくださいませ


5歳から10歳までの計画は
訪看とヘルパーで週2回+週末パパさん入浴を
⬇︎
パパさん入浴なしの計画支援に大幅変更
週3回 入浴支援希望


しかし問題発生
下校時間が遅くなった 
放課後ディのお迎え車が20台突破し
デイ車後に親お迎えとなり 帰宅時間が遅くなった
5年前のお迎えは親の車 2 , 3台だったのに


訪看ステーションの訪問5時迄 土日祭休 
入浴介助利用できず
学校に行っている医療的ケア児には考えられない
医ケア児は何が必要か考えてほしい
24時間体制ステーションも断られ  


ヘルパー事業所も夕方支援が見つからず 
子供+医ケア有 ホントに必要なのに断られる


訪門看護とご一緒の入浴介助しか受け付けません
親と一緒の入浴介助はやりません 


はぁ? 
訳わからん なにそれ ふざけんなぁ


言葉悪くてスイマセン
この1年 頭にくる事ばかりで限界
そして私の心療内科行きに


何故私が怒るのか‥‥自分の子供の医療行為は訪看より親が
よく知っている それを信用しないのが 許せないから




事業所に伝わりにくい原因として
子供の場合は ケースワーカーがいない
親が基本 事業所探し 福祉事務所も協力してくれるが
そんな頼みの綱の地域生活支援センターや
福祉事務所お手上げ状態
になり  ギ○トさん(相談支援事業所)に依頼

結果 相談支援専門員さんのおかげで
やっとこさ 半年以上かかり
母とヘルパーの2人入浴介助スタート


まぁ要するに私が頑張らんといかんのですわ 
当たり前ですが



医療的ケア児 
親の切実な願いは なかなか届かない
たぶん 何を困っているか わかってくれないから だと思う
関わらないと気づいてくれない 医ケアの大変さ


医ケア児は生活しながらの支援が必要という事





次週ヘルパー事業者ごとの吸引の理解について
個性的な3つのヘルパー事業所でスタート