ななっちぃの事は 自分以上の こだわり がある

こだわり＝ななっちぃルール

私たちの生活＝ルールでは 　ななっちぃ生活は難しい
それならば ルールを決めて生活するしかない

本人が動かす事の大切さ

通園施設 の ボバース法 を取り入れた生活
学校 の 動作法 を取り入れた生活

ななっちぃ が生まれて 教えてくれた
毎日 動くこと の大切さ こだわり
動くことで排痰になる ウォーカー乗車という選択

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出産して 1番最初に Dr.から 説明を受けた 言葉

「 この子は 一生歩けません 」

オギャー と泣いて いる赤ちゃん の前では実感なく
入院生活が長かっただけだった

入院 と 療育 の半々生活

我が子を どう育てるか‼︎ に園長先生は
話を聞いてくれて 入園させてもらった

ココから ななっちぃの人生が 変わる

新たな事に向かって 母子通園から単独通園へ

保育士とOTとPTと看護師と一緒に遊ぶ療育施設

前の施設＝親が医療的ケア　親の付き添い保育
再入園＝看護師さんが医療的ケア　母子分離

自立が目標
園ではテレビなしの昼ごはん
前の施設ではテレビなしでは 怒り嘔吐 日常茶飯事

嫌い克服
うつ伏せ大嫌い　手が過敏　口まわり過敏　

 大好きなすべり台

楽しいすべり台を利用してうつ伏せ嫌いをなくした

過敏な所は楽しい保育をしながら触れながら生活

排痰ストレッチ こだわり
身体動かして　排痰ストレッチ中によく寝てたなぁ

医療的ケア　
口腔ネラトン法 と 吸引の手技伝達
園と親 の 合同作業 が 重要だった
手技伝達の  個人マニュアル 作成完成
医療的ケア　個人マニュアル 我が子流が必要

私一人では 何も できない
でも 園に 助けてもらえれば 何かが できる
そしてできた

毎日片道50分通い 医療的ケア児には かなり ハードな距離
たまに園バス🚌に乗る　しかし基本 バス内 吸引禁止
だったが 話し合いの結果路肩停車 して吸引 ＯＫ
になったが 私の判断で
調子の良い時乗車と決めていた こだわり

園まで遠すぎる事情

応接室を借りて 過ごしていた日々
車内で過ごした日々
園まで 往復 1時間40分 すぐに帰れる距離ではない
つまり 私が自宅に帰り またお迎えに行くと 運転時間 3時間20分 
自宅滞在 2時間弱が毎日 3時間20分運転は めげていた
運転苦手な 私は いかに 滞在するかを考えた

迷惑と知りつつ 滞在して いろいろ教えていただいた

こだわりを 信じたから 頑張れた

こだわりの考え方を変えた?? ら　ガンコになる??

ななっちぃ流 育てのこだわり を教えてくれた人
貴重で大切な２年間
牧師の園長先生 と PTの副園長先生 に感謝

動作法もこだわりがあるから頑張れた
ななっちぃをどう育てるかである
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